POVODOM SVJETSKOG DANA AUTIZMA Mocire su stalno u našim mislima

Povodom Svjetskoga dana svjesnosti o autizmu, koji se svake godine obilježava 2. travnja, Udruga za autizam Zadar organizirala je jutros svoju već tradicionalnu akciju kojom se javnosti želi ukazati na ovaj složeni neurorazvojni poremećaj kojega u Hrvatskoj ima oko 12.000 osoba. Tako su danas u vremenu od 8 do 13 sati na Narodnom trgu građani mogli kroz brošure i ostale pisane materijale, ali i osobno od vodećih ljudi ove zadarske udruge, doznati više o poremećaju iz autističnog spektra koji je u cijelome svijetu u porastu i kojeg karakteriziraju teškoće u socijalnoj komunikaciji, te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti.
– Na našem štandu izložili smo radove nastale na radionicama naše udruge, koje su izradila djeca, ali i roditelji, te naši volonteri. Kako se približava blagdan Uskrsa, tako na nekim ukrasnim i uporabnim predmetima prevladavaju uskrsni motivi, kaže predsjednik Udruge za autizam Zadar Ante Armanini, te dodaje da je ova izložba radova donacijska, a prikupljena sredstva namijenjena su za potrebe Udruge. Također, na štandu je ovom prigodom izložena i brošura "Autizam – vodič za roditelje i njegovatelje nakon dijagnoze", te ostali promotivni materijal, kojim se građane želi senzibilizirali za potrebe osoba s poremećajem iz autističnog spektra i približiti im ne samo ovo stanje već i probleme s kojima se osobe s autizmom i njihove obitelji svakodnevno susreću.
– Što se tiče percepcije javnosti o ovom poremećaju, kaže dalje Ante Armanini, ona je sve bolja jer ljudi sve više shvaćaju probleme osoba s autizmom. Ipak, još su brojni neriješeni problemi. Tako su, primjerice, osobe s autizmom i njihovi roditelje primorani plaćati privatne usluge umjesto da se, ističe Armanini, problemi rješavaju kroz sustav i preko uputnice.
Autizam puno košta i roditelji i dalje moraju izdvajati novac, primjerice, za senzornu integraciju, vježbe i sl., a samo sat vremena stoji oko 150 do 200 kuna, kaže predsjednik zadarske Udruge za autizam i navodi kako se ovogodišnji Svjetski dan svjesnosti o autizmu u cijeloj zemlji obilježava pod motom "40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom u Hrvatskoj."
Prošlo je, naime, doznajemo dalje u ovoj udruzi, punih 40 godina od osnivanja prve udruge roditelja djece s poremećajem autističkog spektra, a gotovo svi problemi s kojima su se roditelji susretali te davne 1979. ostali su neriješeni do danas. Istovremeno Udruga za autizam Zadar obilježava deset godina svoga postojanja.
– Moto ovogodišnjeg obilježavanja jasno govori u kakvoj su situaciji obitelji s djecom, adolescentima i odraslim osobama iz spektra autizma. Za nama je 40 godina borbe za otvaranje dijagnostičkih centara, rane intervencije, rehabilitacijskih tretmana u bolničkim centrima, pristupačnošću vrtića, škola, smještajnih kapaciteta za osobe koje se moraju odvojiti od obitelji, stambenih zajednica, nabraja Armanini, te navodi kako su zbog nemara i nerada državnih tijela roditelji prisiljeni osnivati udruge, pretvarati ih u rehabilitacijske ambulante ili centre, biti njegovatelji, rehabilitatori, radni terapeuti, knjigovođe, PR stručnjaci i sl.
– Iako se svijest javnosti polako mijenja, još uvije smo, nakon godina truda i uspjeha koji ustrajnim radom sa svojom djecom postižemo, žrtve diskriminacije i odbijanja od strane škola. Ravnatelji ili stručne službe odbijaju našu djecu zbog predrasuda, vlastitog komoditeta, nerada odnosno nepripremljenosti nastavnika u školama. Država je napokon izgradila moderni centar u Osijeku, nažalost bez završenog dijela centra koji bi brinuo za osobe starije od 21 godine. Po nama sa 20 godina zakašnjenja, jer su potrebe za centrom postojale odavno, a sve na veliko inzistiranje roditelja cijele Slavonije i uz ogroman pritisak medija.
Mi u Zadru još čekamo. Mocire su stalno u našim mislima, ne znam više koliko godina, 12 ili 13. Posljednje informacije ipak bude u nama optimizam, kaže Ante Armanini i ističe da je proteklog ponedjeljka bio na razgovoru u Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku o Mocirama i načinima na koje će se kroz taj toliko očekivani projekt rješavati problemi osoba iz autističnog spektra.
