Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Svijet
250 tisuća ljudi
U Češkoj održan veliki protuvladin prosvjed: ‘Ne želimo postati poput Mađarske’
Hrvatska
ministar rada
Ministar Ružić potvrdio:: ‘Subvencije za struju i plin ostaju u Vladinom novom paketu’
Tenis
CH Zadar Open
Dodig ostao bez finala, Serdarušić i Escobar pobjednici u parovima
Novosti
nikolina brnjac
Eurozastupnica Brnjac o stambenoj krizi: ‘Stanovanje danas više nije samo tržišno pitanje’
Svijet
Strukturni rasizam
Šefica EU za borbu protiv rasizma: ‘Diskriminacija je duboko ukorijenjena diljem Europe’
Zadar
nadležni dali prijedlog
GALOVAČKA ŠKOLA Pospanu učiteljicu budno će ‘pratiti’ ravnatelj škole: ‘Predloženo joj je…’
Zadar
subotnja špica
[FOTO] ĐIR PO GRADU Prvi dan proljeća na Kalelargu izmamio brojne Zadrane
Crna Kronika
LOPOVI HARAJU
Krađa na Višnjiku, šteta preko tisuću eura!
Županija
Dječak s Downovim sindromom
ISPUNJENO DJETINJSTVO Dino Vlahov uistinu je poseban plivač, u bazenu, ali i u životu
Crna Kronika
POLICIJA
