Život s podmuklom i nevidljivom bolesti: 'Prazno je, kao da niste tu'

Sa 16 godina, nakon šest mjeseci neizvjesnosti, Maja Liković Cipurić je dobila ime za ono što joj se događalo s tijelom – multipla skleroza. Osjetila je, kaže danas, prije svega olakšanje.

Četrnaest godina i bezbroj terapija, pregleda i prilagodbi kasnije, Maja je socijalna radnica, predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije, dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske, i jedna od osam i pol tisuća ljudi u Hrvatskoj koji svakodnevno žive s bolešću koja se, kako sama kaže, često uopće ne vidi.

Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, koji se u Hrvatskoj obilježava 26. rujna, razgovarali smo s Majom o tome kako taj nevidljivi teret zapravo izgleda iznutra.

Moždana magla

Najteže je, priznaje Maja, drugima objasniti nešto što medicina naziva “brain fog”, moždanom maglom – simptom koji izvana djeluje poput obične rastresenosti, no iznutra je posve drugačiji osjećaj.

– Krenem nešto pomaknuti i ne znam što sam krenula pomaknuti. Ili krenem po kruh, dođem u kuhinju i ne znam po što sam došla. Kao da nemam film o tome što se događa, opisala je.

Kad pokuša to objasniti okolini, najčešći odgovor glasi da se to “svima događa”, no Maja kaže da je riječ o posve drugačijem osjećaju – “kao da niste tu, prazno je”.

Uz moždanu maglu, svakodnevicu joj otežavaju i iznenadni napadaji umora, kad joj se doslovno počnu sklapati oči, te problemi s gutanjem. Sve to su simptomi koje naziva “manjim, nevidljivim aspektima” bolesti, iako u stvarnosti znaju biti izrazito teški.

Život s MS-om, kaže Maja, znači i stalno planiranje onoga što bi drugima bilo posve spontano. Terapiju prima jednom mjesečno, injekcije si aplicira sama, a lijek mora biti u hladnjaku, što zna zakomplicirati i običan godišnji odmor.

– Termin za primanje terapije mi je bio takav da sam bila na Korčuli, a ne u Karlovcu. Morala sam sve organizirati – gdje ga preuzeti, kako ga nositi sa sobom, kazala je.

Uspjela je, zahvaljujući poznanstvima iz zajednice ljudi s MS-om, naručiti lijek izravno na Korčulu i tamo dati sebi injekciju.

– MS me naučio organizaciji života i vremena. Potreban je jedan jako dobar rokovnik, nasmijala se, dodajući da se slične prilagodbe odnose na sve ljude koji žive s MS-om.

Davanje injekcija samostalno je veliki napredak i ušteda vremena, jer je sve do ove godine morala jedan dan mjesečno izdvajati za odlazak u bolnicu zbog primanja terapije.

Odustajanje od planova zbog bolesti dio je svakodnevice na koju se, priznaje Maja, teško potpuno navikneš. Najranije sjećanje seže u 2012. godinu, kad je zbog magnetske rezonance morala otkazati desetodnevno putovanje s folklornim društvom u Makedoniju.

– Otkazala sam prekrasno putovanje od deset dana da bih taj jedan dan otišla na pregled. Koncerti, putovanja, druženja, mnogo toga zna stati u sjenu termina pregleda i terapija, a ponekad i iznenadnih pogoršanja bolesti.

Na djevojačke večeri dvije drage prijateljice nisam mogla otići, što je bilo stvarno tužno. Na svadbe sam, ipak, stigla, ali s jastukom oko vrata, za spavanje u autu. MS ne poznaje granice, malo zaustavi, ali mene druženje puni, meni je socijalizacija potrebna za mentalno zdravlje, jasna je bila Maja.

Pomoć okoline

Baš zato je najviše pogađaju trenuci kad ljudi njezinu bolest podcijene ili joj ne povjeruju. Jedno od najtežih iskustava bilo joj je pogoršanje stanja zbog kojeg je trebala hitnu magnetsku rezonancu, kada je pet sati čekala na bolničkom hodniku, uz komentare da “umišlja”.

– Tek nakon magneta su shvatili da mi ozbiljno nije dobro. Molila sam ih da nikada više ne postupaju tako, ispričala je.

