Foto: Petra Petrušić
Cijela Hrvatska početkom godine ujedinila se u humanitarnoj akciji za pomoć trogodišnjoj djevojčici Lavi Petrušić iz Zaprešića. U kratkom roku prikupljeno je 2.4 milijuna eura za lijek i bolničko liječenje u Los Angelesu, nakon što joj je HZZO odbio to financirati.
Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), a zahvaljujući donacijama brojnih hrvatskih građana djevojčici je omogućeno primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.
Lava 6 mjeseci kasnije
Lijek je dobila u bolnici UCLA u Los Angelesu, a Lavina mama Petra Petrušić potvrđuje da je djevojčici šest mjeseci kasnije – znatno bolje!
“Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke.
Međutim, osim tog velikog i značajnog koraka napretka, Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala.
Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave”, objašnjava Petra Petrušić.
Štoviše, Lava je u međuvremenu narasla za više od 10 centimetara i, ističe njena mama, postala prava djevojčica. Uz lijek Zolgensma, djevojčice koristi još jedan – Ridisplam. Ovaj lijek za SMA financira HZZO i Lava ga prima u dogovoru s KBC-om Zagreb.
Izrasta u sretnu djevojčicu
“Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država”, poručuje Petrušić.
Lavini roditelji pomažu i drugoj djeci koja imaju potrebe, a putem društvenih mreža educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji i vježbama. Ne manje važno, svakodnevno ukazuju na manjkavosti sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.
“Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi.
Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati”, zahvalila se svima Petra Petrušić, uz želju za mirne blagdane.
najnovije
najčitanije
Zadar
CRVENI KRIŽ
VELIKO SRCE Zadrani godišnje doniraju čak 11 tona odjeće i obuće!
Nogomet
Liga prvaka
Kakva utakmica na Santiago Bernabeu! Real gubio do 88. minute, preokret s dva gola režirao joker s klupe!
Nogomet
Nogomet
Fiorentina je u finalu Konferencijske lige. Remi u uzvratu je bio dovoljan za Talijane
Košarka
Košarka
Fenerbahče nakon drame s produžetkom u petoj utakmici izborio Final Four Eurolige
Kultura
DAR UMJETNIKA
Na Viru održana izložba “Sv. Josip, zaručnik BD Marije”
Scena
PJEVAČICA I VODITELJICA
Vlatka Pokos ostala zgrožena plakatom u Zadru: ‘Odvratni seksizam’
Zadar
U 104. GODINI
Preminula Anđelka Mičić, jedna od najstarijih Zadranki
Županija
PUEBLO ESCONDIDO
U Lončarima vas odmah poklopi ljepota krajolika i kreativna odlučnost Marka Simića
Scena
EUROSONG
VIDEO Pogledajte nastup o kojem se priča: Baby Lasagna razvalio na Eurosongu, ne prestaju reakcije
Zadar
LOŠA USLUGA