ZADARSKE MAME O AUTIZMU: 'Više nije govorio ni mama, to je bio okidač...'

Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se danas 2. travnja, a zadarska Udruga za autizam tim je povodom u subotu točno u podne na Narodnom trgu tradicionalno pustila u zrak balone plave boje, boje autizama.

Udruga za autizam Zadar djeluje od 2009. godine u raznim izazovnim uvjetima. Predsjednica udruge, Ana Šare, nam je kazala kako se udruga namučila dok nije dobila novi prostor prije nešto više od godinu dana. Prostor je udruga dobila na zakup od pet godina, a inače je neprofitna organizacija koja funkcionira putem donacija i članarina.

O terminu

Već neko vrijeme, udruga i njeni članovi uz pomoć donacija i u slobodno vrijeme uređuju prostor gdje će održavati razne radionice, savjetovanja, treninge i terapije za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove roditelje. O autizmu se proteklih godina govori sve više, a da bi ga bolje razumjeli i znali kako se pravilno izražavati kad govorimo o autizmu, važno je znati što podrazumijeva. Prema Nacionalnom okviru za probir i dijagnostiku PSA autizam je klinički poznat kao »poremećaj iz spektra autizma« koji se najčešće definira kao neurorazvojno stanje koje karakteriziraju teškoće u socijalnoj komunikaciji, odnosno interakciji te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti. Autizam je neurorazvojno stanje koje se javlja u samim začecima djetetovog razvoja i način na koji se autizam manifestira kod pojedine osobe mijenja se tijekom života, tako da se poremećaj razlikuje od osobe do osobe. Radi toga, često se raspravlja i o pravilnoj terminologiji, a Šare nam je kazala kako ona osobno koristi terminom »osoba iz spektra autizma«.

– Ne sviđa mi se termin PSA – poremećaj iz spektra autizma, mada je uvriježen i međunarodno priznat termin. Nekako mi ne sjeda. Odrasle osobe iz spektra autizma sad u zadnje vrijeme žele da ih se zove autistična osoba, a ne osoba koja ima autizam jer žele taj autizam uklopiti u svoju osobnost, svoj identitet, kazala je Šare dodavši kako su potrebe osoba s poremećajem u spektru i njihovih roditelja velike, u svakom smislu.
– Ogromna je razlika sad i u vrijeme početka rada odruge, pogotovo za starije osobe iz spektra. Sad je, primjerice, otvoren i Centar za pružanje usluga u zajednici Mocire mada su potrebe velike. Problem je taj što ima jako puno djece s teškoćama, spektar tu prednjači, takoreći, ruši sve granice. Na temelju nekih neslužbenih istraživanja, određeni dijelovi u Hrvatskoj bilježe porast broja spektra, a možemo reći da u Zadru ima puno dijagnosticirane djece s teškoćama, naglasila je Šare koja je ujedno i majka blizanaca Matije i Ire koji su oboje u spektru.

Nema logopeda

U prostoru udruge družili smo se s veselim i razigranim Tonijem, Ivanom, Matijom, Irom i njihovim mamama.

Ivana Kokić i njen sin Ivano su nam se pridružili, a dolasku svog prijatelja Tonija i njegove mame Kristine Gine Baljak, Ivano se jako razveselio. Djeca su rođena u periodu od 2014. do 2016. godine i zajedno pohađaju Osnovnu školu Voštarnica Zadar, u različitim skupinama. Toni i Ira idu u istu skupinu, a Matija i Ivano su u zasebnim skupinama. Ivano jako voli školu, a kad smo ga pitali kako mu je u školi podigao je palac u znak odobravanja i odgovorio da u školi vozi bicikl, što je njegova mama i potvrdila. Ispričala nam je kako ga je učiteljica naučila voziti bicikl iz prvog pokušaja. Uz pomoć mame, kazao nam je da mu se učiteljica zove Marija, a ima i dvije asistentice, Paolu i Nataliju. Ira nam je također uz maminu asistenciju kazala kako ide u školu, te da su joj prijatelji Toni, Šime i Kate, no nismo ih mi odrasli puno zanimali i brzo su otrčali u sobu s igračkama.

Kao najveći problem roditelja osobe u spektru, Baljak nam je istaknula nedostatak logopeda u Zadru, a osim toga prisjetila se kako joj je početak dijagnosticiranja i manjak potpore, teško padao.

