Nedjelja, 15. prosinca 2024

Weather icon

Vrijeme danas

2 C°

Bubrezi su mu već trebali otkazati, no žudnja za životom jača je od Alportovog sindroma

17.01.2020. 10:15


Zamislite da cijeli život imate neizlječiv sindrom zbog kojega imate problema s funkcijom bubrega te vam liječnik na redovnom pregledu kaže da imate još dvije godine dok bubrezi u potpunosti ne otkažu. Što ćete učiniti – povući se u osamu i očajavati ili sjesti na bicikl te otići na jednogodišnje putovanje Europom, skakati s padobranom, uživati u životu te osnovati zakladu i pokrenuti humanitarnu akciju koja pomaže drugima sa sličnim bolestima? Ovo potonje napravio je Sam Clarke, 32-godišnji Englez iz gradića Readinga, nedaleko od Londona, kojega smo sreli dok je bio na proputovanju Zadrom. Imali smo zadovoljstvo s njim popiti kavu te popričati o njegovoj ideji i misiji o kojima piše na web stranici »Scrapthemask.com« (što bi u prijevodu značilo skidanje maske) te blogu »FightingFaliure« (borba protiv neuspjeha).


Pomoć oboljelima
– Kad sam imao 18 mjeseci dijagnosticiran mi je Alportov sindrom, nasljedna bolest zbog koje dolazi do lošeg rada bubrega, a u mom se slučaju javio i problem sa sluhom te imam problema i s očima. Za ovaj poremećaj sam znao cijeli život, ali u prosincu 2018. godine liječnik i ja gledali smo nalaze i shvatili da grafikon pada. Liječnik je tada pretpostavio da će mi bubrezi otkazali u roku od dvije godine, što je u biti trebalo biti prije mjesec dana. Kad sam saznao za dijagnozu odlučio sam uštedjeti nešto novca i dati otkaz. Do tada sam radio u tvrtki koja se bavila snimanjem filmova, a ja sam bio produkcijski menadžer te kamerman. Kroz posao sam radio s mnogo ljudi koji su organizirali razne humanitarne akcije. Radeći svoj posao našao sam inspiraciju za moju avanturu, započeo je priču o svojoj humanitarnoj avanturi ovaj mladi Englez koji je na ideju o putovanju došao kad je bio na putu u Španjolsku gdje je skakao s padobranom.
– Svoju ideju sam najprije rekao bratu koji me odmah podržao, a isto je napravila i cijela moja obitelj. Tada sam počeo planirati put, kao i humanitarnu akciju koju sam nazvao »Fighting faliure« kroz koju skupljamo sredstva za pomoć oboljelima od Alportovog sindroma, a za cilj mi je bilo skupiti 20.000 funti. Moram istaknuti kako smo već skupili nešto više od 14.000 funti, što je više od pola od planirane cifre, čime sam i više nego zadovoljan. Osim toga, dodatni cilj tijekom putovanja bio je skočiti padobranom u svakom gradu u kojem ostanem duže vremena, što mi je i uspjelo u većini gradova, istaknuo je Sam. Na pitanje je li mu bilo teško krenuti na put, rekao je kako je bilo teško te kako mu je uvijek teško krenuti nakon što negdje ostane nekoliko dana da odmori.


Puno dobrih ljudi
– Prije nego sam krenuo na put mnogo sam se propitkivao, to je bila prava igra uma, hoću li to moći, hoće li mi biti teško, je li sigurno i mnoga druga pitanja. Međutim, onda sam zaključio kako mogu voziti bicikl, mogu pričati s nepoznatim ljudima, mogu se brzo sprijateljiti, mogu podignuti šator i hraniti se i to je ono što mi treba i tada sam odlučio da ću to i napraviti, rekao nam je Sam. Istaknuo je kako je putem naišao na jako mnogo širokogrudnih ljudi koji su spremni pomoći te je doživio jako mnogo pozitivnih iskustava. Tako je, primjerice, istaknuo kako je rođendan proslavio u Mariboru okružen do tada nepoznatim ljudima koji su ga prigrlili, pomogli i učinili da se osjeća dobrodošlo. Naglasio je kako u svijetu ima jako mnogo dobrih ljudi koji su spremni pomoći te je i on sretan što novac skupljen putem ove kampanje pomažu ljudima s Alportovim sindromom.
– Prvu polovicu puta bio sam u panici i strahu, ali sada mi se čini kao da znam što radim. Sve se posložilo, našao sam tempo na biciklu, našao sam tok s kamerom, kada ću i što snimati. Više se ne brinem i ne razmišljam toliko oko toga što bih trebao snimiti, a što ne, sad je sve postalo jako prirodno, rekao nam je Sam, koji je prije puta radio u jednoj tvrtki koja se bavila produkcijom videa. Do sada je na putu osam mjeseci te je ukupno prošao nešto više od 4.800 kilometara. Na početku putovanja napravio je plan puta koji je obuhvatio polazak iz Engleske, prolazak dijelom zemalja sjeverne Europe, preko Češke i Poljske, Mađarske, te je došao u Hrvatsku i ide na jug do Grčke, odakle planira nastaviti dalje.




Odlučio pratiti sunce
– Prema prvotnom planu sad sam trebao krenuti prema zapadu, odnosno Sloveniji, Švicarskoj, Francuskoj te Španjolskoj, ali promijenio sam plan i sad sam odlučio pratiti sunce te ću otići do Grčke. Na početku putovanja zadao sam si tempo da moram svaki dan odvoziti skoro 160 kilometara i to mi je stvaralo pritisak, ali sad sam odlučio promijeniti pristup te ići polako i strpljivo, kazao nam je Clarke. Istaknuo je kako put uopće nije skup te se snalazi svakako, nekad spava u šatoru, nekada u hostelu, nekada kod poznanika, prijatelja. Za Zadar je rekao kako mu se jako sviđa te je oduševljen starom gradskom jezgrom, ali i zalaskom sunca. Dodaje da ga podsjeća na Veneciju.
– Moji bubrezi su do sada trebali otkazati, ali nalazi i dalje pokazuju status quo, odnosno stanje mi se ne pogoršava. Ovaj put, koji je započeo kao put za dobrotvornu organizaciju, pokazao se kao put do samootkrivenja, a možda i samoizliječenja. Cijela moja perspektiva se promijenila i to je čudesno, istaknuo je Sam. Dodao je kako je bitno biti zaposlen i imati pozitivan cilj kako ne bi razmišljao o bolesti. Rekao je kako će nastaviti dijeliti svoju priču, avanture i napredak te se nada da će se spojiti i s drugima koji imaju istu žudnju za životom.
Tijekom svoga puta Sam piše blog te snima fotografije, ali i videouratke mjesta koja je posjetio te ljudi koje je upoznao. Po završetku putovanja planira od svih materijala napraviti film, a sve kako bi skrenuo pažnju na humanitarnu akciju i bolest, ali i na činjenicu da se s malo dobre volje, pozitivnim stavom te optimizmom može puno učiniti.


PLAN PUTOVANJA
Do sada je na putu osam mjeseci te je ukupno prošao nešto više od 4.800 kilometara. Na početku putovanja napravio je plan puta koji je obuhvatio polazak iz Engleske, prolazak dijelom zemalja sjeverne Europe, preko Češke i Poljske, Mađarske, te je došao u Hrvatsku i ide na jug do Grčke, odakle planira nastaviti dalj