Foto: Udruga Tihi anđeli
Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno – stručni skup o Rettovom sindromu koji će se održati 28. listopada na Sveučilištu u Zadru, u svečanoj dvorani, od 9 do 16 sati. Skupu će prisustvovati, istaknuti profesori, liječnici, neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, a također će nam se on line pridružiti Rett experti, prof.dr.genetike, predsjednica Europskog saveza i direktorica Rett sindrom research troust a.
Rettov sindrom je strašna rijetka bolest protiv koje se svaki dan širom svijeta bori oko 350 000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.
Pored svih zdravstvenih problema, epilepsije, distonije, problema sa disanjem, hranjenjem, probavom, nemogućnosti hoda, korištenja ruku, izostanka govora, naša djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu, a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane naša stvarnost.
Stvarnost je da je u Americi prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide- Day bue, prošli tjedan je lijek odobren u Kanadi,a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi. Također , krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama.
Podršku u organizaciji našeg skupa dali su Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar, Zadarska županija i drugi.
najnovije
najčitanije
Crna Kronika
teške krađe
Nepoznati počinitelji krali po Viru i Zadru
Ostali sportovi
više od sporta
AK Alojzije Stepinac i Škabrnja ugostila najbolje kros trkače Hrvatske
Crna Kronika
Teška nesreća
U Nadinu smrtno stradao vozač traktora
Hrvatska
Tužiteljstva u problemima
Nastavlja se odljev kadra u DORH-u, već im sad nedostaje tristotinjak ljudi
Košarka
NBA liga
Ivica Zubac ponovo zabio preko 20 poena u pobjedi Clippersa
Scena
kulinarski izazovi
Večera za 5 donosi novo zadarsko izdanje! Ima i poznatih lica
Zadar
OBAVIJEST
HEP JAVLJA! Poveći broj ulica u Zadru i županiji u ponedjeljak bez struje
Zadar
MODNA ANALIZA
Street style spektakl na posljednjoj listopadskoj suboti
Zadar
gdje u kupnju?
Radna je nedjelja samo nekim trgovinama, donosimo popis
Scena
POZVAO IH MODRIĆ