BEZ DISKRIMINACIJE Osobe s invaliditetom moraju živjeti bez straha, osude i isključivanja

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije, zbog sveprisutne pandemije koronavirusa, danas nije mogla na svoj tradicionalni način obilježiti Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti.
Naime, kroz obilježavanje Nacionalnog dana mišićne distrofije, koji se tradicionalno obilježava 21. svibnja, kako je objasnio Jozo Kasipović, voditelj sekcije distrofičara u Udruzi tjelesnih invalida, nastoji se senzibilizirati javnost o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije, ali i stvoriti okruženje jednakih mogućnosti.

4.500 oboljelih od mišićne distrofije
– Do ove godine, ovaj smo dan obilježavali na drugi način, te smo išli po školama i na trg, ali zbog ove situacije s koronavirusom to nismo mogli organizirati jer bi okupljanjem članova među kojima imamo i kronične bolesnike, ugrozili njihovo zdravlje, poručio je Kasipović apelirajući na članove udruge da se čuvaju i da budu strpljivi jer će pandemija koronavirusa proći, a zdravlje je najbitnije.
Kako su dalje objasnili iz Udruge invalida, procjenjuje se da trenutno u Hrvatskoj ima oko 4.500 oboljelih od mišićne distrofije, ali i srodnih neuromuskularnih oboljenja te da još uvijek ne postoji lijek niti terapija uz pomoć kojih bi se mogao spriječiti razvoj mišićne distrofije, ali i većine poznatih neuromuskularnih oboljenja, dok s druge strane, kako objašnjava Željko Županović, predsjednik Udruge invalida, postoje tretmani koji ublažavaju neke od simptoma, barem u manjoj mjeri ili pak usporavaju neizbježan napredak bolesti.
– Prema podacima iz HZJZ-a u 2019. godini na području Zadarske županije od bolesti mioneuralne veze i mišića boluje 46 osoba te 10 osoba od sistemne atrofije. Ove bolesti koje zahvaćaju središnji živčani sustav, objasnio je Županović.

Najagresivnija vrsta distrofije
Pored brojnih vrsta mišićne distrofije, koje predstavljaju skupinu progresivnih bolesti mišića uzrokovanih genetskim defektima, kako je istaknuo Županović, uz neuropatiju, amiotrofičku lateralnu sklerozu, miopatiju, te mijasteniju gravis, koja je autoimuna bolest, najagresivnija vrsta distrofije je Duchenne mišićna distrofija za koju je karakterističan kratak životni vijek, i to do kasnih 20-ih ili ranih 30-ih godina.
– Simptomi mišićne distrofije općenito mogu početi slabljenjem mišića koji su najbliži trupu, te lažnom hipertrofijom mišića, odnosno zadebljanjem potkoljenica masnim tkivom i motoričkom nespretnošću, objasnio je Županović, dodajući kako nakon toga bolest napreduje do teškog propadanja mišića i slabosti mišićne kontrakcije.
Također, iz Udruge invalida poručuju kako sobe sa spomenutim oboljenjima i osobe s invaliditetom općenito, ne zaslužuju diskriminaciju kao ni socijalno isključivanje zbog toga što su različiti.
– Različitost obogaćuje, a jedna od različitosti je i invaliditet koji može ograničavati sposobnost kretanja, mogućnost da se vidi, čuje, ali ne ograničava neke druge sposobnosti, poručio je Kasipović, dodajući kako svaka osoba zaslužuje mogućnost življenja »punim plućima« u okviru svojih mogućnosti, bez straha od osude, etiketiranja i isključivanja.