Oko pedeset milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju

“Ljubičasti dan” obilježava se 26. ožujka, a riječ je o danu kada se širom svijeta ljubičastom bojom iskazuje solidarnost s osobama koje imaju epilepsiju.

Epilepsija je poremećaj živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu. Jedna je od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Očituje se epileptičnim napadajima – iznenadnim epizodama poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.

Raznoliki simptomi

Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, oko 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju. Procjenjuje se da šest milijuna ljudi u Europi boluje od epilepsije, a svake se godine dijagnosticira 300.000 novih slučajeva bolesti. Uzroci nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki – u dječjoj dobi je prema učestalosti najčešći uzrok porođajna odnosno neonatalna trauma, potom poremećaji razvoja krvnih žila, prirođena oštećenja, ozljede glave, infekcije i tumori. U odrasloj dobi najčešći uzroci su moždani udari, ozljede glave, intoksikacije, odnosno prekomjerno konzumiranje alkohola ili droga te tumori i infekcije. Nasljedna predispozicija, tj. genetski čimbenici također imaju ulogu u pojavi epileptičkih napadaja. Međutim, nasljeđivanje je vrlo složeno i mali se broj epilepsija nasljeđuje izravno s roditelja na dijete (idiopatska epilepsija). U bolesnika u kojih se ne mogu pretragama ustanoviti oštećenja mozga radi se o kriptogenoj epilepsiji (skrivenog, nevidljivog oštećenja).

Epileptički napadaji dijele se u dvije osnovne skupine: generalizirane (s potpunim poremećajem svijesti) i parcijalne (s djelomičnim poremećajem svijesti ili bez njega). Od generaliziranih su napadaja najčešći veliki napadaji (grand-mal) s potpunim gubitkom svijesti i grčevima mišića, pri čemu osoba često poplavi, ugrize se za jezik i pomokri se, te tzv. mali napadaji (apsans), koji se najčešće javljaju u dječjoj dobi, a očituju se kratkotrajnim prekidom dotadašnje aktivnosti, zagledavanjem u neki predmet i kratkotrajnom odsutnošću. Druga velika skupina su tzv. parcijalni napadaji koji mogu biti popraćeni djelomičnim poremećajem svijesti ili bez njega, a način na koji se manifestiraju ovisi i o lokalizaciji epileptičkog žarišta (kočenje i grčenje zahvaćenih mišića, poremećen osjet itd.).

Foto: GETTY IMAGES

Dijagnoza i liječenje

Dijagnoza epilepsije postavlja se na temelju detaljne anamneze, neurološkog pregleda i elektroencefalografskog snimanja (EEG) – osnovne dijagnostičke pretrage koja upućuje na funkcionalna neurofiziološka zbivanja u mozgu. Premda liječenje uzroka epilepsije – ako je on otkriven i može se otkloniti – može zaustaviti pojavu napadaja, epilepsija zahtijeva dugotrajno liječenje, pri čemu oboljeli mogu ostvariti visoku kvalitetu života ako se pridržavaju liječničkih uputa.

Liječenje oboljelih od epilepsije, najčešćeg neurološkog poremećaja, vrlo je kompleksno i zahtijeva interdisciplinarni pristup. Prema preporukama ILAE u timu, uz neuropedijatre i neurologe – epileptologe koji imaju dominantnu ulogu, sudjeluju psihijatri, psiholozi, liječnici obiteljske medicine, liječnici školske medicine, neuroradiolozi, specijalisti nuklearne medicine, neurokirurzi, neuropatolozi, anesteziolozi, biomedicinski inženjeri, socijalni radnici, defektolozi, logopedi, te po potrebi i ginekolozi. Liječenje bolesnika s epilepsijom dostiglo je najvišu točku u smislu individualnog pristupa svakom bolesniku, s posebnom pažnjom na kognitivne (spoznajne) funkcije, a sve u cilju poboljšanja kvalitete života.

Danas se ova bolest u više od dvije trećine bolesnika može dobro kontrolirati lijekovima – antiepilepticima. U ostalim slučajevima, u kojima se dostupnom antiepileptičkom terapijom ne može postići zadovoljavajuća kontrola epileptičkih napadaja, ponekad se primjenjuje neurokirurško liječenje – primjerice, mikrokirurški zahvati ili implantacija vagusnog stimulatora.

Epilepsija utječe na sve aspekte života i lako može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima. Danas se epilepsija vrlo uspješno kontrolira, a stigma koja ju prati je posljedica neznanja i predrasuda. Kako bi se uklonila stigmatizacija bolesnika s epilepsijom, u svijetu su pokrenute brojne akcije u cilju destigmatizacije epilepsije, podizanja svijesti o toj bolesti i pokretanja različitih obrazovnih programa s ciljem razumijevanja bolesti. Važno je educirati članove obitelji i osobe iz okoline kako bi mogli provesti mjere prve pomoći u slučaju pojave epileptičkog napada.

Podizanje svijesti

Upravo je zato važno obilježavati »Ljubičasti dan« ili »Purple day«, koji predstavlja dan pružanja podrške osobama s epilepsijom. Obilježava se 26. ožujka na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja svijeta te je proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji. Ovaj je Dan osnovan 2008. godine inicijativom djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi.

Naime, zbog osjećaja usamljenosti i nerazumijevanja, Cassidy, koja je tada bila devetogodišnja djevojčica s epilepsijom, izrazila je želju da svima govori o epilepsiji te da pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Zbog navedenog je Cassidy odlučila otkriti kako ona u svoje slobodno vrijeme voli glumiti u reklamama i filmovima, igrati se vani sa svojim prijateljima, brinuti o svojim ljubimcima i provoditi vrijeme sa svojom obitelji. Tijekom nekoliko se godina Cassidyno lice smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku » Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!«.

Stotine različitih organizacija u različitim zemljama svijeta su prepoznale vrijednost i važnost te poruke i pridružile se obilježavanju manifestacije »Ljubičastog dana«. Tako danas 26. ožujka ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi pružili podršku osobama s epilepsijom, u mnogim se školama održavaju predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom i predmetima.

Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Kao jedan od posebnih ciljeva manifestacije »Ljubičastog dana«, Cassidy je navela potrebu da se promijeni način prikazivanja epilepsije na televiziji, knjigama i u drugim medijima gdje su epilepsija i život osoba s epilepsijom prikazani na loš način, što dodatno otežava nastojanje da se ljude ispravno educira o epilepsiji te o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj.

Hrvatska se 2010. godine po prvi puta uključila u organiziranje manifestacije »Ljubičastog dana« djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske. (HZJZ)