Dvije mame pokrenule konferenciju o rijetkim bolestima: 'Želimo da djeca i odrasli s rijetkim dijagnozama ne budu na margini'

Konferencija “Zadar za rijetke” okupila je na jednom mjestu liječnike i specijaliste, znanstvene djelatnike, predstavnike institucija te obitelji i osobe koje žive s rijetkim bolestima. Cilj događanja bilo je podizanje svijesti javnosti, poboljšanje dostupnosti dijagnostike i terapije te jačanje suradnje između zdravstvenog sustava i udruga pacijenata u sklopu nacionalne kampanje kojom se krajem veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Rijetki, ali ne sami

Konferenciju su organizirale Udruga Zaratinići i DMD Hrvatska, a u središtu rasprave bila je potreba za sustavnom podrškom osobama koje žive s rijetkim bolestima, kao i njihovim obiteljima koje se često suočavaju s neizvjesnošću i nedostatkom informacija.

Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska sama je majka djeteta s dijagnozom rijetke bolesti.

– Iva Tokić i ja zajedno smo došle na ovu ideju, pošto obje radimo s djecom s rijetkim bolestima. Željeli smo da djeca i odrasli s rijetkim dijagnozama više ne budu na margini društva. Spojili smo stručnjake s roditeljima i predstavnicima udruga, kako bi poslušali mišljenja, ideje i probleme s kojima se svi suočavamo. Fokusirali smo se na brojne teme – od dijagnoze, do liječenja i terapijskih postupaka, kao i inkluzije u šire društvo. Jedna naprama deset tisuća oboljelih osoba imati će rijetku dijagnozu, tako da, iako u brojkama u hrvatskoj ne govorimo o velikoj populaciji, jer brojka se vrti negdje oko 250 tisuća, daleko je veći broj ljudi pogođen i živi svaki dan u rijetku dijagnozi, pojasnila je Vučković, dodavši kako od DMD – a – rijetke, progresivne, genetski uvjetovanje bolesti boluje oko 60 dječaka.

Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska

– Informacije, podrška i potpora zato su nm iznimno važne, jer DMD uništava sve mišićne skupine naše djece, uključujući srca i pluća. Želimo biti glas oboljelih. Cilj nam je zato jednostavan ali snažan – osnaživanje roditelja i povezivanje kako bi došli do konkretnih rješenja. Brza dijagnostika, multidisciplinarna skrb i dostupnost terapija najvažnije su ako želimo da naša djeca imaju život, objasnila je Vučković.

Sudionici su naglasili kako je ključno jačati suradnju zdravstvenog sustava, institucija i udruga pacijenata kako bi se oboljelima omogućila pravodobna dijagnostika, adekvatno liječenje i kontinuirana podrška.

Sustav koji sluša

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i ovakve konferencije važan su korak prema većoj vidljivosti i razumijevanju potreba osoba koje žive s rijetkim dijagnozama.

– Neke su rijetke bolesti terminalne, za druge postoje terapije. Svaka je priča za sebe, pa tako i osobe koje se s tim dijagnozama nose. Samo u našoj udruzi “Zaratinići” dvadesetak djece ima rijetku dijagnozu, a neki su i jedini u Hrvatskoj sa svojim oboljenjima. Upravo je ovo prilika kroz koju smo željeli roditeljima, koji često imaju jako malo informacija o tim dijagnozama, damo priliku da se informiraju i upoznaju sa stručnjacima, poručila je Iva Tokić, predsjednica udruge “Zaratinići”.

Anita Rudić, ravnateljica vrtića Latica

Ovisno o posljedicama koje njihova rijetka dijagnoza ostavlja, birokratski proces i vještačenja mogu biti iznimno izazovni i dugotrajni.

