Nedjelja, 19. svibnja 2024

Weather icon

Vrijeme danas

17 C°

Izazovi roditeljstva djece s teškoćama u razvoju

U Zadru se ne zapošljavaju osobe s Downovim sindromom

Autor: Marina Šaponja

21.03.2023. 15:59
U Zadru se ne zapošljavaju osobe s Downovim sindromom

Foto: Sveučilište u Zadru



Okrugli stol »Izazovi roditeljstva djece s teškoćama u razvoju – aktualna promišljanja« održan je jučer na zadarskom Sveučilištu povodom obilježavanja Dana Sveučilišta.


Ana Slišković s Odjela za psihologiju predstavila je rezultate izvaninstitucionalnog projekta pod naslovom »Dobrobit zaposlenih roditelja djece s poteškoćama u razvoju.


Rezultati istraživanja


– Svi dobro znamo kako se roditelji djece s poteškoćama u razvoju susreću s raznim izazovima. U projektu smo se bavili prvenstveno dobrobiti roditelja jer njihova dobrobit je i dobrobit za djecu. Proveli smo veliko anketno istraživanje na 1100 sudionika na razini cijele države, što im pomaže, a što otežava u radnoj, poslovnoj i obiteljskoj domeni. Ono što se najviše izdvaja kao poteškoća za roditelje su prava djece s teškoćama u razvoju, prava njihovih obitelji, često se susreću s teškoćama kod dobivanja asistenta, dobivanje statusa. Progovorili su i o nekim svojim neprepoznatim pravima, primjerice, majka koja radi na pola radnog vremena za vrijeme dok je dijete u školi, potom o pitanju kvalitetne skrbi djeteta s većim teškoćama…, objasnila je Slišković.




Prednosti koje su istaknute u istraživanju su rad roditelja na pola radnog vremena, uključenost djeteta u odgojno obrazovni proces u vrtiću ili školi, te organizirani prijevoz do škole.


A glas roditelja čuo se i na jučerašnjem predavanju. Dvije majke, jedna djeteta s Downovim sindromom, a druga dječaka s poteškoćama u razvoju, palčića.


– Zadovoljna sam što razgovaramo o svoj djeci s poteškoćama u razvoju. Ja sam majka dečka od 19 godina koji ima Downov sindrom i važno je vidjeti na koji način žive roditelji djece s poteškoćama. Sustav omogućava pojedine stvari, ali nedovoljno. Trebamo svi zajedno razgovarati na koji način dodatno unaprijediti podršku sustava, istaknula je Suzana Periša, predsjednica Udruge za Down sindrom Zadarske županije.


Manjkavost sustava u Zadru


Dodala je da njihova Udruga djeluju dugo te da su puno napravili.


– Meni kao majci djeteta najviše nedostaje posao za moje dijete. Grad Zadar uopće nema zaposlenih osoba s Downovim sindromom ili s poteškoćama u razvoju. Također nemamo potpomognuti sustav stanovanja i to je nešto što nas kao roditelje jako muči. Moje prvo pitanje kada sam dobila bebu u ruke je bilo što će biti s njim kad mene ne bude. Sve što smo mi kao Udruga i ja kao majka radila za svoje dijete je da probamo napraviti sustav koji će, u trenutku kada nas roditelja ne bude, našoj djeci biti podrška. Ne na način da se djecu sedatira i smjesti u neku ustanovu, već da mu se pruži drugi dom. Zapošljavanje i potpomognuto stanovanje je nešto što Zadru nedostaje, a što bi bilo nužno. Drugi gradovi u Hrvatskoj, poput Zagreba i Šibenika imaju ovaj model, u Italiji je on već dugo godina u praksi, a u Zadru nema ništa, obrazložila je Periša, navodeći kako im je samo želja da njihova djeca dobiju sustav dostojan čovjeka.


Periša je objasnila kako funkcionira talijanski model potpomognutog stanovanja koji oni žele prekopirati i na Zadar.


– U jednom stanu je smješteno troje, četvero odraslih osoba koji žive sa svojim mentorom i ovisno o svojim sposobnostima odlaze na posao, druže se, žive sa svojim prijateljima i uče se na jednu drugu obitelj, rekla je Periša.


Marina Vidaković, majka djeteta s teškoćama u razvoju i voditeljica zadarske Udruge Palčić istaknula je kako svi roditelji dijele slične izazove i teškoće.


– Što se konkretno tiče palčića, najveći problem je start. Oni se rode prije termina, najveći naglasak treba biti na zdravstvenoj skrbi koja bi omogućila pozitivan start, da se ta djeca kasnije u životu suočavaju sa što manje izazova, poput upisa u vrtić, školu. Svi želimo da naša djeca budu sa svojim vršnjacima, a ne da budu otpisani odmah na početku, izjavila je Vidaković.


Okruglom stolu nazočila je Marija Pletikosa, državna tajnica Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike koja je najavila kako su u fokusu izmjene zakona i donošenje novih zakona, primjerice Zakon o osobnoj asistenciji, što se najviše i odnosi na roditelje djece s poteškoćama u razvoju.


Izvaninstitucionalna skrb


– Radi se na Zakonu o inkluzivnom dodatku, izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi. Na ovakvim tribinama direktno s roditeljima i sudionicima možemo razgovarati o svim izazovima s kojima se susreću. Svi zajedno, od zdravstvenog sustava, odgoja i obrazovanja, socijalne skrbi moramo se ujediniti kako bi se olakšao život roditeljima i djeci s teškoćama, uključiti ih u zajednicu kako bi se izbjegla institucionalizacija, naglasila je Pletikosa.


Na pitanje zbog čega u Zadru nema sustava potpomognutog stanovanja za osobe s Downovim sindromom, državna tajnica Pletikosa obrazlaže.


– Prije mjesec dana potpisali smo ugovor sa Svjetskom bankom koja radi na deinstitucionalizaciji i na transformaciji sustava socijalne skrbi, a cilj reforme je razvoj deinstitucionalne skrbi. Imamo puno europskih sredstava i postoje mogućnosti, jer je sva socijalna politika usmjerena na izvaninstitucionalnu skrb i mogućnost izgradnje kapaciteta za svu djecu s teškoćama, pa tako i za osobe s Downovim sindromom. U Zadru se puno radi, samim otvorenjem Centra Mocire koji ima određene kapacitete postoji mogućnost da se odmah radi na tome, ali i izgradnjom novih kapaciteta, istaknula je Pletikosa.