Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Košarka
Kvalifikacije za EP
Božić i Smith predvodili Sesarovu družinu do važne pobjede kontra Bosne i Hercegovine
Košarka
Službena potvrda
Pep Guardiola produžio ugovor s Manchester Cityjem
Svijet
otkrio putin
Rusija ispalila hipersoničnu raketu na Ukrajinu kao upozorenje Zapadu
Plodovi zemlje i mora
korisni savjeti
Preporučuje se obaviti jesensku gnojidbu tla
Zadar
crpna postaja maestral
Odvodnja uputila javni poziv stanovnicima dviju zadarskih ulica
Županija
SILBA
FOTO Katamaran Jadrolinije udario o obalu Božave
Scena
IRIS PETRAČ
Tko je supruga Novice Petrača? Bivša zadarska novinarka i glasnogovornica Grada Zadra
Crna Kronika
PU ZADARSKA
U Murvici se zapalio automobil u vožnji, vatrogasci intervenirali
Zadar
INFORMIRAJTE SE!
Višnjik objavio važne upute za posjetitelje koncerta Doris Dragović!
Plodovi zemlje i mora
NAJULOV 2024.
