'Popiti kavu s mamom bio mi je luksuz': Roditelji njegovatelji moraju imati pravo na predah

»Samo otići nekome potražiti poklon za rođendan ili popiti kavu s mamom – to je za mene bio luksuz. A nekad bih, kad bi pomoć došla, samo legla i odspavala.«

Za Željku Mesec, majku njegovateljicu sina Izidora, nekoliko sati bez obveze nije običan predah. To je vrijeme u kojem može ponovo biti kći, prijateljica, žena sa svojim interesima, a ne isključivo osoba koja 24 sata brine o svom djetetu.

Izidor je slijep, ne može koristiti ruke ni noge, svakodnevno ima dijalizu i treba stalnu pomoć. Željkin i njegov dan počinje terapijom, a nastavlja se hranjenjem, presvlačenjem, lijekovima te spajanjem i odvajanjem od dijalize.

Dobiveno vrijeme

Upravo je pitanje može li roditelj koji takvu skrb pruža svakoga dana dobiti pravo na predah bilo u središtu panel-rasprave održane u povodu 30. obljetnice DEBRA-e, Društva oboljelih od bulozne epidermolize, i završetka pilot-projekta »Odmor sa svrhom«.

Projekt je pokazao ono što roditelji njegovatelji već dugo govore: potreba za predahom nije povremena ni izvanredna, nego sastavni dio života obitelji koje svakodnevno skrbe o članovima s najtežim oblicima invaliditeta.

U projekt je bilo uključeno 13 roditelja njegovatelja iz Zagreba, Zagrebačke i Koprivničko-križevačke županije, kojima je omogućeno ukupno 400 dana odmora od skrbi. Uz preuzimanje dijela skrbi, roditelji su dobili i podršku logoterapeuta te »ART terapijsku kutiju« namijenjenu radu na vlastitim emocijama i interesima.

Željki je trebalo vremena da prihvati mogućnost da dio brige o Izidoru prepusti drugoj osobi. On ne komunicira verbalno, pa je bila uvjerena da ga najbolje razumije upravo ona.

Pojavili su se i strah i grižnja savjesti – kako sebi dopustiti odmor kada njezin sin nema mogućnost odmora od bolesti?

– Mateja me uvjerila da ću, uz predah, biti smirenija i ispunjenija. I bila je u pravu, ispričala je Željka o Mateji Krznar, magistri sestrinstva iz DEBRA-e i stručnjakinji koja je pružala podršku obiteljima na terenu.

Vrijeme koje je dobila postupno je počela koristiti za stvari koje su joj godinama bile nedostupne. Mogla je otići s majkom na kavu, potražiti rođendanski poklon, vratiti se starim interesima, a ponekad samo – spavati.

No korist od toga nije imao samo jedan član obitelji. Dok je Željka dobivala vrijeme za sebe, Izidor je dobivao priliku provoditi vrijeme s drugom osobom, razvijati socijalne i motoričke vještine i izlaziti iz kruga koji je dotad bio gotovo isključivo vezan uz majku.

Zbog složenosti njegovih potreba ranije nije bio uključen u aktivnosti drugih institucija.

– Mateja nam je pružila i to da on ima kontakt s drugim ljudima i zato je danas mogao doći ovdje. Vidi se napredak, kazala je Željka.

Upravo je izgradnja povjerenja između obitelji i osobe koja preuzima dio skrbi bila jedan od najvažnijih dijelova projekta. Mateja Krznar naglasila je da se ništa nije događalo preko noći.

S obiteljima se unaprijed razgovaralo o njihovim potrebama, pripremalo ih se za korištenje usluge i dogovaralo kako najbolje iskoristiti vrijeme koje im je predah omogućio.

Važnu ulogu imali su i stručnjaci koji su roditeljima pomagali da prihvate ideju da ne moraju cijelo vrijeme biti jedini pružatelji skrbi.

– Predah je pravo, a ne luksuz, istaknula je Krznar, dodajući da za trajno rješenje ipak nisu dovoljni projekti.

Postupno uvođenje

Sličan zaključak iznijela je i Anica Ježić, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom. Prema njezinim riječima, sustav roditeljima njegovateljima u praksi ne omogućava stvarni godišnji odmor ni bolovanje jer nema dovoljno kapaciteta za preuzimanje skrbi o njihovim članovima obitelji.

Zbog toga smatra da bi usluga odmora od skrbi trebala biti zakonski uređena i dostupna u svim dijelovima Hrvatske.

Kao jedan od mogućih modela vidi postupno uvođenje usluge u sustav – najprije kroz sustavno financiranje projekata, a potom kroz zakonsko uređenje i uključivanje u mrežu pružatelja.

Kao primjer takvog razvoja navela je osobnu asistenciju, koja je nakon projektnog razdoblja 2023. godine postala dio zakonskog sustava.

– Mi možemo dati inicijativu, ali za trajna rješenja moraju djelovati donositelji odluka. Cilj je da ovo postane dio sustavne skrbi, poručila je Krznar.

Tema pritom nadilazi pitanje nekoliko slobodnih sati. Dugotrajna i neprekidna skrb nosi rizik od iscrpljenosti i izgaranja, ali i društvene izolacije cijele obitelji.

Posebno je osjetljivo pitanje što se događa kada se razboli sam roditelj koji je godinama bio ključna osoba u skrbi.

Obitelj Mesec, unatoč zahtjevnoj svakodnevici, nastoji zadržati i zajednički život izvan bolesti. Željkin suprug je zaposlen, ali sa sinom provodi vrijeme kroz aktivnosti poput trčanja, pa je s Izidorom u kolicima istrčao i polumaraton, a obitelj je zajedno putovala i kamperom.

Ako nekoliko sati predaha roditelju omogućuje da se odmori, vrati vlastitim interesima, bude prisutniji u drugim odnosima i istodobno djetetu pruži više prilika za kontakt s drugim ljudima, ostaje pitanje zašto bi takva mogućnost ovisila o trajanju pojedinog projekta.

Prije svega jer roditelju njegovatelju predah nije povlastica, nego dio skrbi – i za roditelja i za dijete.