VRIJEDAN POTEZ Ne pada nam na pamet novac prepustiti politici ili stihiji

Marin Rončević, otac djevojčice Mile koja se zahvaljujući milijunima kuna prikupljenim od građana liječi u SAD-u, objavio je jučer da s odvjetnicima radi na osnivanju Fonda za liječenje i lijekove za bolesnu djecu.
– Mi nemamo ni vremena ni znanja voditi takav Fond, ali ne pada nam na pamet niti novac prepustiti politici ili stihiji. Bilo kojoj. Politika se jedino može uključiti uplatom bijednih pet lipa po litri dizela – poručio je preko Facebooka Rončević. Ponovio je kako mu uopće nije bitno tko je na vlasti, jer se ne radi o ideologijama, nego o životima djece, ali i kako politika ne smije upravljati tim novcem. "Za to postoji struka. Tim liječničkih i drugih eksperata koji su u stanju u najkraćem vremenu procijeniti medicinske dokumentacije i potrebe pojedinaca. Bez rođaka, prijatelja i istomišljenika", poručio je Rončević.
Pozvao se na slučaj o kojem piše Slobodna Dalmacija, djevojčice iz Šibenika koja boluje od Battenove bolesti. Ona još uvijek nema pristup liječenju, dok je riječki KBC iz svog proračuna osigurao lijek za drugu djevojčicu s tom dijagnozom, a još se jedna liječi u Puli. Riječ je o lijeku Brineura (cerliponase alfa), koji nije registriran u Hrvatskoj, a usporava tijek ove neizlječive genetske bolesti koja, ako se ne liječi, dovodi do gubitka motoričkih funkcija, a kroz nekoliko godina rezultira smrću. Godišnja je cijena liječenja četiri milijuna kuna.

Lutrija života
Jedna djevojčica i njena obitelj igraju lutriju života, hoće li se prije odobriti lijek ili završiti eksperimentalna studija… cijena lijeka nije dostupna gotovo nikome pa čak ni onim privilegiranima koji možda misle da su sigurni od sudbine…Dodatni paradoks je da je isti lijek odobren drugoj curici – navodi Rončević i poziva državu da se uključi u ovaj projekt jer prikupljeni novac u akciji za malu Milu nije dovoljan ni za liječenje jednog djeteta kroz dulje razdoblje.
I zapamtite, novac od trošarina je novac koji većinski plaća ovaj narod.  Nismo mi tu radi dobrobiti politike i političara, nego bi oni trebali biti tu radi nas. Vidim da to ljudima nije jasno, a niti politikama, očito… U nadi da ćemo opet biti jedna zemlja, bez sjevera i juga, bez barijera u glavama, ajmo još jednom stisnut da ovo sve zaživi i da sva druga djeca dobiju svoju šansu. Još jednom, javno se ograđujemo od bilo koje politike, ideologije i grupacije. Mi vjerujemo u Boga i u Ljude, a ne u podjele –  poručio je Marin Rončević.
 Šef HZZO-a Lucijan Vukelić smatra da bi osnivanje takvog fonda bila dobra ispomoć bolničkim budžetima koji ne mogu smoći dovoljno novca za liječenje pacijenata skupim lijekovima, ali samo kao prijelazna faza dok lijek ne dođe na listu skupih lijekova.
Na taj način moglo bi se rasteretiti bolničke fondove kao međurješenje dok se ne nađe nositelj odobrenja koji će HZZO-u podnijeti zahtjev za uvrštenjem na listu skupih lijekova – kaže Vukelić.

Zahtjev HZZO-u
Za 2019. godinu za skupe lijekove HZZO izdvaja 1,4 milijarde kuna, a bolnice iz svojih proračuna osiguravaju još 500 milijuna kuna za inovativne terapije koje nisu na listi lijekova HZZO-a.
Što se tiče spomenutog slučaja male Šibenčanke koja čeka spasonosni lijek, Vukelić podsjeća da je nositelj odobrenja podnio zahtjev HZZO-u, te se čeka dovršetak procedure kako bi lijek Brineura bio dostupan svim pacijentima s Battenovom bolešću.
Treba znati da je dijete koje se već nekoliko mjeseci u Puli liječi zapravo bilo uključeno u kliničku studiju, što plaća farmaceutska tvrtka i nema veze sa zdravstvenim fondom. Bilo bi besmisleno očekivati da zdravstveni fond plaća kliničke studije farmaceutima, na temelju kojih će oni izvlačiti svoje zaključke. Riječka bolnica iznašla je taj novac za svoju pacijenticu, a čim Povjerenstvo za lijekove dovrši svoj posao, lijek će biti na listi i dostupan svima – zaključuje Vukelić. Na taj način, smatra, fond o kojem govori Rončević bio bi dobro rješenje da se iz njega premosti ta faza od registracije novog lijeka u Europi i njegovog dolaska na listu lijekova HZZO-a i da djeca ne moraju predugo čekati na početak liječenja.

Ministarstvo zdravstva "spremno razmotriti građanske inicijative"
Iz Ministarstva zdravstva na Rončevićev apel odgovaraju da su "uvijek spremni razmotriti sve građanske inicijative za prikupljanjem dodatnog novca kojim bi se osigurala bolja zdravstvena skrb za građane". Podsjećaju da je još 2005. formiran Fond skupih lijekova koji se do danas višestruko povećao, te da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje vrlo brzo uvrštava na listu dokazano učinkovite lijekove od kojih su neki skupi lijekovi dostupni građanima Hrvatske i ranije nego u znatno bogatijim europskim državama.
Važno je napomenuti kako Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje plaća sva liječenja u inozemstvu, ako se potrebno liječenje ne može  provesti u zdravstvenim ustanovama u Hrvatskoj, zaključuju iz Kujundžićevog ministarstva.