Više od 17 milijuna ljudi »bori« se s cerebralnom paralizom

Cerebralna paraliza (CP) nepoželjan je globalni fenomen. Svjetski dan cerebralne paralize, koji se svake godine obilježava 6. listopada, podsjeća nas da više od 17 milijuna ljudi nosi taj poremećaj. CP je jedan od najčešćih tjelesnih nedostataka koji pogađa najranjivije među nama — djecu. Uz to, CP se javlja tijekom čitavog djetetovog života bez izlječenja. Ove godine postanite katalizator promjena kako biste pomogli poboljšati živote osoba s cerebralnom paralizom. I djeca i odrasli s cerebralnom paralizom zaslužuju da ih se čuje.

Iako postoji preko 350 milijuna ljudi koji su na neki način povezani s cerebralnom paralizom, postoje dugotrajne zablude o tom poremećaju. Postoje kulture koje vjeruju da je CP zarazna. Ali gdje god postoji tama neznanja, mora postojati način da se obasja svjetlo obrazovanja. Prisustvujući događaju o cerebralnoj paralizi, možete saznati što različite zemlje rade na podizanju svijesti i možda čak dođete do nekoliko ideja za svoje susjedstvo. Nažalost, mnogo je djece s cerebralnom paralizom koja mogu doživjeti osjećaj izolacije jer ne žive u pozitivnom, pristupačnom okruženju.

Kako bismo pravilno ispitali cerebralnu paralizu, važno je znati što ona nije – bolest. Zapravo, CP se smatra poremećajem. Učinci CP-a mijenjaju se od osobe do osobe. Ti učinci uključuju slabost u jednoj ili obje ruke, epilepsiju, intelektualne nedostatke i potpunu nemogućnost kontrole kretanja poput hodanja.

Inkluzivnije društvo

Jedan od ciljeva Svjetskog dana cerebralne paralize je promicanje inkluzivnijih društava za osobe s CP. Jedan od načina da se to postigne je educirati svijet o ideji da CP nije neki izolirani poremećaj. U mnogim društvima osobe s CP-om se ili sažalijevaju i prezaštićuju — ili se na njih gleda sumnjičavo. Neke kulture vjeruju da je majka prokleta jer je učinila nešto loše ako je njezino dijete rođeno s CP-om. Svjetski dan cerebralne paralize prilika je za stvaranje akcija koje će dovesti do otvorenijeg uma i društva. Cerebralna paraliza je svjetski poremećaj koji pogađa milijune ljudi, prvenstveno djecu. Globalne organizacije surađuju zajedno kako bi se uhvatile u koštac s velikim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od CP.

Prema organizatorima Svjetskog dana cerebralne paralize, postoji aktivna grupa obitelji i organizacija u 65 zemalja koje rade na poboljšanju dijagnoze i liječenja CP, boljoj kvaliteti života, mogućnostima obrazovanja i dobrotvornim prilozima za financiranje nastavka istraživanja. Slogan ovogodišnje kampanje podsjeća kako postoji »milijun razloga« za prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, s naglaskom na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom. Ovogodišnja međunarodna kampanja uključuje specifične akcije koje pomažu izgradnji globalnog pokreta za promjene. Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve. Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu s obzirom na to da se sa svojim obiteljima i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom.

Kompleksan invaliditet

Osobe s cerebralnom paralizom često su »nevidljive« u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom »Ja sam ovdje«. Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.

Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2022. godine, u Republici Hrvatskoj živi 624.019 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 3,95 posto odnosno 24.694 osoba. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Predlaže se i naziv »središnji motorni deficit«. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija. Cerebralna paraliza je složen trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.