Veliki problem s kojim se susreću osobe oboljele od autizma jest manjak adekvatne stomatološke njege. Naime, svim osobama s poteškoćma u razvoju, pa tako i onima s autizmom, za pregled kod stomatologa potrebna je potpuna anestezija, što u Zadru još uvijek nije moguće. Zbog toga moraju ići u Split, Zagreb ili u Rijeku
Imati dijete cjelodnevni je posao koji zahtjeva velik dio vremena i energije za roditelje, ali donosi i velike nagrade u obliku neopisive ljubavi, sreće i zadovoljstva. Ipak, koliko god roditelji ponekad bili nezadovoljni ili umorni zbog svoje, ponekad neposlušne ili zahtjevne djece, potrebno je skrenuti pažnju i na roditelje čiji je odgoj djeteta i život postao prava svakodnevna borba – to su roditelji djece s posebnim potrebama, u ovom slučaju roditelji djece s autizmom. Oni se pored poteškoća s kojima se svakodnevno susreću sa svojom djecom moraju boriti i s neprihvaćanjem u društvu te neumoljivom hrvatskom birokracijom gdje nailaze na brojne prepreke u ostvarivanju svojih prava jer još uvijek mnogo toga nije do kraja definirano ili uređeno, a i ono što jest više egzistira na papiru nego u životu.
O problemima s kojima se susreću te o tome kako izgleda svakodnevni život obitelji u kojima netko ima autizam razgovarali smo sa troje sugrađana, koji žive s autizmom u svojim obiteljima – s dvoje roditelja osoba s autizmom – Antom Armaninijem, ocem devetogodišnjeg Fabijana i Ankom Vidaković, majkom 20-godišnjeg Olivera, te Andrijom Marcelićem, predsjednikom nedavno osnovane Udruge za autizam Zadar, koji ima 29-godišnjeg brata s autizmom.
Terapije kortikosteroidima
– Da nešto nije u redu s Fabijanom posumnjali smo već dva, tri mjeseca nakon njegova rođenja. Naime, plakao bi satima. Kad je imao osam mjeseci pedijatru smo rekli da se po noći prilikom plača neprirodno izvija i on ga je poslao na EEG, koji je bio uredan. Prilikom pregleda, u bolnici je dobio Rota virus zbog čega je dehidrirao, dobio konvulzije te su ga liječnici poslali u Kliniku za dječje bolesti Zagreb gdje su mu također napravili EEG, koji je opet bio uredan. Tamo su mu utvrdili distoni sindrom te su nas putili kući i rekli da treba terapiju za distoni. Fabijan je propuzao tek sa 13 mjeseci, a prohodao tek sa 16 mjeseci, ali pedijatri su uporno govorili da je to u granicama normalnog razvoja. Do druge je godine progovorio nekoliko riječi, ali nikad ih nije počeo spajati u rečenice. U zimu između dvije i dvije i pol godine Fabijan je u potpunosti prestao govoriti i kad smo ga odveli kod pedijatra pokazalo se da ne reagira na buku, nakon čega ga je poslao na detaljnije pretrage, ispričao je svoju priču Ante Armanini. Dodao je da su pregledom dobili ne jednu, nego dvije dijagnoze – Landau-Kleffner sindrom odnosno dječja epilepsija s gubitkom govora, te autistički spektar poremećaja.
Nakon toga su morali ići u Kliniku za dječje bolesti u Zagreb na terapije kortikosteroidima svakih pet tjedana, tijekom šest mjeseci, ali budući da to nije polučilo uspjehom dali su mu novu terapiju za što su do prije nekoliko mjeseci morali sami plaćati ljekove. Naime, Fabijan ne može popiti tabletu nego mu lijek moraju davati u granulama, a u takvom obliku su ga morali plaćati. Danas se pakiranje od 250 miligrama ne plaća, ali se plaća pakiranje od 50 miligrama, a Fabijan uzima 300 miligrama ujutro i 300 miligrama navečer (terapija ovisi o tjelesnoj težini, te se starenjem povećava).