– Sustav ima svoje probleme i rupe. Vidjeli smo to nedavno po pitanju inkluzivnog dodatka. Stupnjevanje za dodatak jako je loše određeno, naročito kod bolesnika s progresivnim i motoričkim smetnjama, koje se jedno jutro nikako neće probuditi izliječeni. Puno djece do treće godine niti ne dobije zato dodatak. Zavod nije dovoljno educiran, posebno po pitanju rijetkih bolesti, djelatnika je malo i cijeli je sustav trom. Novom ministru zato poručujem da mu roditelji nisu neprijatelji. Struka je nama pomoć, no mi smo ti koji živimo sa svojim djetetom i njegovom dijagnozom, rezimirala je. Spajaju se resori koji, kaže, nemaju zajedničkih dodirnih točaka, što na kraju na štetu ide svima koji rade s ministarstvom.

Inkluzija s potpisom

– Iako postojimo tek malo više od godine dana, stvorili smo mrežu podrške i snage. U mjesecu posvećenom rijetkim bolestima zato smo odlučili svoje snage uprijeti za našu djecu. Kao dvije mame, morale smo učiti sve medicinske izraze, te za sebe pronaći mjesto u društvu. Konferencija je nastajala između terapija, treninga, školskih obveza i kuhanja. Zato smo ponosne na ono što smo uspjele. Zbog sve naše djece željele smo povezati roditelje i stručnjake, stava je Tokić.

Na panelu o inkluziji sudjelovale su i ravnateljice vrtića Latica Anita Rudić, te Centra za pružanje usluga u zajednici Mocire Jelena Milin.

– Naš je vrtić dom brojnoj djeci s rijetkim dijagnozama. Svaki od tih mališana, ovisno o svojoj dijagnozi od svih nas zahtijeva posebnu pripremu i edukaciju prije nego što uđe u vrtić. U tom se procesu oslanjamo na roditelje, njihova znanja i iskustva, kako bi čim bolje mogu shvatiti medicinsku stranu njihove dijagnoze. Brojka takve djece u vrtiću uvijek je između tri i pet. Cjeloživotno učenje dio je našeg rada, jer često se upravo s djetetovim ulaskom u naš vrtić po prvi put susretnemo s nekom dijagnozom, rekla nam je Rudić, dodavši kako se cijeli vrtić, od djelatnika do prostora i skupine prilagođava tom djetetu.

Milin nam je pak poručila kako pripremaju još jedno izdanje festivala inkluzije, koji če, kao i ova konferencija, u centar pozornosti staviti upravo one najranjivije članove društva.

– Većina djece čiji su roditelji na ovoj konferenciji već su uključeni u naše usluge ili će biti dio naše obitelji. Mi stalno moramo učiti, jer individualan je pristup iznimno važan kod rada s djecom i osobama s rijetkim dijagnozama. Naše usluge i prostor zato uvijek prilagođavamo njima, dodala je Milin.

Znanje i empatija

Potpredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Jadranka Prost stava je kako bi bez hrabrih bajki boraca životi brojnih pojedinaca bili daleko teži. S preko tisuću dijagnoza, kao krovni savez 36 udruga, imaju zadatak biti kišobran onima kojima je to najpotrebnije.

– Imati rijetku bolest znači ne bolovati sam. Od nje boluju cijele obitelji. 250 tisuća zato nije točna brojka, jer još tisuće pojedinaca pogođene su rijetkim dijagnozama, kojih ima preko sedam tisuća. A bit će ih još više. Dijalog zato liječi, poručila je Prost.

Anita Mijić, pročelnica UO – a za zdravstvo Zadarske županije pak je kratko poručila da konkretnim potezima i projektima zdravstvenu zaštitu, posebno onih kojima je potrebna dodatna pomoć, podignu na višu razinu kvalitete. Udruge su, dodala je, motor pokretač koji sustavu često treba, jer pokazuju volju i želju koja je svojstvena roditeljima koji će sve od sebe dati da svojoj djeci olakšaju život.

Njezin kolega iz Grada Zadra Mladen Klanac, pročelnik UO – a za socijalnu skrb i zdravstvo je pak naglasio kako djeca i obitelji zaslužuju da šira javnost čuje o njihovim dijagnozama, problemima i svakodnevici.

– Znanje rađa empatiju, zaključio je Klanac.