Petak, 1. ožujka 2024

Weather icon

Vrijeme danas

13 C°

USPJELA AKCIJA

Krasne vijesti o djevojčici Lavi: “Puno je bolje, samostalno ustaje i podiže se na nogice”

Autor: Portal Novi list

07.12.2023. 13:44
Krasne vijesti o djevojčici Lavi: “Puno je bolje, samostalno ustaje i podiže se na nogice”

Foto: Petra Petrušić



Cijela Hrvatska početkom godine ujedinila se u humanitarnoj akciji za pomoć trogodišnjoj djevojčici Lavi Petrušić iz Zaprešića. U kratkom roku prikupljeno je 2.4 milijuna eura za lijek i bolničko liječenje u Los Angelesu, nakon što joj je HZZO odbio to financirati.


Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), a zahvaljujući donacijama brojnih hrvatskih građana djevojčici je omogućeno primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.


Lava 6 mjeseci kasnije


Lijek je dobila u bolnici UCLA u Los Angelesu, a Lavina mama Petra Petrušić potvrđuje da je djevojčici šest mjeseci kasnije – znatno bolje!




Foto Petra Petrušić


“Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke.


Međutim, osim tog velikog i značajnog koraka napretka, Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala.


Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave”, objašnjava Petra Petrušić.


Foto Petra Petrušić


Štoviše, Lava je u međuvremenu narasla za više od 10 centimetara i, ističe njena mama, postala prava djevojčica. Uz lijek Zolgensma, djevojčice koristi još jedan – Ridisplam. Ovaj lijek za SMA financira HZZO i Lava ga prima u dogovoru s KBC-om Zagreb.


Izrasta u sretnu djevojčicu


“Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država”, poručuje Petrušić.


Foto Petra Petrušić


Lavini roditelji pomažu i drugoj djeci koja imaju potrebe, a putem društvenih mreža educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji i vježbama. Ne manje važno, svakodnevno ukazuju na manjkavosti sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.


Foto Petra Petrušić


“Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi.


Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati”, zahvalila se svima Petra Petrušić, uz želju za mirne blagdane.