'TO ME GANULO' U Petrčanima uskoro počinje humanitarni nogometni turnir: 'Ovo mi vraća nadu...'

Da mladost Petrčana ima veliko srce dokazuje humanitarna akcija koja će započeti u petak, 9. kolovoza, u Petrčanima. Radi se o humanitarnom nogometnom turniru na kojem će se prodavati tombole i skupljati donacije, a prikupljena novčana sredstva donirat će se udruzi DMD Hrvatska. DMD skraćenica je za Duchennovu mišićnu distrofiju – rijetku bolest koja predstavlja najprogresivniji oblik mišićnih distrofija. U akciju se uključili brojni sponzori, čuveni zadarski restorani i obrtnici koji su ustupili nagrade za tombole, a osiguran je i zabavan program u vidu koncerta Zorana Jelenkovića. 

Tina Vučković, predsjednica udruge DMD Hrvatska i mama djeteta koji boluje od Duchennove mišićne distrofije, otkriva kako je akcija započela skromno i spontano da bi konačno narasla do neočekivanih razmjera.  

– To je krenulo jako spontano. Kako sam ja predsjednica udruge DMD u Hrvatskoj, a živim u Petrčanima i imam sina s tom dijagnozom, često sam pozivala javnost na doniranje udruzi. Javila mi se nekolicina mještana, mlađi momci. Nazvali su me jedan dan i rekli da mi žele nešto predložiti. Došli na ideju da pomognu udruzi organizacijom humanitarnog turnira za mještane. Rekli su mi da bi voljeli bar malim iznosom pomoći rad udruge. Oni su se uhvatili u koštac s tim i sve su organizirali, a ja sam odradila samo ovaj pravni dio vezan za dozvole. Na kraju, od male ideje, desio se pravi bum. Skupili smo mnogo sponzora koji su masovno pristajali i donirali nagrade za tombolu. To me je jako pozitivano iznenadilo, nisam očekivala toliki odaziv i svima sam im jako zahvalna. 

“Nadam se da će ovo zaživjeti”

Planirano je da ovo bude mali događaj u mjestu, zaista nismo mislili da će otići toliko daleko, tako da imamo samo ekipe iz Petrčana. Skupili smo osam ekipa iz mjesta. Nadam se da će ovo zaživjeti, da ćemo imati to i iduće godine i da će se možda proširiti i na ekipe iz drugih mjesta, ispričala je Vučković te otkrila detalje o teškoj bolesti s kojom u RH živi između 50 i 100 dječaka i mladića. 

– To je najteža mišićna distrofija, teška genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. Javlja se samo kod dječaka i počinje se pokazivati u dobi već od dvije godine. Žene mogu biti nosioci gena, a 50% dječaka čija majka ima taj gen će oboljeti od ove bolesti. Već kad dječak ima dvije ili tri godine primjećuje se da teže hoda, teže penje uz stepenice, teže se diže i tu se primjeti da razvoj djeteta nije onakav kakav bi trebao biti. Ovaj tip bolesti jako je težak. Dječaci završavaju u kolicima između osme i dvanaeste godine, a očekivani život vijek u prosjeku je 25 godina. Danas, uz terapiju kortikosteroida taj životni vijek se produžio do ranih tridesetih. 

Dosta teško je nositi se s tim kao roditelj kada znaš da će vjerojatno tvoje dijete umrijeti prije tebe. Oni su mentalno u redu i svjesni su svega, svjesni su svojih ograničenja, tako da je i njima zaista jako teško. Stvarno moraš imati neki pozitivan duh kao roditelj da, unatoč toj bolesti, pomogneš mu da ostane vedar i veseo koliko je to moguće, rekla je naša sugovornica te nam ukazala na svakodnevne prepreke s kojima se nose obitelji oboljelih. Poseban je izazov inkluzija u obrazovanju, budući da mnoge škole nisu prilagođene djeci s invaliditetom, posebice srednje škole, zbog čega dječaci često i odustaju od školovanja. Također, svijest javnosti, a često ni struke, nije na zadovoljavajućem nivou. Poteškoća imaju i sa neodgovornim vozačima koji zauzimaju parkirna mjesta za invalide, a kao posebnu boljku Vučković ističe izostajanje psihološke pomoći za roditelje bolesnika koji ponekad nisu mentalno jaki da se sami nose s posljedicama teškog oboljenja djeteta.  Unatoč svemu, humanitarna akcija koja je pokrenuta, naglašava Vučković, vraća vjeru u ljudsku dobrotu i empatiju. 

“To me ganulo”

– Ja bih se od srca htjela svima zahvaliti, pogotovo dečkima koji su došli na tu ideju. To me je ganulo. Zahvalna sam i svim sponzorima koji su stali uz nas, a ima ih stvarno puno. Iako nailazimo na svakakve prepreke u životu, ovo mi vraća nadu i pokazuje mi da su ljudi ipak empatični i da kada ti stvarno treba pomoć, naši ljudi i dalje imaju srca, zaključila je Vučković te pozvala sve koji mogu da se odazovu akciji i svojim prihodima olakšaju život bolesnim dječacima. A uz besplatno piće, hranu i zabavu te potencijalne nagrade koje su osigurali sponzori, činiti dobro vjerojatno nikada nije bilo lakše, ni zabavnije.