Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Zadar
četvrto izdanje
LITaf u Zadru otvara pitanje budućnosti književnosti: ‘Umjetna inteligencija ne može zamijeniti kreativni duh ljudi’
Crna Kronika
prisilno udaljen
Na Dugom otoku zaustavljen Makedonac bez vozačke i dozvole boravka, protjeran je iz Hrvatske
Zadar
novi oglasi
Čistoća Zadar raspisala četiri nova natječaja, traže se deponanti, redari i referenti – evo i uvjeta!
Zadar & Županija
poznati restoran duje
PIJAT TRADICIJE (5) Vratili su se u Kruševo i obnovili restoran sravnjen u ratu: ‘Od početka su se ovdje stvarale lijepe priče…’
Hrvatska
oporavak u kuterevu
Ovo je Karlo Lik. Mali lički medo koji je ostao bez majke, pa došetao do dvorišta kuće u Širokoj Kuli
Zadar
OBORINE
NEBO SE OTVORILO! Jaka kiša zasula Zadar, evo što kaže prognoza za srijedu
Zadar
povici
Tinejdžeri Zadrom vikali “Sieg Heil” i dizali desnicu, evo što o tome kaže policija
Županija
Dragana Buljević
Maturantica iz Obrovca dominira na natjecanjima i želi studirati medicinu: ‘Želim u kritičnim situacijama biti tu za nekoga’
Zadar
BUKNULA VATRA
U Kožinu planulo krovište zgrade, vatrogasci na terenu
Zadar
PREDANOST BEZ PREDAHA
