Foto: Petra Petrušić
Cijela Hrvatska početkom godine ujedinila se u humanitarnoj akciji za pomoć trogodišnjoj djevojčici Lavi Petrušić iz Zaprešića. U kratkom roku prikupljeno je 2.4 milijuna eura za lijek i bolničko liječenje u Los Angelesu, nakon što joj je HZZO odbio to financirati.
Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), a zahvaljujući donacijama brojnih hrvatskih građana djevojčici je omogućeno primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.
Lava 6 mjeseci kasnije
Lijek je dobila u bolnici UCLA u Los Angelesu, a Lavina mama Petra Petrušić potvrđuje da je djevojčici šest mjeseci kasnije – znatno bolje!
“Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke.
Međutim, osim tog velikog i značajnog koraka napretka, Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala.
Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave”, objašnjava Petra Petrušić.
Štoviše, Lava je u međuvremenu narasla za više od 10 centimetara i, ističe njena mama, postala prava djevojčica. Uz lijek Zolgensma, djevojčice koristi još jedan – Ridisplam. Ovaj lijek za SMA financira HZZO i Lava ga prima u dogovoru s KBC-om Zagreb.
Izrasta u sretnu djevojčicu
“Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država”, poručuje Petrušić.
Lavini roditelji pomažu i drugoj djeci koja imaju potrebe, a putem društvenih mreža educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji i vježbama. Ne manje važno, svakodnevno ukazuju na manjkavosti sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.
“Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi.
Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati”, zahvalila se svima Petra Petrušić, uz želju za mirne blagdane.
najnovije
najčitanije
Hrvatska
HRVATSKI SUVERENIST ZAČUĐEN
Za ovog saborskog zastupnika nije glasao nitko, čak ni on, supruga, susjedi i prijatelji: “Dignut ću kaznenu prijavu”
Nogomet
BLIŽI SE NOGOMETNA GROZNICA
JOŠ 47 DANA DO EURA: Pogledajte kada će Vatreni igrati svoje utakmice u Njemačkoj
Košarka
NBA
Minnesota pobijedila Sunse i povela s 3-0 prvi put u povijesti
Ostali sportovi
EP u veslanju
Valent i Martin Sinković izborili finale EP-a, Damir Martin tek šesti u polufinalu
KK Zadar
KK ZADAR
Košarkaški klub Zadar proslavio obljetnicu osnutka: Mladić od 79 godina koji zaslužuje muzej
KK Zadar
POVIJESNA UTAKMICA
ČUVENA POBJEDA ZADRA Pogledajte video od kojeg ćete se naježiti: ‘Posebnija je od drugih…’
Nogomet
Nogometaš iz Vrane
Ante Zurak nakon nogometne karijere ‘ušao’ u poljoprivredne vode: ‘Ovo mi je puno manje stresnije…’
Županija
EDUKACIJA I INTEGRACIJA
Radnici iz Filipina i Nepala čine 10 posto zaposlenih u Cromarisu: ‘Posao je izvrstan, jako mi se sviđa…’
Moda
zadarski concept store
[FOTO] Tiramol proslavio 10. rođendan. Sana Baraba: ‘Na rubu sam suza od sreće’
Zadar
fantastičan projekt