Slavica Kaštela iz zadarskog ogranka udruge 'Parkinson i mi' iskreno progovara o bolesti svoje majke

»Ujedinjeni protiv Parkinsonove bolesti«, moto je Europske udruge za Parkinsonovu bolest pod kojim se održava ovogodišnji program »Ostanite fizički i mentalno aktivni unatoč Parkinsonu«. Naime, 11. travnja je Svjetski dan Parkinsonove bolesti, od koje, procjenjuje se, u Hrvatskoj boluje i do 17 tisuća osoba.

Parkinsonova bolest druga je najčešća neurodegenerativna bolest koja nastaje zbog gubitka ili degeneracije živčanih stanica u mozgu koje proizvode neurotransmiter dopamin u dijelu mozga koji se naziva »crna tvar, što rezultira oštećenjem kontrole pokreta. Osim fizičkih simptoma, kao što su usporene radnje, otežana inicijacija pokreta, oslabljena mimika lica, te opća ukočenost mišića i drhtanje u mirovanju, Parkinson kroz svoju progresiju utječe na brojne funkcije, a može izazvati i oštećenje njuha, oštećenje autonomnih funkcija, depresiju i anksioznost.

Neurološko oboljenje

Sve nam je detalje iz iskustva života s Parkinsonovom prepričala voditeljica zadarskog odsjeka udruge »Parkinson i mi« Slavica Kaštela, čijoj je majci u ranim sedamdesetim godinama dijagnosticirana bolest 2012. godine. Sama udruga »Parkinson i mi« osnovana je 2010. godine, na inicijativu nekolicine bolesnika s Parkinsonovom bolešću ili, kako su se sami nazvali, »zanesenjaka i tragača« za nečim što bi učinilo svakodnevni život s Parkinsonovom bolešću kvalitetnijim.

Sada broji daleko veći broj članova, ne samo bolesnika i članova njihovih obitelji, nego i liječnika, medicinskih sestara, fizioterapeuta, socijalnih radnika, psihologa, pravnika i radnih terapeuta.

– Mada je u našoj podružnici često malo pacijenata, starijih ljudi i njihovih članova obitelji, iskoristit ću ovu priliku da oboljele i njihove obitelji pozovem da nam se jave, jer druženja i redovite vježbe iznimno su važni kod ove bolesti, istaknula je Kaštela, koja se i sama nakon majčine dijagnoze odlučila uključiti u krovnu udrugu »Parkinson i mi«, te odlučila pomoći, kako svojoj majci, tako i drugim oboljelima.

– Priznajem da nas je pandemija jako pogodila. Bilo je to jako teško razdoblje za oboljele osobe, koje su bile primorane izolirati se od društva. Susretali smo se na tjednoj bazi na Višnjiku, plesali, vježbali i družili se.

Daleko od toga da je svaki susret obilježen bolešću, pokušavamo oboljelima skrenuti pozornost na činjenicu da se uz redovitu terapiju i fizičku aktivnost Parkinsonova bolest kontrolira.

Mali je odaziv našim druženjima i zbog stigmatizacije koju pacijenti prvenstveno nameću sami sebi, pojasnila je Kaštela, rekavši kako je svaki oblik fizičke rekreacije, naročito vježbe za stabilizaciju trupa i grafomotoriku povoljan.

Medikamentozno liječenje

– Pokretom, plesom i ping – pongom protiv Parkinsona! To je naš moto. Nažalost, u poodmakloj dobi pacijenti sve češće pate od demencije, što je i slučaj s mojom majkom, a pacijenti se najčešće zbog manjka mimike, otežanog kretanja i položaja tijela stide družiti se izvan najužeg kruga najbližih.

Parkinson je neurološka bolest, ali ima jake implikacije na mentalno zdravlje ljudi, jer osim otežanog kretanja i uopće stajanja na nogama, pacijenti s godinama i progresijom bolesti prolaze i kroz pojačanu diskineziju, što je za njih jako teško nositi u javnosti, pojasnila je Kaštela.

Stalna fizikalna terapija, vježbe i ostali oblici fizičke aktivnosti bitni su, kaže naša sugovornica, ne samo radi popravljanja psihofizičkog stanja bolesnika, snage bolesnika, pokretljivosti i izdržljivosti, već i zbog dokazanog usporavanja napredovanja bolesti vježbanjem.

