ponedjeljak, 25. studenog 2024

Weather icon

Vrijeme danas

9 C°

BORBA ZA ZDRAVLJE Teško bolesnoj 12-godišnjoj Eni Škoda otkriven i tumor

03.09.2020. 14:59


Ovih dana opet smo primorani tražiti pomoć dobrih ljudi, koji su nam i do sada jako mnogo pomogli i na čemu smo svima neizmjerno zahvalni. Naime, Ena opet mora odraditi ciklus pretraga, od kojih je jedan dio i u privatnim klinikama, kako bi se utvrdilo kakav točno tumor ima između malog mozga i kralježnice. Ja radim u komunalnom društvu, a supruga ne radi i jednostavno ne možemo sami pokriti sve troškove koji su potrebni za plaćanje višednevnog smještaja u Zagrebu, te sve troškove pretraga u privatnim klinikama. Na primjer, samo magnetska rezonanca, a kojom bi se trebalo utvrditi o kakvom je točno tumoru riječ, košta gotovo četiri tisuće kuna, govori nam jučer drhtava glasa i vidno uzrujan Marin Škoda, otac 12-godišnje Ene Škoda, djevojčice koja se cijeli život bori s genetskom bolešću neurofibromatoza tip I-NF, zbog čega mora nositi ortozu te je do sada prošla više teških operacija, i koja sada opet treba pomoć dobrih ljudi.


Ena kreće u 6. razred
Posjetili smo jučer obitelj Škoda u Povljani na otoku Pagu te smo imali priliku razgovarati s Eninim roditeljima Ivanom i Marinom koji su nas srdačno primili u svom domu. Dok smo mi odrasli razgovarali Ena i njen tri godine mlađi brat Kruno radili su ono što i sva djeca danas – igrali igrice na kauču i smijali se kad bi pobijedili ili prešli novi level. Osim zadebljanja na nogavicama na mjestima gdje se nalazi ortoza, Ena je sasvim uobičajena dvanaestogodišnjakinja koja se sprema krenuti u šesti razred osnovne škole i ničim ne krije teško djetinjstvo obilježeno brojnim operacijama i pretragama te posjetama raznim klinikama.
– Eni je dijagnosticirana ova bolest već pri rođenju i gotovo odmah smo krenuli na brojne pretrage i operacije. Naime, na početku se liječila u poliklinici Šalata kod doktora Darka Antičevića. Nakon sedme operacije dr. Antičević nam je rekao kako on više nema načina kako je liječiti te nam je preporučio odlazak u Beč, dok je druga solucija bila amputacija noge. Kao svaki roditelji mi nismo mogli pristati na drugu opciju jer nam je to neprihvatljivo te smo odlučili da idemo u Beč gdje nam je liječnik rekao kako su šanse za uspjeh operacije velike – do 80 posto, a ukoliko ne uspije, onda će morati amputirati nogu. Mi smo se odlučili za operaciju koja je bila na Enin šesti rođendan. Ta je operacija trajala 12 sati, mi nismo znali jezik, nismo se mogli s nikim sporazumjeti i cijelo vrijeme smo strepili kako će to proći. Ipak, u bolnici je bilo jako mnogo dragih ljudi koji su nam priskočili u pomoć te su nam prevodili što su nam liječnici govorili i donosili su nam vodu i hranu dok smo čekali na kraj operacije, ispričala nam je Enina majka. Dodala je kako je nakon operacije, koja je trajala gotovo pola dana, doktor izašao iz sale i podignuo palac te im je dopustio da uđu kod kćeri. Ivana je, priča nam, po ulasku u salu odmah podignula plahtu, a kad je vidjela da je Eni jedna noga u gipsu, a druga s fiksatorom i da je sve prošlo dobro, konačno je odahnula.


