Foto: Robert Anić/PIXSELL
“Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić”, napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje piše N1. Vratili su se prije mejsec dana.
najnovije
najčitanije
Zadar
PET VIJESTI DANA
PREGLED DANA U fokusu velika akcija uhićenja po nalogu USKOK-a
Hrvatska
EUROPSKA UNIJA
Rim, Berlin i Pariz predvodit će stvaranje zaliha kritičnih sirovina EU-a
Hrvatska
Reagirali
MVEP osudio srbijansko “lažno predstavljanje” Hrvatske kao netrpeljive zemlje
Nogomet
ARGENTINSKI KLUB
Newell’s Old Boysi pokušavaju angažirati Messija
Svijet
američki predsjednik
Trump će povući 700 imigracijskih agenata iz Minnesote
Crna Kronika
uskok
DETALJI VELIKE AKCIJE: Dileri novac “prali” preko nekretnina. Kolovođa, bivši maneken!
Zadar
BORBA S VJETRENJAČAMA
Zadarsku obitelj šokirao brutalan jednomjesečni račun za vodu! ‘Pravdu nismo dočekali…’
Hrvatska
SABORSKA ZASTUPNICA
DALIJA OREŠKOVIĆ: ‘Uopće nisam Jugoslavenka, tata mi je 1971. dobio pendrekom’
Crna Kronika
Velika akcija
Više od stotinu policajaca u akciji, uhićenja u Zadru, Rijeci, Zagrebu i Lici!
Hrvatska
Klimavi uspjeh
