“spinalna mišićna atrofija”

Rijetka bolest

Novo odobrenje EU-a donosi nadu starijoj djeci i odraslima sa spinalnom mišićnom atrofijom

Hrvatska

PRIKUPLJENA SREDSTVA

Kako je val dobrote oživio nadu da će “ratnica” Lava ipak stati na noge

Malena Lava, dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, pokrenula je novi val humanosti u Hrvatskoj. U humanitarnoj akciji »Za ratnicu Lavu« sakupljen je puni iznos od 2,4 milijuna eura, koji će joj omogućiti liječenje u SAD-u. Njezina majka Petra Petrušić objavila je odlične vijesti o daljnjem nastavku liječenja. Od liječnika […]

Hrvatska

Ratnica

Lavi su u Hrvatskoj su govorili da nikad neće stajati, sad bi mogla napraviti prve korake

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Zahvaljujući velikoj humanitarnoj akciji omogućeno joj je liječenje u SAD-u, a njezina majka Petra Petrušić danas je objavila odlične vijesti o daljnjem nastavku liječenja. Od liječnika iz Los Angelesa dobili su potvrdu da će djevojčica moći primati dvojnu terapiju sirupom Risdiplamom i […]

Hrvatska

Važno testiranje

Od danas u rodilištima probir novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju

Sva novorođena djeca od 1. ožujka testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u KBC-u Zagreb, u čijem je laboratoriju posebno opremljen prostor za testiranje krvi novorođenčadi prikupljene u svim rodilištima diljem Hrvatske. “Uvođenje probira na SMA proširenje je postojećeg programa novorođenačkog probira, a omogućit će ranije započinjanje i bolje ishode liječenja spinalne mišićne atrofije”, izjavio je Hini pedijatar Ivan Lehman iz […]