Bolest s tisuću lica zbog koje vlastiti imunološki sustav napada zdrave organe

„Učinimo lupus vidljivim“ krilatica je ovogodišnjeg Svjetskog dana lupusa, autoimunosne bolesti od koje boluje oko pet milijuna ljudi na svijetu. Punog naziva sustavni eritemski lupus, ova dijagnoza kod gotovo svakog oboljelog manifestira se na drugačiji način, a najčešćim simptomima smatraju se kožne promjena na licu (eritem lica poput leptira) ili na dijelovima tijela koji su izravno izloženi suncu, umor neovisno o naporu i problemi s koncentracijom te povišena tjelesna temperatura, dok velik broj oboljelih ima bolove ili otekline zglobova uz jutarnju zakočenost zahvaćenih zglobova. Riječ je o bolesti o kojoj se ne govori dovoljno, ističe predsjednik Hrvatskoga reumatološkog društva prof. dr. sc. Branimir Anić, dr. med., specijalist internist, s užom specijalizacijom imunologije i reumatologije, pročelnik Zavoda za kliničku imunologiju i reumatologiju KBC-a Zagreb, povodom Svjetskog dana lupusa koji se tradicionalno obilježava 10. svibnja.

„Lupus dovodi do poremećenog funkcioniranja imunosnog sustava, što znači da imunosni sustav ne može prepoznati razliku između stranih virusa i bakterija te zdravih tkiva vlastitog tijela, te možemo reći da vlastiti imunosni sustav oštećuje vlastito tkivo i organe, zbog čega ga smatramo životno ugrožavajućom bolesti“, pojašnjava prof. dr. sc. Anić, te dodaje da 90 posto novooboljelih čine mlade žene, no da mogu oboljeti praktički svi – žene i muškarci, odrasli i djeca.

Od lupusa boluje više od 3.000 osoba

U Hrvatskoj, prema procjenama Referentnog centra Ministarstva zdravstva za sustavni eritemski lupus i srodne bolesti, od lupusa boluje između 3.000 i 3.500 osoba, od kojih se njih 1.200 liječi u Zavodu za kliničku imunologiju i reumatologiju KBC-a Zagreb. Osim vidljivih fizičkih simptoma, pri liječenju se ne smije zanemarivati niti psihološko stanje pacijenata, navodi prof. dr. sc. Anić i dodaje: „Budući da od lupusa najčešće obolijevaju žene u reproduktivnoj dobi, prirodno je da postanu zabrinute za mogućnost sigurne trudnoće. Za vrijeme moga studiranja, pacijenticama se savjetovalo izbjegavanje trudnoće, ali srećom medicina i stav struke s godinama su napredovali te je trudnoća kod većine bolesnica koje se danas liječe u našim reumatološkim odjelima imala povoljan tijek i za majku i za dijete, uz preduvjet da je trudnoća planirana i da bolesnica uđe u trudnoću s lupusom koji je u mirnoj fazi te da nema trajnih oštećenja vitalnih organa zbog bolesti.“ 

Upravo zato što je riječ o bolesti koja može zahvatiti gotovo svaki organ u tijelu, na liječenju i dijagnozi lupusa radi cijeli tim liječnika specijalista – uz specijalista reumatologa ili kliničkog imunologa, tu su radiolozi, dermatolozi, otorinolaringolozi, ginekolozi, patolozi, nefrolozi, fizijatri, neurolozi, psihijatri i drugi. Budući da lupus ima cijeli spektar simptoma, koji često nalikuju brojnim drugim bolestima, i sama dijagnostika lupusa može biti izazovna, a određenom broju bolesnika lupus se dijagnosticira nakon obavljanja pretraga koje isključuju druge bolesti. Unatoč čestim predrasudama, lupus nije zarazna ni nasljedna bolest, ističu iz Hrvatskoga reumatološkog društva, ali je doživotna. Ipak, iako dijagnoza lupusa ostaje za cijeli život, to ne znači da je bolest trajno i stalno aktivna.

Doživotna terapija

S obzirom na to da je lupus kronična bolest, terapiju treba uzimati redovito i doživotno, a uzimajući u obzir različitost simptoma i njihovu pojavnost, ona je personalizirana za svakog pacijenta, dok veliku ulogu u uspješnosti liječenja ima i pravovremena dijagnoza. Nažalost, ako se bolest pravovremeno ne prepozna i ne liječi, može doći do oštećenja različitih dijelova tijela, uključujući kožu, zglobove, srce, pluća, bubrege i mozak, a posljedično i invaliditeta. Upravo zbog lupusa, prema podacima Hrvatskoga registra o osobama s invaliditetom, u Hrvatskoj su trenutačno registrirane 134 osobe čiji je uzrok invaliditeta lupus. 

„Nakon dobivanja dijagnoze, bolesnici se često preplaše jer je riječ o rijetkoj bolesti.  Stoga bih poručio svojim pacijentima da ne očajavaju zbog dijagnoze, jer unatoč lupusu i s lupusom mogu voditi kvalitetan život. Redovitim uzimanjem terapije, redovitim kontrolama i suradnjom s liječnicima, lupus je bolest koju je moguće uspješno kontrolirati. Iako je pacijentima ponekad teško prihvatiti dijagnozu, moje je iskustvo da će većina oboljelih prihvatiti savjete liječnika vezane uz život s lupusom“, zaključuje prof. dr. sc. Anić.

Hrvatsko reumatološko društvo, od svoga osnutka prije gotovo 80 godina aktivno radi na stvaranju veće svijesti i razumijevanja lupusa, kao i educiranju struke te oboljelih, a s ciljem poboljšanja zdravstvene zaštite pacijenata i ranijim dijagnosticiranjem i kvalitetnim liječenjem lupusa.