ALARMANTNA STATISTIKA U deset godina broj djece s autizmom narastao pet puta

Roditelji uključeni u rad i programe zadarske Udruge za autizam svakodnevno se suočavaju s brojnim nelogičnostima sustava i neprihvaćanjem društva.

Iako je autizam stanje, a ne oboljenje kojem ima lijeka ili terapije, s protekom godina roditelji djece s dijagnozom iz spektra autizma najčešće se susreću sa sve više problema. No, u udruzi kažu kako na sve ne treba gledati crno, jer iako je sustav potkapacitiran i preopterećen, još se uvijek susreću s profesionalcima koji sva svoja znanja i energiju ulažu u djecu s kojom rade, što im ipak daje nadu da sustav jednog dana može bolje funkcionirati. Zadar ima znanje i srce, ali i dugačke liste čekanja.

Iako je broj djece s dijagnozom iz spektra autizma u Zadarskoj županiji u posljednjih deset godina s 57 dijagnosticiranih pojedinaca, tj. 0,4 posto od ukupne populacije s teškoćama, porastao na 278 ili 1,2 posto u ukupnoj brojci osoba s teškoćama, što znači da je broj povećan gotovo pet puta, u udruzi kontinuirano upozoravaju kako ritam u porastu novodijagnosticirane djece ne prati rast kapaciteta i stručnog osoblja koji s njima rade.

Grad ih odbio

Kako imamo više djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom tako raste i potreba za dodatnim terapeutima, edukacijskim rehabilitatorima, logopedima i kapacitetima u ustanovama koje pružaju podršku obiteljima. Liste čekanja za vještačenja i terapije često su preduge; posljedice osjete djeca i odrasli i njihove obitelji u nizu sfera – od čekanja na inkluzivni dodatak i vaučer za električnu energiju, do otežanog upisa u odgovarajuće obrazovne programe i nemogućnosti uključivanja na tržište rada.

Gorak okus članovima udruge ostao je i od nedavne svađe s predstavnicima Grada Zadra oko financiranja rada pomoćnika u nastavi, čije je zapošljavanje u zadarskim školama Udruga za autizam godinama financirala preko raznih projekata. Prije početka ove školske godine dogodilo se, naime, da im je Grad odlučio ne financirati razliku u satnici pomoćnika koje bi preko projekta zaposlili, tako da imaju ista primanja kao i njihovi kolege koje plaća Grad. Udruga za autizam Zadar do sada je provela dva projekta kojima je osigurano 20 pomoćnika u nastavi u Osnovnoj školi Voštarnica.

– Iako smo molili Grad da sufinancira razliku od jednog eura po satu, da se opet ne stvara jaz među kolegama, i da se po drugi put u tri godine, istih 10 pomoćnika u nastavi ne cijeni drugačije, jedina pomoć koju smo dobili je raskidanje ugovora te nemogućnost da se udruga prijavi na natječaj. S obzirom da je nama kao udruzi važno podržavanje djece s teškoćama i njihovih obitelji, kada nas je naš Grad odbio te preuzeo naše zaposlenike, osjećali smo se odbačenima od strane zajednice u kojoj živimo, kao i partnera s kojima godinama surađujemo, istaknula je Doris Bailo, potpredsjednica Udruge za autizam, koja je, zajedno s predsjednicom udruge Anom Kardum te tajnicom Anom Baranić otkrila brojne probleme s kojima se susreću.

Složno su istaknule kako bi bilo idealno da Zadar u budućnosti dobije još ustanova poput Centra Mocire, jer takve institucije predstavljaju okosnicu sustava podrške djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Zadar ima kvalitetne stručnjake i izvrsne ustanove, ali ih je, kako zaključuju, premalo za potrebe zajednice.

