Neurologinja dr. Petra Pupić-Bakrač: 'Najveći problem epilepsije nije sama bolest, nego stigma'

U tišini između dva treptaja, u kratkom prekidu rečenice ili u naglom padu koji nas zatekne nespremne, epilepsija se može pojaviti u najrazličitijim oblicima, često drukčijima od onih koje poznajemo iz filmova. I dok se 9. veljače obilježio Međunarodni dan epilepsije, a sutra, 14. veljače obilježava se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, ova je tema prilika da se odmaknemo od stereotipa i progovorimo o stvarnosti života s dijagnozom koja u Hrvatskoj pogađa oko 60 tisuća ljudi.

Epilepsija nije rijetka, nije zarazna i nije psihička bolest – ona je kronični neurološki poremećaj koji proizlazi iz promijenjene podražljivosti neurona u mozgu. Unatoč tome, i dalje je prate brojni mitovi, strah i stigma, koji nerijetko teže opterećuju oboljele od same bolesti. Kako razlikovati epilepsiju od jednokratnog, provociranog napadaja? Zašto su neki napadaji lako prepoznatljivi, dok drugi prolaze gotovo neprimijećeno, osobito kod djece? Koliko je dijagnostika složena i zašto je detaljan opis svjedoka često ključan?

O suvremenom razumijevanju epilepsije, izazovima liječenja, terapijskim mogućnostima koje danas omogućuju da čak 70 posto oboljelih živi bez napadaja, ali i o važnosti edukacije, podrške i razbijanja predrasuda, razgovaramo sa specijalisticom neurologije dr. Petrom Pupić-Bakrač.

Napadaj nije dijagnoza

Kako suvremena medicina definira epilepsiju i po čemu se ona razlikuje od izoliranih, jednokratnih epileptičkih napadaja koji se mogu javiti kod inače zdravih osoba? Možete li pritom objasniti osnovne neurofiziološke mehanizme koji dovode do nastanka epilepsije i zašto se ona smatra kroničnim neurološkim poremećajem?

– U suvremenoj medicini epilepsija je definirana kao kronični neurološki poremećaj karakteriziran trajnom sklonošću ponavljanju epileptičkih napadaja. U toj bolesti dolazi do trajne promjene podražljivosti živčanih stanica (neurona) u mozgu. Možemo reći da su oni preosjetljivi pa bez povoda dolazi do razvoja »nepotrebnih« električnih impulsa koji su uzrok epileptičkog napadaja.

Važno je razlikovati je od izoliranog (provociranog) napadaja kod zdravih osoba jer kada netko dobije jedan epileptički napadaj to ne znači da automatski ima dijagnozu epilepsije. Takav napadaj nastaje zbog provokacijskog faktora koji privremeno dovodi do prolazne preosjetljivosti neurona. Među tim faktorima možemo ubrojiti izraženi umor i nedostatak sna, intoksikaciju alkoholom ili drogama, visoku tjelesnu temperaturu, traumu mozga/operaciju ili moždani udar. Ovi se napadaji primarno ne liječe antiepilepticima već se otklanja provokacijski čimbenik.

Koji su najčešći oblici epileptičkih napadaja i na koje znakove bi građani trebali obratiti pozornost kako bi ih mogli prepoznati u svakodnevnim situacijama? Koliko su različiti generalizirani i žarišni napadaji te napadaji poput apsansa, koji često prolaze neprimijećeno, osobito kod djece?

– Mi neurolozi kažemo da epilepsija ima bimodalnu pojavnost, što znači da se dijagnosticira gotovo u pravilu u djetinjstvu i adolescenciji ili nakon pedesete godine života. Kod mladih, do dvadesete godine, najčešće se dijagnosticira generalizirana epilepsija. Kod djece se ona prezentira najčešće u obliku apsans napadaja koji su jedna od vrsta generaliziranih napadaja. U odraslih, nakon pedesete godine života, u 60-70 posto slučajeva dijagnosticira se žarišna epilepsija. Naravno da se bilo koji tip epilepsije može dijagnosticirati u bilo kojoj životnoj dobi, no ako osoba dobije prvi napadaj između dvadesete i pedesete godine života, često je to ili provocirani napadaj ili znak neke ozbiljnije bolesti.

Generalizirani napadaji su ujedno i najprepoznatljiviji oblik, to su oni koje viđamo najčešće u filmovima. Ljudi padnu na pod, grči im se cijelo tijelo, ide im pjena na usta (zapravo slina koju ne mogu progutati) i kasnije budu uspavani neko vrijeme.

Žarišni napadaji su oni kod kojih dolazi do izbijanja »nepotrebnih« električnih impulsa u samo nekim dijelovima mozga. Ovisno o kojem se dijelu mozga radi, takva je i klinička slika. Zanimljivo je da kod žarišnih napadaja simptomi mogu biti očiti u obliku trzanja ili grčenja samo jednog dijela tijela (ruke/noge/lice…) ili polovice tijela (desne ili lijeve) i jasno upućuju na neurološku bolest. S druge strane, simptomi mogu biti podmukliji, odnosno manje upadljivi, kao na primjer mljackanje, žvakanje, zagledavanje, hvatanje odjeće ili predmeta, odnosno neki drugi pokreti koji su nesvrsishodni. Uz sve to, osoba koja proživljava žarišni napadaj može se ali i ne mora sjećati napadaja, radi čega su ključne informacije najčešće dane od strane osobe koja je vidjela takvo ponašanje, odnosno napadaj.