– Imamo, naime, direktna saznanja da će budući centar Mocire imati sve potrebito za djecu i osobe s poteškoćama, od rane intervencije, vrtića, škole do modernog Centra za pružanje usluga u zajednici za odraslu populaciju korisnika, uključujući i odjel za autizam. Tamo bi bila poludnevna i dnevna radionica, ali i mobilni timovi koji bi pružali pomoć obiteljima, u njihovu domu jer je cilj da osobe s autizmom ostanu i nakon smrti roditelja u svome domu, naravno uz stručnu podršku, pojašnjava Armanini i dodaje da ovih dana počinje teći rok za žalbu na izbor izvođača završnih građevinskih radova s rokom izvođenja od 8 mjeseci. 
– Ukoliko dođe do žalbe, a s obzirom na birokratizirani zakon o javnoj nabavi, samo nebo zna koliko ćemo još čekati. Bez žalbe čekat ćemo još najmanje 12 mjeseci. Najviše me boli činjenica da većinu troškova završnih radova čini sanacija devastacije objekata nastala zadnjih devet godina otkada su prestali radovi, a tu devastaciju nije napravio nitko izvana, već dio naših sugrađana koji je gotovo raščupao sve sagrađene objekte. Inače, naša udruga narasla je na više od 100 članova, 38 djece i odraslih s autizmom. Još smo u prostoru od 30 kvadrata, imamo dvoje zaposlenih. Svakog dana strahujemo da nam terapeutkinje na nađu stalan, bolje plaćen posao. Na burzama rada nema dostupnih defektologa, logopeda, radnih terapeuta. Sustav školstva još nije prepoznao potrebu u Hrvatskoj za ovim zanimanjima. Dobra vijest je da je Grad Zadar prepoznao rad naše udruge i obećao povećanje davanja za udrugu. Proračun udruge za 2019. godinu je oko 130.000 kuna, a imamo realna obećanja da će Grad i Županija pokriti oko polovice tog iznosa. Ovim putem se zahvaljujem svim donatorima zadnjih nekoliko mjeseci, fizičkim i pravnim osobama jer bez njih udruga ne bi mogla raditi u ovom opsegu. Trenutno pružamo terapeutske usluge za 28 djece, bez dodatnih troškova obiteljima, kaže još predsjednik zadarske Udruge za autizam koja je i jučerašnjom edukativnom akcijom na Narodnom trgu nastojala pridonijeti boljem razumijevanju autizma i razbijanju zabluda i predrasuda o ovome poremećaju, a time i utjecati na poboljšanje kvalitete života osoba s autizmom i njihovih obitelji. Središnji dio akcije na trgu bio je već tradicionalno u podne kada su u zrak pušteni brojni baloni plave boje koja simbolizira autizam.

Dopis svim ministrima koji pokrivaju problematiku autizma
Ove je godine povodom Svjetskog dana autizma Savez udruga za autizam Hrvatske uputio dopis ministarstvima, odnosno ministrima koji pokrivaju problematiku autizma u svojim resorima. U dopisu Savez udruga za autizam Hrvatske, koji ove godine obilježava 40 godina postojanja, navodi kako u peto desetljeće rada ulazi s problemima koji se ponavljaju već 40 godina. Među njima nabrojana su tako brojna pitanja – od toga kada će se uspostaviti 5 dijagnostičkih timova u 4 najveća grada, te kada će pedijatri biti educirani da rano uoče znakove autizma i upute roditelje kako da pomognu svojoj djeci. Kada će rana intervencija i podrška roditeljima biti sustavno riješena diljem RH da je mogu provoditi ustanove i struka iz svih resora (zdravstva, obrazovanja i socijale), kada će zdravstveni sustav omogućiti djeci s autizmom preglede, zahvate, sanaciju zuba u primjerenim uvjetima pri KBC-ovima diljem Hrvatske, kada će obrazovni sustav educirati i nastavni kadar i asistente za podršku i radne terapeute, kada će se osposobiti deficitaran stručni kadar rehabilitatora, logopeda i terapeuta za pružanje podrške, kada će se osigurati cjeloživotna podrška i stambene zajednice za odrasle ili one mlađe dobi čiji roditelji umiru, te kada će se napraviti sveobuhvatni program cjeloživotne skrbi za osobe s autizmom na razini Hrvatske u kojem će složno sudjelovati svi nadležni resori, zdravstvo, obrazovanje, socijala, pravosuđe, za dugoročno kvalitetno rješenje od opće koristi. Ovo su samo neki od problema, uz neriješenu transformaciju Centara za autizam, te neriješenu sustavni dijagnostiku i ranu intervenciju, koje Savez udruga za autizam Hrvatske navodi resornim ministrima u svome dopisu kojeg potpisuje Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a.