Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu

Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno – stručni skup o Rettovom sindromu koji će se održati 28. listopada na Sveučilištu u Zadru, u svečanoj dvorani, od 9 do 16 sati. Skupu će prisustvovati, istaknuti profesori, liječnici, neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, a također će nam se on line pridružiti Rett experti, prof.dr.genetike, predsjednica Europskog saveza i direktorica Rett sindrom research troust a.

Rettov sindrom je strašna rijetka bolest protiv koje se svaki dan širom svijeta bori oko 350 000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.

Pored svih zdravstvenih problema, epilepsije, distonije, problema sa disanjem, hranjenjem, probavom, nemogućnosti hoda, korištenja ruku, izostanka govora, naša djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu, a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane naša stvarnost.

Stvarnost je da je u Americi prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide- Day bue, prošli tjedan je lijek odobren u Kanadi,a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi. Također , krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama.

Podršku u organizaciji našeg skupa dali su Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar, Zadarska županija i drugi.