Apsans napadaji obično su vrlo kratki i manifestiraju se najčešće kao prekid radnje u trajanju od par sekundi, npr. dijete usred rečenice ili pisanja prestane s aktivnošću, gleda »kroz« sugovornika ili trepće i potom nastavi kao da se ništa nije dogodilo. Drugi česti primjer je da dijete u hodu stane na par sekundi. Htjela bih naglasiti da u ovim napadajima ne dolazi do pada na pod niti drugih uobičajenih znakova gubitka svijesti. Dijete se ovog događaja ne sjeća, najčešće nije niti zbunjeno i normalno nastavlja s prijašnjom radnjom. Često roditelji ili učitelji ovo ponašanje tumače kao sanjarenje ili dekoncentraciju.

Ovdje bih htjela istaknuti još jedan oblik napadaja, koji ima manju učestalost, ali se također javlja dominantno u dječjoj dobi, a to su miokloni napadaji. Oni se često zamjenjuju s nespretnošću djeteta, na primjer djetetu dok se češlja ispadne češalj iz ruke, dok pije padne mu čaša, i slično. Naravno da je nespretnost normalna pojava kod djece, no ukoliko se to učestalo ponavlja savjetujem obratiti se liječniku.

Mitovi o epilepsiji

S kojim se izazovima liječnici najčešće susreću u procesu dijagnosticiranja epilepsije i zašto je ponekad potrebno više vremena da se postavi točna dijagnoza?

– Epilepsija je bolest koja se dijagnosticira primarno temeljem kliničke slike. S obzirom da napadajima samo iznimno prisustvuju liječnici, potrebne su brojne informacije, odnosno detaljan opis događaja od strane svjedoka. Detalje je nerijetko teško dobiti jer su očevici u strahu/panici od događaja ili ga ponekad nisu niti primijetili (mislili su da čovjek nešto razmišlja pa ih nije čuo, bio je malo odsutan ili slično) ili su primijetili samo period nakon napadaja kada je čovjek zbunjen i »pogubljen« jer je sam napadaj trajao vrlo kratko. EEG nam u pravilu ne može reći boluje li netko od epilepsije. Izgled napadaja i simptomi su ono što definira ovu bolest, a EEG je samo pomoćni alat u postavljanju dijagnoze.

Epilepsiju i danas prate brojne predrasude – koji su, prema vašem iskustvu, najrašireniji mitovi i zablude u javnosti koje je važno razjasniti? Što bi građani trebali znati kako bi razumjeli da epilepsija nije psihička bolest niti zarazna te kako pravilno reagirati i pružiti prvu pomoć tijekom epileptičkog napadaja?

– Epilepsija je najčešća neurološka bolest od koje u Hrvatskoj boluje čak 60.000 ljudi. Vrlo je velika vjerojatnost da netko koga znamo ima epilepsiju ali da toga nismo svjesni, jer ti ljudi najčešće žive normalan život i ni po čemu se ne izdvajaju od ljudi koji ovu bolest nemaju.

Kod epilepsije postoji niz mitova i zabluda, odnosno neistina. Tako postoji mit da svi epileptički napadi uključuju grčenje i padanje, da tijekom napadaja treba nešto staviti u usta da ne pregrizu jezik, da je epilepsija zarazna, da osobe s epilepsijom ne mogu raditi, da treptava svjetla izazivaju napadaje kod svih oboljelih… Naglasila bih i mit da je epilepsija mentalni poremećaj ili oblik mentalnog zaostajanja te da je tim ljudima potrebna neka asistencija u životu. Ovo, kao i ostali mitovi – nije istina! Osoba koja boluje od epilepsije nema mentalnu bolest niti je mentalno zakinuta/zaostala. Čak 70 posto ljudi koji boluju od epilepsije uz terapiju nema napadaje i vode normalan, aktivan život, osnuju obitelji i normalno odrađuju sve životne obaveze.

Ako se nađemo u blizini osobe koja ima epileptički napadaj važno je ostati smiren. Potrebno je spriječiti da udara glavom u neki predmet, ako je moguće podmetnuti joj nešto mekano ispod glave i ukloniti opasne predmete iz njezine blizine. Najčešće dok traje napadaj nećemo moći staviti osobu u bočni položaj, ali to bi trebalo napraviti čim grčevi prestanu. Bitno je ostati uz osobu kada prođe napadaj jer dolazi do zbunjenosti i dezorijentiranosti. Treba provjeriti može li osoba disati i pustiti je da leži dok se ne osjeti bolje. Naravno, nužno je i pozvati hitnu pomoć. Izuzetno je važno ne stavljati nikakve predmete u usta ili pokušati vaditi jezik dok osoba ima napadaj. Takva radnja može dovesti do ozljeda usne šupljine i/ili zuba osobe kao i ozbiljnih ozljeda osobe koja mu pomaže. Mišići za žvakanje jedni su od najjačih mišića u tijelu. Nije dobro osobu koja ima napadaj fizičkom silom držati u namjeri da se ne trese, na taj se način osoba može ozljediti jer fizička sila neće zaustaviti nevoljne kretnje tijela za vrijeme epileptičkog napadaja.

