Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Advent
KASTAV
Boćarski dom postaje epicentar glazbe, zabave i adventske čarolije
Advent
CRIKVENICA
Spoj mora, čarolije i božićnog raspoloženja
Ostali sportovi
Trenerica JK-a Uskok
Daniela Gluhan: ‘Jedrenje nauči dijete kako samostalno donositi odluke’
Advent
Medulin
Stare užance, novi sjaj!
Advent
ZADAR
Nova lokacija, i čak četiri dočeka Nove godine
Crna Kronika
Nesreća
ZAVRŠEN OČEVID 26-godišnjeg radnika pregazio 19-godišnji kolega
Zadar
NE ZNA SE KRIVAC
OBRAT! Šibenski aktivist uhićen zbog sumnje da je razbio spomen-ploču sad će tužiti policiju
Zadar
Nova funkcija
Bivši župan postao savjetnik, evo gdje će raditi
Scena
ĐURĐICA BARLOVIĆ
Pjevačka ikona preminula je prije 33 godine u zadarskoj bolnici, ostavila je neizbrisiv trag
Hrvatska
UŽASNE UVREDE!