– Parkinson u najvećem broju slučajeva pogađa starije dobi, ali ima i pojava u kojima mlade osobe, u tridesetima na primjer dobiju dijagnozu, a neurolog odluku o liječenju donosi ovisno o stadiju bolesti pacijenta i njegovim kognitivnim sposobnostima. Duboko mozgovna stimulacija je na primjer, skupa terapija koja se najčešće preporučuje mlađim pacijentima.

Medikamentozno je liječenje široko dostupno i tu mi u Zadru nemamo problema, ali veći se zahvati moraju raditi u nekim od nacionalnih KBC-a, rekla nam je Kaštela, koja je i sama medicinska djelatnica i kaže, da nije njezine stručnosti briga za pacijenta u poodmakloj fazi Parkinsonove bolesti, bila bi još teža i skuplja nego što je sada za nju i njezinu obitelj.

S mozgom se ne smije igrati

Liječenje Parkinsonove bolesti je simptomatsko, što znači da se dostupnim preparatima pokušava kontrolirati motoričke simptome te tako utjecati na kvalitetu života oboljelog.

U uznapredovanoj fazi bolesti osim liječenja kombiniranjem antiparkinsonika različitog načina djelovanja, ako je slab odgovor na terapiju, u obzir dolazi i razmatranje liječenja invazivnim metodama neurokirurškim postupcima, duo-dopa pumpom, apomorfinskim injekcijama i pumpom.

– Oboljelima od Parkinsonove bolesti oštećen je transmiter koji dopamin dovodi do mozga, a on je hormon pokretač. Pacijenti zato funkcioniraju za trajanja samih tableta, a progresijom se bolesti trajanje dopaminske terapije skraćuje. Važno je terapiju uzimati u točnim razmacima, jer s mozgom se ne smije igrati, upozorila je Kaštela.

Bolesnici s Parkinsonovom bolesti obično nastavljaju voditi aktivan i ispunjen život. Kod postavljanja dijagnoze je već prisutna briga, frustracije i anksioznost, ali upoznavanje simptoma i edukacija o bolesti i kako se nositi s bolešću pomoći će u smanjivanju anksioznosti. Prepoznavanje i razumijevanje koji simptom jeste, a koji nije dio bolesti olakšava život s Parkinsonovom bolesti.

Bljesak lucidnosti

– Mojoj je majci, na primjer, sasvim slučajno dijagnosticirana bolest. Ona mi je jedno vrijeme prijavljivala treskanje ruke. No, jednom je prilikom pala i slomila kralježnicu. Tada sam tijekom oporavka primijetila tremor ruke i odmah pomislila na Parkinsona.

Ona je po svim ispitivanjima bila usporena i liječnica je na temelju toga zadovoljila četiri od pet parametra i dobila službenu dijagnozu 2012. u 72. godini. Progresija bolesti bila je pod kontrolom desetak godina.

Ona se još lani lagano mogla kretati, što danas više ne može, prisjetila se Kaštela, rekavši kako je njezina majka danas, u 83. godini ovisna o 24-satnoj skrbi. Umire se, dodaje, ne od samog Parkinsona, već komplikacija koje bolest izaziva, kao što su uroinfekcije, plućne embolije i slično.

– Ona je sada potpuno nepokretna, a osim mene i obitelji ju, dok sam na poslu čuva njegovateljica. Sada pati i od demencije, tako da uopće ne možemo procijeniti kako se osjeća. Rijetki su bljeskovi lucidnosti, traju vrlo kratko i najčešće više ne prepoznaje svoju djecu i unuke. Za nas je to jako teško, ali nemamo vremena potonuti.

Parkinson je i jako težak financijski teret za obitelj. Mi nasreću možemo plaćati za pomoć u kući, ali jako je teško organizirati cjelodnevnu skrb o oboljeloj osobi. Dodatno, većina lijekova se nadoplaćuje, što je također teret za budžet. Svaki račun za te lijekove, barem u našem slučaju, je oko 40-ak eura, a ona na dnevnoj bazi puno njih uzima i jako brzo se troše.

Zaključno, Parkinson nije samo fizički i mentalno teško oboljenje koje obuzima pacijenta i njegove bližnje, već i veliki vremenski i financijski teret koji treba godinama izdržavati, rnaglasila je Kaštela.

– Oboljeli trebaju obitelj i prijatelje ne samo kao pomoć, već i kao društvo i mentalnu potporu. Naša su druženja zato puno više od razmjene simptoma i iskustava, jer ne mora se svaka minuta u danu vrtjeti oko bolesti, zaključila je Kaštela.