Majka djeteta s invaliditetom ogorčena sustavom: 'Kako da svoj život stavim u kućice?'

Ne možete život staviti u tablicu i očekivati da ga pretvorite u nulu ili desetku. Tim riječima Suzana Rešetar, majka 17-godišnjeg sina s invaliditetom i čelnica udruge Sjena, opisuje iskustvo s komisijskom procjenom koju je prošla u postupku ostvarivanja prava na osobnu asistenciju.

Umjesto procjene stvarnih potreba njezina sina Ivana, tvrdi, susrela se s pukim administrativnim ispunjavanjem obrasca.

Novi je Pravilnik o procjeni potreba za osobnom asistencijom, sukladno odluci Ustavnog suda, trebao uvesti individualni pristup i osigurati da se procjena više ne radi samo po dijagnozi, već da se uzme u obzir stvarne životne uvjete i potrebe korisnika.

U praksi je, tvrdi Rešetar, takav individualni pristup u procjeni potreba ostao mrtvo slovo na papiru.

Zadane kućice

Novim je pravilnikom uvedena tzv. orijentacijska lista koja je trebala biti osnova za procjenu potreba svakog pojedinog korisnika, ali se sve svelo na to da se lista pitanja ispunjava pred komisijom, nakon čega se bodovi zbrajaju i na temelju tako dobivene procjene donosi rješenje.

– To je zadovoljavanje administrativne forme. Ne znam kako bih to drugačije nazvala, kaže Rešetar i podsjeća da se složenost svakodnevnog života osobe s invaliditetom ne može svesti na unaprijed zadane kućice i brojčane procjene.

»Kako da ja svoj život stavim u vaše pitanje da biste vi mogli napisati nula ili deset? Ne možete život staviti u tablicu«, ogorčena je ova majka. Članice komisije s kojima su ovih dana razgovarali, a bile su to socijalna radnica i psihologinja, njezina sina i obitelj vide prvi put.

U takvim okolnostima, orijentacijska lista trebala bi, smatra, služiti tek kao početna točka razgovora, a ne kao presudni alat za određivanje potreba.

– Vide nas prvi put, ne znaju naš život, nemaju pojma što nas treba pitati. To bi trebala biti orijentacijska lista da znate odakle krenuti. A zapravo je to kompletan razgovor, ljuti se Rešetar.

Potrebe svojeg sina Ivana ona procjenjuje na oko 420 sati mjesečno, uključujući vrijeme provedeno u ustanovi. No boji se da bi konačno rješenje moglo biti manje od broja sati koji, po njezinu mišljenju, odgovaraju potrebama ove obitelji.

Ogorčena je činjenicom da se pravo njezina sina određuje na temelju administrativnog obrasca umjesto stvarnog uvida u njegov život.

Nužan plan

Obitelj je, prema njezinim riječima, dobila prijedlog izmještanja Ivana, koji je na pragu punoljetnosti, u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava. Na takvo rješenje ne pristaje, jer tvrdi da nema dovoljno informacija o uvjetima i programu koji bi njezin sin ondje imao.

– Ne mogu pristati da ode u centar gdje znam da su uvjeti loši. Želim znati tko će i što s njim raditi, kaže.

Kako bi se pronašlo privremeno rješenje, predložila je mogućnost poludnevnog boravka, ali ni za takav oblik skrbi nije dobila dovoljno konkretnih informacija.

Dodatno ju je, kaže, zabrinulo što su na njene upite odgovorili kako su – na godišnjem odmoru.

– Imamo ustanovu socijalne skrbi koja nema razrađen plan što u slučaju hitnih situacija. Znači, da ja sutra umrem, oni Ivana ne bi mogli izdvojiti jer su na godišnjem, zgraža se Rešetar. Za nju to nije pitanje smještaja, hrane ili pukog čuvanja.

– Moje dijete ne ide tamo na postelju i obrok, on treba imati plan i program aktivnosti, naglašava.

Aktualnu situaciju u kojoj čekaju rješenje na osobnog asistenta dodatno otežava činjenica da ona za dva tjedna treba na operaciju i ne zna tko će preuzeti brigu o Ivanu.

Kao roditelj njegovatelj, Suzana Rešetar ima pravo na bolovanje, ali kad ga otvori, sustav nema zamjenu koja bi brinula o Ivanu.

– Suprug bolovanje na Ivana ne može uzeti jer sam ja njegov roditelj njegovatelj. Možemo, dakle, samo varati sustav, što ne želimo. Najavila sam u lipnju bolovanje, nitko mi još iz sustava nije odgovorio. Bojim se da i neće. Odbolovat ću bez pomoći i zatvoriti bolovanje, tako će to biti, kaže Rešetar.

Molba, požurnica, tužba

Za osobnog asistenta zahtjev je predala 30. prosinca 2025. Nakon toga uslijedila je požurnica, potom žalba Ministarstvu, a nakon isteka zakonskog roka i postupak pred Upravnim sudom zbog šutnje administracije.

Za nju je upravo to najveći problem: vrijeme prolazi, postupci se ponavljaju, a konkretna pomoć izostaje. U pozadini spore administracije ostaje svakodnevni život obitelji. Suprug joj ima 54 godine i iscrpljen je, kao i ona, stalnom brigom o Ivanu.

– Mi više ne možemo. Ivano je odrasla osoba, trebaju nam još jedne ruke, kaže majka. Za ovu obitelj, problem nije samo jedna komisija, lista ili rješenje. Problem je, tvrdi Rešetar, sustav koji potrebe čovjeka pretvara u brojke, a ne daje odgovor na pitanje tko će biti uz Ivana kad roditelji više ne mogu sami.