– Najveći problem je u početku, otkrivanje dijagnoze. U početku kad tek sumnjate, ne dobijete baš neku potporu, bar je bilo tako u našem slučaju. Ja sam kucala na puno vrata i svi su mi govorili da nema to veze s autizmom, da je to muško dijete koje ne priča još, koje će ubrzo propričati. To je prvi zid na koji smo naišli, no kasnije se sve to nekako počne slagati, iako se i dalje susrećemo s problemom nedostatka logopeda. To nam je teško, iako razumijemo i drugu stranu. Nije da nama netko ne želi dati logopeda, nego ih nema, jednostavno nema kadra. Možemo imati sto škola, sto centara, nebitno ako nema tko raditi s tom djecom, tako da je najveći problem manjak kadra. Svakako moramo naglasiti da stvari idu na bolje, ne bi bilo fer reći drukčije, kazala je Baljak s kojom se Kokić složila.

Ivana Kokić i Ivano, Foto: Mislav Klanac

Okidač i plač

– Ivano je bio dijete urednog razvoja i do prve dvije godine života imao je uredan vokabular za svoju dob. Ivano je išao u privatan vrtić, a nakon cjepiva tete su me pitale što se dogodilo, više nije govorio ni mama. To je bio okidač. Dugo vremena mi je trebalo da prihvatim da imamo situaciju s Ivanom, pa je krenulo kucanje po vratima, pa plač i knedle u grlu dok nismo došli u Laticu i iz dana u dan je sve bolje napredovao. Dugo smo čekali na neke od terapija. Duge dvije godine, svaki četvrtak smo ga vozili u Knin u Opću bolnicu u senzornu sobu. U senzornoj sobi s njim se radilo na tome da prihvati podražaje koji su ga smetali u okolini, da se prilagodi. Banalna stvar, ali njemu smeta mašinica za šišanje, ispričala je Kokić.

– Oni su svi senzorno osjetljivi, ili stalno nešto moraju biti aktivni, nešto vrtjeti, pa su stalno na prstićima jer ih to tjera kao na neko lebdenje, pa ima onih koji su kao Toni zaluđeni za neke stvari. Njemu su sad rolete i PVC stolarija tolika fiksacija da nam je doma razvidao sve prozore, a rolete više nemamo. Prije toga je bio zaluđen novcem, ne zato što zna vrijednost toga nego je vidio da svi nešto s time rade. Kad bi mu davali dolare, nije mu bilo zanimljivo koliko mu je bila zanimljiva kuna. Kad su došli euri, samo je prekinuo to, nema više te opsesije, objasnila nam je Baljak u trenutku dok je Toni pokušavao dohvatiti rolete.

Ra razliku od Ivana, Toni je odmah u početku krenuo u vrtić u Laticu, gdje je, kako kaže Baljak, imao super rehabilitatore i učiteljicu.

– Relativno rano sam primijetila da se Tonijem nešto nije u redu. Ne mogu reći što je uzrok, nismo radili nikad genetiku i ne mogu reći je li cjepivo bilo uzrok ili okidač. Da se desilo nedugo nakon cjepiva s godinu i pol, desilo se, ali ne mogu sa sigurnošću ništa tvrditi. Prvi znakovi su bili ti njegovi odlasci u neki njegov svijet, pogled usmjeren u pod, vrtnja igračke i slične fiksacije. Isto je imao osnovni vokabular s godinu dana, a sad je devetogodišnjak koji je tek počeo opet nešto govoriti. Ali to nije rečenica, to nije ništa konkretno. »Daj mi piti.« To je njegova naučena rečenica s kojom će na primjer zatražiti i loptu, nema razumijevanja riječi. Sad smo u školi, u prvom razredu i jako sam zadovoljna s učiteljicom i asistenticom. Samo tu je uvijek taj problem logopeda, koji se provlači od samog početaka. Činjenica je da mi roditelji moramo sami financirati privatno terapije. On ide na neurofeedback privatno, privatno kod logopeda i trenira plivanje, istaknula je Baljak dok je Šare mame s oduševljenjem informirala kako će se otvoriti studij logopedije na Sveučilištu u Zadru.

