Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Kultura
Zadranin o romanu »Jednoruki«
ROBERT NEZIROVIĆ Književnost je zapravo – prepisivanje života
Hrvatska
PODACI
Božinović: Broj dozvola stranim radnicima smanjen za 36 tisuća
Nogomet
Nastavak slavljeničkog raspoloženja
Kadetkinje Donata slave, Zadar prvi put ima prvakinje države u nogometu
Kultura
riječki glumac
IVAN RAFFAELLI: Glumci govore za ljude koji nemaju glas
Kultura
PIJANIST
ALJOŠA JURINIĆ: Ne mijenja se publika, nego odnos prema klasičnoj glazbi
Zadar
povici
Tinejdžeri Zadrom vikali “Sieg Heil” i dizali desnicu, evo što o tome kaže policija
Zadar
OBORINE
NEBO SE OTVORILO! Jaka kiša zasula Zadar, evo što kaže prognoza za srijedu
Županija
Dragana Buljević
Maturantica iz Obrovca dominira na natjecanjima i želi studirati medicinu: ‘Želim u kritičnim situacijama biti tu za nekoga’
Zadar
BUKNULA VATRA
U Kožinu planulo krovište zgrade, vatrogasci na terenu
Zadar & Županija
poznati restoran duje