– Kad smo dobili dijagnozu nismo znali što ćemo, kuda ćemo, kome se obratiti za pomoć jer ne postoji mjesto gdje se možemo obratiti. Prvo smo uspjeli riješiti vrtić Laticu, gdje su nam zaista pomogli. Supruga je bila na bolovanju do njegove osme godine života, a nakon toga je morala dati otkaz jer zakonski više nije imala pravo na bolovanje već samo pravo na rad od četiri sata dnevno. Ovo je ipak u praksi neostvarivo jer škola traje od 8 do 12.15. sati, ali Fabijan ima velikih problema sa spavanjem, kasno zaspe, po noći se budi i ujutro se kasno budi pa ga ne možemo odvesti u školu u 8 sati, već kasnije. Također, ujutro mora uzeti terapiju koja se ne preporuča na prazan želudac, tako da je u školi najviše tri sata dnevno. Kako školska godina traje 182 radna dana, a u kalendarskoj godini ima 250 radnih dana nemoguće je u praksi ostvariti pravo na rad od 4 sata, a rad od 8 sati je „znanstvena fantastika”, objasnio je Ante Armanini neke probleme i nelogičnosti sustava s kojima se susreću.
Pozitivno iskustvo is SAD-a
Istaknuo je da je u Rijeci, Zagrebu i Splitu škola u koju idu djeca s autizmom (Centar za autizam Zagreb s podružnicama u Rijeci i Splitu) puno bolje organizirana, te da imaju produženi stručni postupak, odnosno vrijeme kad stručnjaci s djecom rade kako bi ih osposobili za što samostalnije funkcioniranje u životu, što znači da je rad s djecom organiziran tijekom školske godne od 8 do 16,30 sati. Ovim je roditeljima omogućeno da zadrže radna mjesta dok s njihovom djecom radi stručni kadar defektologa, psiholog, logoped, kineziterapeut, likovni terapeut, muzikoterapeut uz druge razne aktivnosti, šetnje, plivanje na bazenu, jahanje i slično.
Gospođa Anka Vidaković jedan je dio Oliverova života provela u Americi i ispričala nam je svoja tamošnja iskustva te kako joj je bilo kad se vratila u Hrvatsku.
– Oliver je rođen u Americi i već sa dvije godine pedijatar je primijetio da ima problema u razvoju jer još nije govorio, a već sa tri godine dobio je dijagnozu autizma te je krenuo u posebnu školu, odnosno vrtić. S dijagnozom smo dobili papir na kojem je pisalo kad i gdje će doći autobus po njega te kad će ga vratiti kući i ja gotovo da nisam morala prolaziti nikakvu posebnu proceduru ili papirologiju. To je sve tamo uređeno i brzo se sredi. Za vrijeme dok bi on bio u školi, ja bih sve mogla obaviti i onda bih ga oko 15 sati čekala na autobusnoj stanici i odvela ga kući, ispričala je američko iskustvo gospođa Anka. Rekla nam je da su se morali vratiti u Hrvatsku, odnosno u Zadar, kad je Oliver imao 11 godina.
Povratkom se susrela s hrvatskom birokracijom jer Olivera dvije godine nisu htjeli upisati u školu za djecu s teškoćama u razvoju Voštarnica pod izgovorom da nemaju djece s autizmom te da ga ne mogu upisati. Tek nakon pisma resornom ministarstvu, kaže gospođa Anka, Olivera su primili u školu.
– Oliver je išao u školu do 19. godine, ali ispisali smo ga jer su mu promijenili učiteljicu, što je za njega bila velika promjena. Sada je kod kuće jer nema gdje biti. Naime, osobe s autizmom do 21. godine mogu ići u školu i nakon toga ne postoji mjesto gdje bi oni mogli provesti dio dana, tako da je Oliver cijeli dan kući s nama, rekla je Anka Vidaković.
