S ciljem osvješćivanja javnosti u Zadru održan Godišnji sastanak oboljelih od hereditarnog angioedema

U Hotelu Kolovare održan je dvodnevni događaj koji nosi naziv Godišnji sastanak oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE) Hrvatske i izvještajna skupština. Događaj organizira Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema Hrvatske, a za cilj ima pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima, pomoći medicinskom kadru da prikupe znanja koja će im koristiti u dijagnosticiranju HAE te podići svijest javnosti o ovoj bolesti, o kojoj se nedovoljno govori.

Riječ je o iznimno rijetkoj nasljednoj bolesti koja se u prosjeku pojavljuje kod jednog u 10.000 do 50.000 ljudi. HAE podrazumijeva otekline potkožja i sluznica te može zahvatiti bilo koji dio tijela. Najčešće se radi o oteklinama lica, udova, probavnog sustava te dišnih putova, zbog čega takvi napadaji postaju opasni po život.

Oteklina koja se razvije kroz par sati ostaje prisutna do nekoliko dana, nakon čega se povlači. Budući da je HAE nasljedan, postoji vjerojatnost od 50 posto da će oboljeli roditelj prenijeti bolest na potomstvo.

Pogrešne dijagnoze

– Ono što najviše zabrinjava jest ako bolest zahvati grkljan, odnosno, ako zahvati dišne puteve. Ona može dovesti do gušenja i smrti ako se pravodobno ne liječi pravim lijekovima. Bolest je jako slična alergiji i to je glavni problem i razlog zašto podižemo svijest jer klasična antialergijska terapija kod nje uopće ne djeluje.

Mora se dobiti specifična terapija što ranije da se ne bi bolest razvila do kraja i postala životno ugrožavajuća. Može doći do oticanja nogu i ruku, a u tom slučaju se isto često zna krivo prepoznati pa se proglasi nekakvim artritisom.

Bolest ima svoju karakterističnu kliničku sliku, ali upravo je bitno poraditi na prepoznavanju da bi pacijenti dobili pravodobno prave lijekove, izjavila je liječnica Željka Kardum koja je na skupu održala predavanje o HAE i komorbiditetima.

»Da se ne bojimo života«

Na ovom susretu želimo osnažiti svijest o ovoj rijetkoj bolesti. Vrlo često stigmatizacija prati ove pacijente. Oni nerijetko znaju imati učestale napade zbog kojih moraju izbivati s posla, svakodnevnog života, odustati od putovanja, žene od trudnoća i tako dalje.

Pozvali smo predstavnika Opće bolnice Zadar, pridružit će nam se i glavna sestra, Darija Katuša. Želimo da mladi ljudi koji rade u zdravstvenim timovima što više saznaju o ovoj bolesti. Uz to, naša klinička psihologinja Antica Petričić imat će radionicu psihološke pomoći za ove pacijente i njihove obitelji.

Pacijenti koji dolaze iz svih dijelova Hrvatske, primjerice, Slavonije, Zagreba, Rijeke, Splita, Šibenika, Zadra došli su danas ovdje. Prisustvo svih tih ljudi govori kolika im je zapravo potreba da se družimo, razgovaramo i razmjenjujemo iskustva i, u konačnici, da se ne bojimo života, kazala je Marija Zubčić, supruga oboljelog od hereditarnog angioedema koja je podijelila i osobno iskustvo života i borbe s HAE u krugu vlastite obitelji.