Prošla 12 operacija
Nakon te operacije Ena je prošla još nekoliko operacija, ukupno njih 12, te, kako majka Ivana kaže, svaki put sve teže podnositi anesteziju. Dodaje kako je sad sve ovo teže za prolaziti jer svi liječnici pred Enom govore o dijagnozi, očekivanjima i posljedicama, a Ena je počela razumjeti sve što se događa, čita na internetu o svemu te je svega svjesna.
Inače, Ena se od prošle jeseni, pored prve dijagnoze, nekoliko mjeseci borila s bakterijskom upalom kože zbog koje joj je bila i odgođena operacija potkoljenice, a čiji je prvi termin bio u studenom prošle godine u Beču.
– Nakon što nije bilo pomaka u liječenju bakterijske upale, pomoć smo potražili u klinici Fran Mihaljeviću u Zagrebu gdje su nam rekli kako je riječ o jednoj od gorih bakterija – zlatnom stafilokoku te su preporučili bolničko liječenje. Nakon desetak dana bolničkog liječenja, tijekom kojega je dobivala antibiotik te su joj to mazali antibiotskim mastima, bakterija se povukla. Operacija noge trebala je biti u studenom, ali je zbog liječenja bakterije prolongirana za srpanj ove godine. Na toj operaciji, koja je trebala trajati 12 sati, trebalo je promijeniti unutarnji fiksator, odnosno žicu koja se iskrivila te staviti vanjski fiksator kako bi joj produljili nogu jer je znatno kraća od druge, pričaju nam Enini roditelji, očigledno zabrinuti i već umorni od svega što su oni, ali i njihovo dijete morali proći. Dodaju kako su ponovni pregled napravili u Beču u veljači te je tamo utvrđeno kako je bakterija još uvijek aktivna te su austrijski liječnici predložili odgodu operacije za nekoliko mjeseci dok bakterija u potpunosti ne nestane. U međuvremenu, pričaju nam Škode, dogodila se epidemija koronavirusa te je operacija zakazana za srpanj, a budući da se radi o dugotrajnoj operaciji, liječnici su preporučili da se prije nje naprave sve pretrage, među kojima i magnetska rezonanca (MR) kralježnice, da vide je li se i koliko kralježnica iskrivila.




Bakterija odgodila operaciju
– Budući da se preko uputnica jako mnogo čeka na MR, napravili smo je privatno te se pokazalo kako Ena ima neku tvorevinu između malog mozga i kralježnice. Nakon ovog nalaza otišli smo na daljnje pretrage te smo saznali da je riječ o tumoru. Nakon toga obišli smo gotovo sve neurokirurge u Zagrebu, među kojima i dr. Josipa Paladina, dr. Zlatka Sabola i dr. Krešimira Rotima te su nam rekli kako moramo odraditi dodatne pretrage kako bi vidjeli što napraviti. Preporučili su odgodu operacije noge zbog opasnosti od tumora, što smo i napravili, govori nam u grču Enina majka Ivana. Tako će mala Ena sljedećeg tjedna, umjesto da krene u školu, krenuti na brojne pretrage i snimanja, među kojima i na najmoderniju 3T magnetsku rezonancu, kako bi se utvrdilo kakav točno tumor ima.
Inače, tijekom svog boravka u Zagrebu i u Beču obitelj Škoda sama mora platiti za smještaj, a priznaju kako im je to jako velik financijski izdatak. Govore nam kako su cijene najma u Zagrebu porasle, posebno nakon potresa te kako je zaista teško naći povoljni smještaj.


Porast cijena najma u Zagrebu
– Cijelo ovo vrijeme ovisimo o pomoći dobrih ljudi jer s jednom plaćom ne možemo si ovo priuštiti. Sad vodimo postupak s Centrom za socijalnu skrb kako bi mi supruga dobila status roditelja njegovatelja i nadam se da ćemo to ostvariti. Naime, Ena ima invaliditet 65 posto i nadam se da će nam to odobriti, zaključuje njen otac. Dodali su kako im sve operacije u Beču pokriva HZZO, dok ortoze, od kojih svaka košta oko 4.300 eura, moraju platiti sami. Inače, dodali su kako su im za odlazak na prvi pregled pomogli boćari iz Povljane koji su odigrali turnir i skupili novac i na čemu se se zahvalili. Ističu veliku pomoć raznih ljudi koji su se pridružili i pokrenuli brojne akcije kojima su pomogli u prikupljanju novca te su tako istaknuli Srce zadarsko, udrugu Antonio Jurjević te razne pojedince koji su bili spremni pomoći.
 


Neki prijatelji zaboravili na Enu


Sve ovo odrazilo se i na Enin društveni život pa su tako roditelji primijetili kako su je prijatelji odgurnuli od sebe, ali kako se i ona sama povukla u sebe. Naime, navode primjer rođendana na kojem Eni nije pojavio nitko od pozvanih, iako je zvala društvo iz škole, a što ju je jako pogodilo. Roditeljima je žao da se to događa jer bi voljeli da Ena ima društvo uz koje bi lakše zaboravila na brojne operacije i šokove koje je proživjela u djetinjstvu i koji su još pred njom. Ipak, nadaju se kako će se u konačnici sve završiti dobro te kako će Ena prebroditi sve krize koje su pred njom te izrasti u snažnu mladu ženu.
 
 


Broj računa na koji se može uplatiti pomoć


Svi koji su i dalje voljni sudjelovati u troškovima koji su pred ovom hrabrom djevojkom to mogu učiniti na broj računa Enine majke:
Ivana Škoda
HPB banke IBAN:HR8223900013211653263
Donacija za Enu Škoda
A donacije iz inozemstva devizni račun
Enine majke
HPB banka:
IBAN: HR8223900013211653263
SWIFT/BIC: HPBZHR2X
Donacija za Enu Škoda