Sugovornici su nam pojasnili da na razini Hrvatske nije rješen problem skrbi o odraslim osobama s autizmom pa su tako osuđeni na boravak u kući. Ne postoji mogućnost posjeta patronažne sestre ili nešto slično jer im treba uvijek dolaziti isti stručnjak s kojim bi radili. Naime, osobama s autizmom, kako su pojasnili sugovornici, rutina je vrlo važna i svaka promjena izaziva velike probleme. Zato je i ovoj udruzi u cilju potaknuti lokalnu zajednicu prema pronalasku riješenja kako bi se odraslim osobama s autizmom mogla omogućiti skrb i boravak nekoliko sati dnevno gdje bi se radilo s njima na radionicmama ili slično.
Iz razgovora s oba roditelja i predsjednikom udruge dobili smo dojam da se jako dobro razumiju u sve moguće zakone i propise što su nam oni i potvrdili i rekli da je sustav prepun nelogičnosti i da roditelji djece s autizmom moraju poznavati svaki mogući zakon i propis kako bi mogli ostvariti sva svoja prava, zbog čega su i osnovali Udrugu kako bi pomogli drugim roditeljima.
Omogućiti im dnevni boravak
Svi su izrazili nadu da će se otvaranjem centra Mocire naći i mjesta za djecu i osobe s autizmom, te da će se tamo i odraslim osobama s autizmom omogućiti dnevni boravak i rad sa stručnjacima jer osobama s autizmom treba cjeloživotno učenje i skrb. Još jednom su podsjetili da je jedan od velikih problema skrb i smještaj odraslih osoba s autizmom.
– Roditelji osoba s autizmom postaju sve stariji i teško im je brinuti se o svojoj djeci, kojoj je potrebna 24-satna njega. To je i psihički i fizički jako naporno, često iziskuje mnogo financijskih izdataka jer su oni vrlo specifična skupina i svaka osoba s autizmom je individualan slučaj kojem tako treba pristupiti. Naime, mnogima su potrebni posebni i skupi ljekovi, nekima pelene, nekima posebna hrana i slično, što zahtijeva posebne novčane izdatke, pa ovo stanje povlači i svojevrsan socijalni aspekt, rekao je Marcelić, dodajući da većina majki osoba s autizmom ne radi, kako bi mogle danonoćno skrbiti o svojoj djeci zbog čega velik broj njih ima status roditelja njegovatelja. Ipak, da bi se dobio taj status također je potrebna višemjesečna procedura.
Ante Armanini je istaknuo da bi sad, nakon godina liječničke skrbi kod pedijatra, njegov sin trebao preći kod liječnika obiteljske medicine, gdje će morati čekati u čekaonici s odraslima.
– Uopće ne mogu zamisliti što će to biti. Naime, sada je Fabijan naviknut na svog liječnika, a i oni na nas. Znaju kad dolazimo i prime nas preko reda te su upoznati sa svime. Kad se sjetim da ću uskoro morati preći kod drugog liječnika i sve mu objašnjavati uhvati me strah, rekao je Armanini.
Još jedan veliki problem s kojim se susreću jest manjak adekvatne stomatološke njege. Naime, svim osobama s poteškoćma u razvoju, pa tako i onima s autizmom, za pregled kod stomatologa potrebna je potpuna anestezija, što u Zadru još uvijek nije moguće. Zbog toga moraju ići u Split, Zagreb ili u Rijeku. Naime, te se osobe svega boje i ne žele surađivati, pa ih je za pregled potrebno uspavati. I za većinu ostalih pregleda koji zahtijevaju strpljenje i mirovanje tu djecu i osobe je potrebno uspavati.
– Roditeljima nije lako, to može shvatiti samo netko tko se mora svakodnevno nositi s tim. Moj sin ima 20 godina i snažan je, a neki put zna biti agresivan ili dobije napade epilepsije pa treba lijekove na vrijeme. Osim toga, toj djeci je potrebna pažnja, rutina i svaka promjena im je strašna. Jednostavno ne postoji neka jedinstvena formula koja je obuhvatila sve osobe s autizmom i potrebno im je pristupati individualno, zaključila je Anka Vidaković.
Pored mnogih problema s kojima se susreću, Fabijanovi roditelji imaju još jedan, naime Fabijan ne govori. Komunicira tako da uzme roditelje za ruku i pokaže im što želi.