Iz takvih iskustava proizlazi i njezina poruka “Ne omalovažavaj situacije u kojima se netko nalazi.” Razlika između onoga što ljudi misle da dijagnoza MS-a znači i onoga što ona stvarno znači, kaže Maja, jasno se vidjela na nekoliko razgovora za posao na kojima je bila.

Nakon diplome radila je u Savezu društava MS Hrvatske, potom u Udruzi osoba s invaliditetom, a od 2024. u Društvu MS-a Karlovačke županije – no put do toga nije uvijek bio jednostavan.

– Kada bih na nekom od razgovora za posao rekla da imam MS, odgovor je bio: “A kako vi mislite raditi?” Odgovarala sam: “Pa zaposlite me, pa ćete vidjeti kako ću raditi”.

To su sve bile državne institucije. Unatoč tome što sam sa sobom nosila preporuke fakulteta, iskustvo iz udruga i objavljen znanstveni rad: sve što sam napravila uz dijagnozu manje im je bilo važno od toga da imam dijagnozu.

Kada kažete da imate dijagnozu pogledaju vas od glave do pete tražeći neki znak. Ako se na vama ne vidi nešto, druga strana ne vjeruje, jer ne vidi: druga strana ne shvaća da se nešto događa, kazala je Maja i istaknula kako je problem često upravo u nevidljivosti bolesti.

Kad se na nekome ništa “ne vidi”, okolina teško povjeruje da se nešto uistinu događa. Nekada se pitam koliko sam umorna od te nevidljivosti, bila je iskrena Maja.

Pomoć i podrška okoline, s druge strane, Maji znače neizmjerno – bilo da je riječ o pitanju “kako si”, pomoći oko svakodnevnih poslova ili prijevozu.

Najviše zahvaljuje suprugu i obiteljima, kao i prijateljima koji su, kaže, s vremenom naučili razumjeti njezine potrebe kao normalan dio zajedničkog života. Kad bi mogla promijeniti tri stvari u hrvatskom društvu, na prvom bi mjestu bilo upravo to razumijevanje.

– Ne treba se natjecati oko toga kome je teže, a kome lakše. Nekome je danas najveći problem to što ne može oprati kosu, a nekome je ogroman uspjeh što je pomaknuo ruku jedan centimetar, predstavila je Maja svakodnevnicu s MS-om i jasno istaknula: s MS-om se može jako lijepo živjeti.

Borba s umorom

Dok Majino iskustvo pokazuje kako MS izgleda iznutra, Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, krovne organizacije koja okuplja 21 županijsko društvo diljem zemlje, dala nam je širu sliku promjena koje su se dogodile u posljednja dva desetljeća.

– Život s multiplom sklerozom danas je bitno drugačiji nego prije desetak ili dvadesetak godina. Napredak u dijagnostici i liječenju omogućio je da se bolest ranije prepoznaje i da se kod velikog broja osoba ranije započne liječenje, navela je Roginić.

Prema njezinim riječima, najveća promjena dogodila se upravo u pristupu terapijama. Nekad su administrativne prepreke onemogućavale liječenje mnogima kojima je bilo potrebno, dok danas postoji znatno šira paleta terapijskih mogućnosti koje usporavaju aktivnost bolesti.

– Za mnoge osobe to znači mogućnost da dulje ostanu samostalne, radno aktivne i uključene u obiteljski i društveni život, pojasnila je.

No Roginić upozorava da dobro kontrolirana bolest na nalazima ne znači i lak svakodnevni život.

– Svakodnevno se brojne osobe s MS-om bore s umorom, boli, problemima s koncentracijom i pamćenjem, poremećajima ravnoteže, smetnjama vida ili drugim simptomima koji nisu nužno vidljivi okolini, pojasnila je.

Činjenica da osoba izgleda zdravo ne znači da nema ograničenja, potvrdila je Roginić iz institucionalne perspektive upravo ono što Maja opisuje iz osobnog iskustva.

Zato je važno, istaknula je, da kad govorimo o medicinskom napretku, moramo jednako govoriti i o tome što se događa izvan bolnice i tome omogućuje li sustav osobi da taj medicinski napredak pretvori u kvalitetniji svakodnevni život.

Jedan od najvećih sustavnih problema, prema Roginić, jest osigurati da osoba s MS-om ne dobije samo lijek, nego cjelovitu skrb, od neurologije preko rehabilitacije i fizikalne terapije do psihološke i socijalne podrške.