Ana Kardum, predsjednica Udruge za autizam

»Nevidljiva dijagnoza«

Udruga za autizam Zadar svoje aktivnosti financira vlastitim sredstvima, tj.članarinama, donacijama, projektima Grada Zadra i podrškom lokalne zajednice. Za članove i njihove obitelji osigurani su besplatni programi kao što su treninzi »na suhom« za djecu s trenerom, grupna Geštalt terapija, radionice podrške za braću i sestre djece s teškoćama u razvoju te terapija glinom i izrada keramike za roditelje, a izvan prostora udruge terapijsko jahanje i streličarstvo. Svi programi ciljano ublažavaju svakodnevni teret obitelji, dajući djeci i roditeljima sigurnost, vještine i trenutke za predah.

Među brojnim banalnostima i nelogičnostima ističu činjenicu kako gradska komunalna tvrtka Obala i lučice nema ovlasti kažnjavati one koji nepropisno parkiraju na mjestima označenima za osobe s invaliditetom jer je to u nadležnosti policije, što brojnim roditeljima djece s dijagnozom iz spektra autizma može stvoriti velike probleme, s obzitrom na to da mališani koji su senzorno osjetljivi vrlo brzo okruženje oko sebe mogu iz sigurnog početi percipirati kao opasno. Isto se tako na skoro dnevnoj bazi susreću s diskriminacijom jer koriste zakonom stečena prava svoje djece. »Nevidljiva dijagnoza« dijelu građana je tako još uvijek povod za brze zaključke, nepristojne komentare i prozivke na ulici. Djeca s teškoćama u produženom boravku u gradskim školama nemaju ni besplatan ručak, a roditelji – njegovatelji teško dolaze do svojih novčanih prava. Ako se skrbe o više djece s teškoćama, imaju pravo samo na jednu naknadu. Isto tako, zadarski vrtić za djecu s teškoćama »Latica« tijekom ljetnih mjeseci na skrb ne prima mališane koji idu u grupe u kojima su samo djeca s teškoćama, dok oni koji idu u inkluzivne grupe tijekom cijelog ljeta mogu ići u vrtić. Roditelji upozoravaju na praktične i financijske poteškoće koje otežavaju normalnu svakodnevicu. Zbog velikih izdvajanja za privatne terapije, potrebne didaktičke materijale i aktivnosti, mnogim obiteljima, primjerice, i plaćanje ručka u produženom boravku predstavlja dodatni financijski teret.

– A upravo je taj boravak važan djeci za socijalizaciju, usvajanje svakodnevnih navika i emocionalnu stabilnost, istaknula je Bailo.

Senzibiliziranje

– Na terapiju u Centru Mocire može sae i godinama čekati. Liste čekanja su duge, a stručnjaka premalo da bi se uspješno moglo raditi sa svom djecom kojoj je pomoć potrebna, upozorila je Baranić, rekavši kako se i danas još uvijek događaju krive dijagnoze, bilo da djecu vještače nestručni vještaci, bilo da se elementi njihova stanja pripisuju nekim drugim govornim ili intelektualnim poteškoćama.

– Još uvijek često nailazimo na komentare tipa »ti primaš dodatak kao njegovatelj, blago ti se jer si doma i ne moraš raditi«. Psihološki je to pritisak na roditelje koji zbog brige za djecu ne mogu raditi, a svaki zahtjev koji uputimo prema nadležnima u takvoj se situaciji čini kao da smo stalno nezadovoljni, kazala je Baranić i dodala kako se na autizam automatski ne nadovezuju druge dijagnoze, ali do njih dolazi protekom vremena zbog načina funkcioniranja osobe.

– Najčešće su to problemi s pretilošću. Odrasle osobe s autizmom najčešće se ne bave tjelesnim aktivnostima, a često imaju i opsesije vezane za boju ili teksturu hrane, pojasnila je Baranić.

Senzibilizacija javnosti služi zato tomu kako se djecu ne bi podcjenjivalo, jer spektar je širok pojam, koji obuhvaća osobe s autizmom koje su iznimno nadarene u nekim poljima, ali trebaju pomoć u nekim drugima.

