Roditelji osoba s autizmom moraju voditi "knjige" o troškovima svog djeteta

Uz nedavno obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, Ante Armanini, otac djeteta s dijagnozom iz spektra autizma javno je iznio samo dio od brojnih problema s kojima se roditelji suočavaju nakon što njihovo dijete napuni osamnaest godina. Tada nailaze na brojne zakonske nelogičnosti i poteškoće koji im otežavaju brigu o djetetu.

Kao potencijalni kradljivci

Armanini je tako kazao kako, zakonski gledano, gubitkom poslovne sposobnosti u djece, roditelji svojoj djeci postaju samo skrbnici. Nadalje, od njih se zakonom traži i da opravdavaju to kako troše inkluzivni dodatak, koji njihovo dijete od tada prima na svoj poseban račun, kojim se može koristiti samo u bankama. Sam sudski postupak oduzimanja poslovne sposobnosti zna potrajati i tri godine, do čijeg zaključenja roditelji nisu zakonski skrbnici svojoj djeci. Iako zakon omogućuje, preferira da samo jedan roditelj bude skrbnik djeteta, a ne oba, oni dobivaju i obvezu objašnjavanja utroška inkluzivnog dodatka svog štićenika, jer kako je Armanini kazao, čini se kako zakonodavac skrbnika tretira kao potencijalnog kradljivca.

– Poseban zaštićen i zaključan račun može se koristiti samo na šalteru banke. Ukoliko se novac koji je stigao na račun u tekućem mjesecu ne podigne do kraja mjeseca, pretvara se u štednju. Ta ‘štednja’ se onda može koristiti samo uz dozvolu Zavoda za socijalnu skrb uz predočenje dokaza za što vam treba taj novac, kazao je Armanini.

»Pravilnik o načinu vođenja očevidnika i spisa predmeta osoba pod skrbništvom, načinu popisa i opisa njihove imovine, podnošenju izvješća i polaganju računa skrbnika te sadržaju i obliku anticipiranih naredbi« skrbnike obvezuje najmanje jednom na godinu u pisanom obliku dostaviti izvješće o svom radu nadležnom Zavodu za socijalni rad.

Foto: Udruga za autizam

Ne nude se prilike

– Nas skrbnike tjera da vodimo knjigovodstvo o troškovima našeg djeteta, odnosno sad odrasle osobe kojoj je oduzeta poslovna sposobnost, istaknuo je Armanini. Do 18. godine sva primanja djece idu na račune roditelja i nema nikakvih kontrola, ali nakon 18. roditelji postaju ‘sumnjivi’ i treba ih se kontrolirati.

– Mene osobno najviše brine podatak o progresiji broja djece s autizmom. Prije petnaestak godina OŠ Voštarnica imala je šest učenika s autizmom, a danas ih ima više od polovice, istaknuo je Armanini.

Foto: Udruga za autizam

S njim se slaže i potpredsjednica Udruge za autizam Doris Bailo te ističe kako se, osim zakonske bitke koju roditelji vode za skrb o vlastitoj djeci, onima kojima radna sposobnost nije oduzeta, društvo i poslodavci ne nude prilike da ostvare svoje potencijale na tržištu rada. Pozornost javnosti mora se skrenuti i na kronični manjak osobnih asistenata u Hrvatskoj. Prema recentnim je podacima, naglašava Bailo, Zadarska županija na poraznom 16. mjestu po njihovoj brojnosti.

– Zajednica očito s averzijom i negativnim konotacijama pristupa svemu što ima veze s autizmom. Osim toga, roditelji koji na ‘puno radno vrijeme’ skrbe o svojoj djeci nemaju priliku privređivati na tržištu rada, što znači da sav teret osiguranja financijske stabilnosti pada na jednog supružnika. Dok je jedan roditelj prisiljen sam se brinuti o djeci sa svim poteškoćama i problemima, drugi je prisiljen zaraditi dovoljno za potrebe obitelji, naglasila je Bailo.

Doris Bailo/Foto: Luka Jeličić

Više djece s autizmom

Osim toga, osvrnula se i na podatak o progresiji djece s autizmom u OŠ Voštarnica, jer na temelju rada u Udruzi za autizam iz podataka se jasno vidi ne samo kako raste broj upisane djece koja imaju dijagnozu iz spektra autizma, već ukupan broj upisane djece s teškoćama u OŠ Voštarnica. Prije deset je godina to školu pohađalo je 70-ak učenika, a sada preko 120, od kojih oko pola, smatra Bailo, ima dijagnozu iz spektra autizma.

– Postavlja se pitanje kako će ta škola moći uredno funkcionirati u budućnosti, ukoliko se rast broja učenika nastavi. Svi znamo koliko su deficitarni edukatori-rehabilitatori, logopedi i ostali stručnjaci koji rade s djecom s teškoćama. Zavod za socijalni rad s druge se, pak, strane muči s poplavom zahtjeva građana, a što njihovo dijete više odrasta, to ga društvo manje primjećuje, zaključila je Bailo, upozorivši kako roditelj – odgojitelj nema alternativu u životu, pravo na godišnji odmor ili opravdanje u situaciji da se za svoje dijete ne može više skrbiti.

– Papir i praksa se ne poklapaju, no uvijek treba tražiti, pa čak i najmanje svjetlo na kraju tunela, jer poplava negativnih vijesti i problema, nove roditelje koji se suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta, može baciti u očaj, kazala je Bailo.