– On ne zna reći što ga boli. Dogodilo se da bi plakao cijelu noć i mi nismo znali što je, tek bismo ujutro vidjeli crvenu sluz na jastuku od puknuća bubnjića i shvatili da je upala uha, tako da je to velik problem. Osim toga jede kuhanu hranu jednom tjedno, a sva prehrana spala je na tri do četiri namirnice – kruh, maslac i marmeladu i eventualno palentu, zbog čega ima učestale probleme sa stolicom. Također, voli jesti slatko, ali mu izbjegavamo davati hranu bogatu ugljikohidratima jer je nakon toga užasno hiperaktivan. Što god da zamislite je komplicirano, ilustrirao je probleme iz svakodnevnog života na koje nailaze obitelji osoba s autizmom Ante Armanini i dodao da je svaki dan borba, ali da žele svom djetetu, ali i ostaloj djeci omogućiti što bolji život.
Sve navedeno samo je kap u moru problema na koje svakodnevno nailaze roditelji i obitelji osoba s autizmom. Naši sugovornici pokušali su nam ilustrirati s čime se svaki dan bore i smatraju da bi sustav trebao biti osjetljiviji prema toj djeci iosobama i da bi se sustav trebao prilagoditi njima jer se one ne mogu prilagoditi sustavu.
Udruga za autizam Zadar
Udruga za autizam Zadar osnovana je u ljeto 2009. godine i praktički je tek počela s radom. Seminar kojega smo organizirali u Gradskoj knjižnici u Zadru, a koji je imao izvrstan odaziv, bio je naš prvi istup u javnost kojoj smo se tako htjeli predstaviti i pozvati sve obitelji koje imaju doticaja s autizmom da nam se jave i da im probamo pomoći, rekao je Andrija Marcelić, predsjednik Udruge za autizam Zadar.
Dodao je da im je glavni cilj upoznavanje javnosti s autizmom te senzibiliziranje prema tom razvojnom poremećaju. Također žele upoznati lokalnu zajednicu s problemima na koje nailaze osobe s autizmom kao i njihove obitelji. U planu im je stvoriti i web stranicu na kojoj bi roditelji i obitelji osoba s autizmom na što lakši i pristupačniji način mogle doći do informacija o djelovanju udruge, kako što lakše ostvariti svoja prava, te gdje potražiti dodatnu pomoć. Kao još jedan projekt naveli su i savjetovalište za roditelje djece s autizmom gdje bi im mogli pružiti sve potrebne informacije o tom razvojnom poremećaju, ali i dati im informacije gdje potražiti pomoć i ostvariti svoja prava.
U statutu Udruge stoji da je naš cilj okupljanje osoba s autizmom i promicanje njihovih interesa u sklopu Udruge za autizam Hrvatska. Također nam je želja inicirati izmjene i dopune postojećih ili donošenje novih propisa u korist osoba s autizmom. Želimo pružati pomoć u ostvarivanju prava osoba s autizmom te pomoći njihovim roditeljima, obiteljima ili starateljima. Također se nadamo da ćemo moći pomoći pri pružanju stručne pomoći, odnosno edukaciji stručnjaka za rad s ovom populacijom. Kao još jedan cilj nam je praćenje i promicanje kvalitete rada i življenja u potojećim ustanovama koje se brinu o osobama s autizmom, rekao je Marcelić.
Dodao je da će se kandidirati za mnoge projekte kao i da će surađivati s raznim stručnjacima i udrugama čiji se rad isprepliće s njihovim. Također će tiskati brošure koje će dijeliti Centru za socijalnu skrb te pedijatrijskim ambulantama jer žele ući svugdje gdje se može javiti dijete s autizmom kako bi se što ranije započelo s intervencijom, koja je vrlo bitna.
Za ostvarivanje svojih planova Udruga bi trebala i prostor za djelovanje što je trenutno njihov gorući problem jer nemaju mjesto gdje bi primali roditelje i savjetovali bi ih. Andrija Marcelić rekao je da svi roditelji mogu javiti na njegov broj mobitela 098/485-080 i na email udruge [email protected].