Ana Šare, Foto: Mislav Klanac

Status njegovatelja

U razgovoru s mamama saznali smo kako su svaki dan, cijeli dan posvećene djeci radi čega nisu u mogućnosti tražiti zaposlenje, ali su dobile status njegovatelja i po novom inkluzivni dodatak. Uz djecu koja su u spektru, sve tri mame imaju i drugu djecu. Također su naglasile kako je bilo teško prihvatiti dijagnozu, a kako je još teže to što u biti ni ne znaš što se dogodilo, zašto se dogodilo.

– Svi mi krivimo sebe, što je bilo, što sam možda ja napravila krivo. Onda kreneš od jednog do drugog stručnjaka, spominju se vjerojatnosti ili kažu da je stvar genetike, ali u biti često nema odgovora, istaknula je Šare.

Svjesnost o autizmu raste iz dana u dan, iako mame često znaju imati i neugodna iskustva u javnosti. Često su za njih jednostavne radnje poput odlaska u trgovinu, veliki izazov. Mame su nam ispričale kako njihova djeca na prvi pogled izgledaju kao i svaka druga, radi čega im se često u javnosti govori kako samo trebaju tu djecu istući, naučiti ponašanju. Kokić nam je emotivno ispričala situaciju iz jednog kafića, gdje ju je napao muškarac jer je njen sin gledao crtić na mobitelu, malo glasnije.

– Ton je bio malo jači, nisam ni primijetila. Na to se naljutio čovjek do nas, govoreći mi da bi retardirano dijete trebala zatvoriti u kuću kad je takav, jer on ne može u miru popiti kavu. To je bila jedna situacija, ali ima i lijepih. Na primjer, tete iz dućana ga uvijek lijepo pozdrave i on uživa, uz osmijeh prepričava Kokić.

– Mi svaki dan u startu izlazimo u nekakvom grču vani, jer znaš da možeš očekivati nešto. Svakako je sad bolja situacija nego prije, ali u principu ima još puno prostora za napredak društva. Svi se rađamo kao inkluzivna bića, i ne bi trebalo učiti djecu inkluziji, već ju naučiti zadržati u periodu odrastanja, njegovati ju, kazala je Šare.

Kristina Gina Baljak i Toni, Foto: Mislav Klanac

Trebaju podršku

– Ima ljudi koji imaju razumijevanja, ali i onih koji nemaju. One loše zaboravimo, a onih lijepih se sjećamo, napominje Baljak dodavši kako čovjek nauči živjeti s dijagnozom, te kako im je u tom procesu najvažnija podrška obitelji, dok je Šare dodala kako sve osobe u spektru trebaju podršku, bez obzira na stupanj funkcionalnosti.

– Od djeteta urednog razboja, ti očekuješ nešto, a djeca s teškoćama od tebe očekuju. Ti si taj koji guraš, traže te da si tu, kazala je Šare.

Mame su se posebno osvrnule na problem porasta broja djece s poremećajem iz spektra autizma.

– Prije nisi znao toliko ljudi koji imaju djecu s teškoćama, a sad svi znamo nekog. Onda kad su se gradile Mocire radile su se za 14 osoba, a sad smo već na brojci od 130. Dogodine dolazi još 27 novih učenika, za koje nema mjesta. Ali to je samo u Zadru, a ima i područna škola u Smilčiću gdje ima oko tridesetak učenika. To je ogroman broj, netko bi se trebao ozbiljno pozabaviti ovim problemom, napomenula je Baljak.

Dotaknule smo se i cjeloživotne skrbi za osobe s poremećajem u spektru i stanjem u Zadarskoj županiji po tom pitanju.

-To je pitanje koje sve nas muči. To je veliki problem. Mi zaspemo i probudimo se s mišlju što će biti s našim djetetom kad nas ne bude. To je velik problem, jer u Zadru odrasla osoba u spektru s funkcionalnim autizmom nema gdje otići nego na Ugljan, Zemunik ili Sv. Filip Jakov. U Mocirama odrasle osobe iznad 21 godinu imaju svoje poludnevne dnevne boravke, postoji i stacionar, ali nije isključivo za autistične osobe nego za sve dijagnoze. Ono što nedostaje u Zadru, a što postoji u drugim gradovima, to je Centar za autizam i isto tako organizirano stanovanje i stambene zajednice, jer gdje će oni sutradan, zapitala je Šare.