Poseban izazov predstavljaju procesi vještačenja u kojima osobe s MS-om moraju iznova dokazivati simptome i ograničenja koja se zbog prirode bolesti teško mogu “staviti na papir”. Dostupnost tih usluga, dodaje, znatno ovisi i o mjestu stanovanja.

– Osoba koja živi u većem urbanom središtu često ima više mogućnosti nego osoba koja živi u manjoj sredini i zbog pregleda, rehabilitacije ili druge usluge mora putovati. Ne smije biti za nečije zdravlje presudno živi li osoba u Zagrebu, Splitu, Rijeci ili u manjoj sredini, bila je jasna Roginić.

Rane dijagnoze

Ostanak u svijetu rada poseban je izazov, budući da se MS najčešće dijagnosticira baš u mlađoj, radno aktivnoj dobi. Sama dijagnoza ne znači da osoba nije sposobna raditi niti da želi napustiti tržište rada.

Naprotiv, velik broj osoba želi nastaviti raditi, ali im za to ponekad trebaju određene prilagodbe. Roginić je spomenula fleksibilno radno vrijeme, mogućnost rada od kuće ili češće stanke.

Najveća prepreka, slično kao i u Majinom iskustvu, ostaje nerazumijevanje nevidljivih simptoma poput umora. Upravo je zato Forum mladih s MS-om Hrvatske pri Savezu pokrenuo program “MS trening za poslodavce”, koji poslodavcima objašnjava prirodu bolesti, ali i njihova prava kad zapošljavaju osobu s invaliditetom, prava koja, prema iskustvu Saveza poslodavci često nedovoljno poznaju.

Kad bi ovogodišnji Nacionalni dan multiple skleroze trebala pretvoriti u jednu poruku donositeljima odluka i široj javnosti, Roginić je jasna: Osobi s multiplom sklerozom nije dovoljan samo lijek – potrebno je omogućiti joj život.

Medicinski napredak posljednjih desetljeća, ističe, doista je velik i na njemu treba biti zahvalan – no ako osoba nakon liječenja ne može doći do rehabilitacije, nema podršku u zajednici ili zbog simptoma ostaje društveno izolirana, “još nismo napravili sve što možemo”.

Od donositelja odluka Savez očekuje nastavak ulaganja u dostupnost suvremenog liječenja, ali i snažniji razvoj rehabilitacije i psihosocijalne podrške, dok od šire javnosti traži da osobu s MS-om ne promatra prvenstveno kroz dijagnozu:

– Najvažnije je razumjeti da je osoba s MS-om prije svega osoba koja može biti roditelj, partner, radnik, student, prijatelj, susjed i član zajednice, kazala je Dijana Roginić.

Multipla skleroza danas rjeđe znači kraj aktivnog života nego prije dvadeset godina, no koliko će taj napredak stvarno značiti za svakog pojedinca, ovisi upravo o onome što ostaje nevidljivo javnosti: razumijevanju, strpljenju i sustavu koji ne staje na receptu za lijek.

Bolest do tri puta češća kod žena

Prema posljednjim službenim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz 2024. godine, u Hrvatskoj je evidentirano 8.518 osoba s multiplom sklerozom, uz prevalenciju od 220,9 na 100.000 stanovnika.

Bolest je dva do tri puta češća kod žena, pa su od ukupnog broja oboljelih, 6.107 žene, a 2.411 muškarci. Najviše slučajeva bilježi se u dobi između 35. i 49. godine života (3.151 osoba), a značajan broj i među mlađima, u dobi od 20 do 34 godine (1.571 osoba), što znači da bolest najčešće pogađa ljude u razdoblju kad grade karijeru i obitelj.

Prema godišnjem izvještaju HZJZ-a za 2025. godinu, dijagnoza MS-a u potpunosti ili u većoj mjeri invalidizira 5.392 osobe.

Nedostaju sustavni podaci o ishodima liječenja

Dijana Roginić upozorava i da neslužbeni podaci Saveza pokazuju da je stvarni broj oboljelih u Hrvatskoj vjerojatno već premašio 9.000, uz godišnji rast baze podataka Saveza između 200 i 300 novih osoba.

Jednako zabrinjava i nedostatak sustavnih podataka o ishodima liječenja – podataka koji bi, smatra Roginić, trebali biti temelj za planiranje kvalitetnije, cjelovitije skrbi i podrške u budućnosti.