Razvojni poremećaj ili stanje
Autizam nije bolest već razvojni poremećaj ili stanje. Najčešće se javlja do treće godine i može se očitovati regresijom nakon urednog govorno-jezičnog razvoja, ali i kašnjenjem komunikacijskog govornog-jezičnog razvoja.
Prepoznajući rane znakove autizma roditelji bi što prije mogli potražiti pomoć jer je rana intervencija vrlo bitna. Sa sedam mjeseci moguće je primijetiti poremećaj u regulaciji, izostanak reakcije kad se dijete pozove imenom, ako dijete na smiješak ne uzvraća osmijehom i ako ne uživa u socijalnoj interakciji roditelji bi mogli potražiti savjet stručnjaka. Kod jednogodišnjeg djeteta prvi znakovi autizma mogu biti ako dijete ne upotrebljava jednostavne geste (pa, pa), ne koristi jednostavne slogove (ma-ma, ba-ba), ne imitira jednostavne radnje i ne reagira na “ne”.
Autizam podrazumijeva poteškoće na područjima komunikacije, ponašanja i socijalne interakcije. Takva djeca odbijaju tjelesni kontakt, ne obraćaju pažnju na druge, potrebe zadovoljavaju vođenjem ruke odraslog, nemaju kontakta očima, ne igraju se s drugom djecom, ne percipiraju strah od opasnosti, smiju se bez razloga, upadljivo su hiperaktivni ili pasivni, djeluju kao da ne čuju, okreću predmete repetitivno, pružaju otpor učenju, ponavljaju riječi mehanički, nemaštovita su u igri, neobično su vezana uz predmet. Njima je važan redoslijed, rutina i ne vole novine.
Sve te poteškoće se daju popraviti (kod neke djece manje, kod neke više ovisno o težini) samo pravovremenim, upornim i dosljednim stručnim radom uz suradnju roditelja i defektologa koji treba za svako dijete izraditi program rada i provoditi ga u suradnji s roditeljima, koji to moraju nastaviti raditi i kod kuće po uputama struke. Važno je spomenuti da prezaštićivanje i popuštanje nije dobro za dijete (a tu ponekad puno roditelja griješi na štetu djeteta i sebe samih). Svako dijete ima mogućnost za napredak, ali ga treba poticati i motivirati i zato je stučni kadar izuzetno važan da bi roditelju pokazao kako postupati s djetetom i popraviti njegovo stanje, a lokalna zajednica treba to omogućiti u svojoj sredini, u skladu sa zakonima i konvencijama o zaštiti prava osoba s invaliditetom koje je Hrvatska potpisala i ratificirala, zaključili su naši sugovornici.
najnovije
najčitanije
Ostali sportovi
Talijan u problemima
Drugi tenisač svijeta propušta ATP turnir u Rimu
Zadar
Tuže poslodavce
Djelatnici županijske Službe sanitetskog prijevoza potražuju gotovo 300 tisuća eura
Novosti
kazneni postupak
Rusija raspisala potjernicu za Zelenskijem
Novosti
NIZ KOMEMORACIJA
Srbija obilježava tužnu obljetnicu i drugog masovnog ubojstva, sve se dogodilo u samo dva dana
Hrvatska
Zvukom sirene
U Kumrovcu obilježena 44. godišnjica smrti Josipa Broza Tita
Županija
TRAGEDIJA U MORU
Đani Iglić o stradalom roniocu: ‘Bio je veliki profesionalac koji je znao sva pravila ronjenja’
Zadar
PU ZADARSKA
Zbog utrke u nedjelju pojačan promet i gužve, policija uputila preporuku vozačima
Zadar
ĐIR PO GRADU
[FOTO] Subotnja špica bila je krcata Zadranima i turistima, pogledajte koga smo sreli
Zadar
SANACIJA KROŠNJI
Od ponedjeljka se zbog radova privremeno zatvara ova ulica u Zadru
Zadar
OLDTIMER IZLOŽBA 2024.