Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Hrvatska
ZASTRAŠUJUĆE!
OGROMNA ŠTETA Objavljeno što je sve izgorjelo tijekom velikog požara kod Omiša
Hrvatska
tko je znao?
Zid šutnje o svećeniku osumnjičenom za seksualno zlostavljanje: “Sve sam rekao Vatikanu i policiji”
Županija
DHMZ
STIŽE PROMJENA VREMENA: Hrvatsku čeka nagli preokret, evo kada kreće kiša i grmljavina
Županija
Bivši načelnik Polače upozorava
EKO-BOMBA I U JAGODNJI! ‘Uvjeravam vas da će nastati strašan ekocid!’
Zadar
POSLJEDNJI ISPRAĆAJI
Donosimo raspored sprovoda za danas
Crna Kronika
ŠIRE BENKOVAČKO PODRUČJE
Neslužbeno: Uhićena tri hrvatska državljanina i Poljakinja, bračni par ih zatekao dok su palili vatru?
Županija
ISPRIČALA DETALJE
Svjedokinja koja je prijavila uhićene za palež: ‘Vozili smo prema Škabrnji. Jedan je vikao na mojeg supruga’
Crna Kronika
Jučer u 21:55
STRAVA U ZADRU! Osoba izbodena nožem, strani državljanin priveden
Županija
GORILO DANAS
Požar kod Jovića avioni i vatrogasci stavili pod kontrolu
Crna Kronika
Nakon incidenta
