Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Scena
Intervju
Rambo Amadeus uoči koncerta u Zadru: ‘Siromašni duhom gutaju glazbu s trake, prosvijećeni traže kvalitetu’
Hrvatska
Podaci HZJZ-a
Šokantan podatak o smrtnosti u Hrvatskoj. Prije 65. godine rak je smrtonosniji od bolesti srca
Hrvatska
Opasni otpad
SLUČAJ GOSPIĆ Ako SOA nije obavijestila Milanovića i Jandrokovića, tko je onda znao?
Zadar
Rak dojke
Pao broj mamografija u zadarskoj bolnici: ‘Ne preskačite pregled koji može spasiti život’
Crna Kronika
Prometni prekršaj
Vozač na Bulevaru odbio test na prisutnost opojnih sredstava, kažnjen novčanom kaznom
Crna Kronika
očevid
Policija objavila detalje nesreće na Kalmetini u kojoj je poginula djevojka
Crna Kronika
brza cesta
Crna točka zadarskog kraja? Godinama se nižu teške nesreće na Kalmetini, a jedan prekršaj posebno odskače
Zadar
Prerani odlazak
Preminuo Ivica Zdrilić, dugogodišnji profesor Sveučilišta u Zadru
Županija
GLAVNI ZAČIN JE LJUBAV
PIJAT TRADICIJE (11) I u ugostiteljstvu treba biti čovjek, bez obzira koliko su – novci slatki
Zadar & Županija
HDZ-ov veteran
