Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Nogomet
Engleska
Manchester City slomio Tottenham i napravio velik korak prema novoj tituli prvaka
Scena
Pred premijeru
Anya Taylor-Joy kao Furiosa u nadolazećem filmu iz Mad Max franšize izgovara jedva tridesetak rečenica
Crna Kronika
KAŽNJEN ZATVOROM
Alkoholizirani 26-godišnji vozač recidivist u Makarskoj kažnjen sa 40 dana zatvora
Svijet
KRALJ
Kralj Karlo III. otkrio svoj prvi portret od krunidbe
Svijet
VELIKA KNJIŽEVNICA
Umrla kanadska nobelovka Alice Munro
Crna Kronika
Tragedija
U retencijskom bazenu na Sfingi utopila se starija žena
Nogomet
1. ŽNL
Show na utakmici Hajduka i Zemunika! Sudac dobio šaku u glavu, susret prekinut!
Crna Kronika
sudar triju vozila
DOVRŠEN OČEVID U prometnoj nesreći u Poljicima ozlijeđeno čak sedam osoba, jedna se bori za život
Zadar
neugodan miris
Zadrani se jutros probudili u smradu dima, evo što je uzrok
Crna Kronika
Tragični slučaj