– Upravo se zato djeci iz spektra treba omogućiti siguran prostor, krojen prema njihovim potrebama, kako bi mogla napredovati, rekla je Baranić, dodavši kako su brojne obitelji, zbog manjka kapaciteta u gradskim ustanovama prisiljene ići na skupe privatne terapije.

– Znamo čuti kako je autizam danas jako moderna dijagnoza koja se olako lijepi djeci koja imaju teškoća s komuniciranjem ili se u njih uoče neke repetitivne radnje koje mogu pasti pod kapu autizma. S druge, pak, strane, djecu koja su na spektru, ali verbalna, društvo nikako ne može staviti u spektar jer ih ne smatraju dovoljno »bolesnima« da bi imala tu dijagnozu, rezimirala je Baranić.

Ispaštaju djeca

Kao jedina županijska udruga fokusirana samo na spektar autizma, odnedavno djeluju iz novog prostora, kojeg su dugo uređivali i opremali uz pomoć donatora te velikodušnih pojedinaca koji su im poklonili svoje vrijeme i stručnost. No, u našem se društvu »hvataju za slamke« te oslanjaju na one pojedince koji nisu isključivo negativni. Svaki je grad, dodaju, priča za sebe, jer doživjeli su puno pozitivnih situacija u kojim ih je sustav tretirao na način koji nisu mogli niti zamisliti.

Mocire, Voštarnica i Latica, složne su, potkapacitirane su institucije koje imaju previše djece koja na njih računaju. Pomoćnici u nastavi i stručnjaci koji s djecom rade, u takvom su svijetu slamka spasa. Djeci pružaju dosljednost, sigurnost i samopouzdanje. Na nacionalnoj razini zato teže konačnom ozakonjenju struke pomoćnika u nastavi, osiguranju sigurnosti njihova rada, te ostvarivanju svih zakonskih prava.

– Brojke su alarmantne, ne samo ako govorimo o autizmu, već oboljenjima uopće, dodala je Kardum. Grad je, upozorava, daleko od toga da ima savršen sustav socijalne skrbi i brige za djecu s teškoćama.

– Preporuke struke u takvim se situacijama često zanemaruju. A uvijek ispaštaju djeca. U Zadru se zato i događa da stručnjak fizijatar vještači djecu za koju se sumnja na dijagnozu iz spektra autizma. Dolazi se tako do krivih dijagnoza, neovisno o kojoj teškoći ili oboljenju govorili, rekla je Baranić, koja i sama više od godinu dana čeka na rezultat vještačenja svog djeteta.

Ključan dijalog

– U takvom vakuumu roditelji postaju i psiholozi i defektolozi, jer nemaju nikakva prava dok dijete ne dobije prvu dijagnozu. Najčešće se cijeli dan skrbe za dijete, tako da ne mogu niti privređivati te ovise o dobroj volji obitelji i prijatelja, istaknula je Bailo te doala kako ih boli manjak komunikacije s nadležnim institucijama jer brojke koje prate nisu samo statistika – one su poziv na djelovanje.

– Vrijeme je da nas se uvažava kao partnere u promjenama. Ništa o nama bez nas, zaključila je Bailo, podsjećajući da je otvoren i kvalitetan dijalog između udruga, institucija i donositelja odluka, ključan za budućnost djece s teškoćama i osoba s invaliditetom.

Proširenje kapaciteta Centra Mocire te škole Vštarnica, što je već i najavljeno, poručile su, tako ne bi riješilo sve probleme s kojima se djeca s teškoćama i njihove obitelji suočavaju, ali bi uvelike pokazao kako društvo mari za svoje najranjivije članove.

POMOĆNICI U NASTAVI

Mocire, Voštarnica i Latica potkapacitirane su institucije koje imaju previše djece koja na njih računaju. Pomoćnici u nastavi i stručnjaci koji s djecom rade, u takvom su svijetu slamka spasa. Na nacionalnoj razini zato teže konačnom ozakonjenju struke pomoćnika u nastavi