Psihološki izazovi

Na koje sve načine epilepsija može utjecati na svakodnevni život osoba koje s njom žive, osobito kada je riječ o obrazovanju, zapošljavanju, vožnji automobila i društvenoj uključenosti? Koliko su česti psihološki izazovi poput stresa, anksioznosti ili osjećaja stigmatizacije i diskriminacije?

– Epilepsija sama po sebi, kada je dobro kontrolirana, ne utječe na mentalno i emocionalno stanje pojedinca, no u osoba s epilepsijom vrlo su česte tegobe u vidu anksioznosti i depresije kao posljedice stigmatizacije zbog ranije navedenih mitova i zabluda. Ovi problemi, ističem, nisu posljedica same bolesti, već manjka samopouzdanja, srama, nesigurnosti i neprihvaćenosti od strane okoline.

No, postoje neka ograničenja u životu s ovom bolesti. Ne preporuča se rad u noćnim smjenama, rad na visini, profesionalna vožnja i slično. U Republici Hrvatskoj osoba koja godinu dana nije imala epileptički napadaj može zatražiti vozačku dozvolu.

Još jednom ističem da je daleko veći ograničavajući faktor u svakodnevnom životu oboljelog stigma i socijalna izoliranost kao posljedica neinformiranosti javnosti o epilepsiji.

Koliko se epilepsija u praksi uspješno kontrolira lijekovima, kako u Hrvatskoj tako i globalno? Kako su se terapijske mogućnosti mijenjale tijekom godina i što kada lijekovi nisu dovoljni?

– Prvi korak i najčešće jedini potreban terapijski pristup je farmakoterapija, odnosno propisivanje antiepileptika. Ovo će za 70 posto pacijenata biti jedino potrebno i dovoljno da se vrate uobičajenom životu i da više nemaju epileptičke napadaje. Antiepileptici su se uvelike promijenili unazad tridesetak, a još više unazad petnaestak godina. Lijekovi postaju sve selektivniji u smislu da imaju bolju učinkovitost uz manje nuspojava, a u praksi zapravo većina pacijenata nema nikakve nuspojave antiepileptika.

U onih 30 posto slučajeva kada se lijekovima ne može postići potpuna kontrola bolesti koriste se druge metode – postavljanje vagusnog stimulatora ili kirurško liječenje.

Prve kirurške metode liječenja bile su agresivne i ostavljale su trajne neurološke posljedice te su imale brojne komplikacije. Danas se naprednim dijagnostičkim metodama (kao što je stereo EEG) može odrediti točno mjesto početka napadaja te se može ukloniti samo ta disfunkcionalna regija kako bi se postigla potpuna odsutnost napadaja bez ikakvih ili s minimalnim posljedicama. Prema epidemiološkim studijama, učinkovitost liječenja epilepsije u Hrvatskoj prati svjetske trendove.

Edukacija je ključna

Kako je u Općoj bolnici Zadar organizirana skrb za osobe s epilepsijom – od prvog javljanja pacijenata i dijagnostičkih postupaka do dugoročnog praćenja i terapije?

– Put pacijenta obično kreće s detaljnom anamnezom i pregledom u hitnom prijemu, gdje obrada uključuje CT mozga. Kasnije se radi i EEG, a nekada indiciraju dodatne pretrage poput magnetske rezonance (MR). U okviru neuroloških ambulanti u našoj ustanovi dostupna je i Ambulanta za epilepsiju putem koje se prate pacijenti. Kontrole su u početku učestalije, a kod stabilnih pacijenata u pravilu jednom godišnje. Pacijenti kojima lijekovi ne pomažu upućuju se u tercijarne centre (Klinike) na daljnje neurokirurške ili druge metode liječenja.

Koliku ulogu ima edukacija javnosti, ali i zdravstvenih i obrazovnih djelatnika, u poboljšanju kvalitete života osoba s epilepsijom?

– Edukacija je od izuzetne važnosti za cijelu populaciju. Bitno je da ljudi znaju da epilepsija može imati različite simptome, odnosno kliničke prezentacije što će pomoći u ranom prepoznavanju i početku liječenja ove bolesti, jer dugotrajna neliječena epilepsija dovodi do trajnih oštećenja mozga.

Obrazovni djelatnici često su ti koji kod djece svjedoče epileptičkim napadajima. Bitno je da posumnjaju na moguću epilepsiju i obavijeste roditelje o tome te da znaju adekvatno reagirati u slučaju pojave napadaja.

U konačnici, edukacija je jednako važna za razbijanje stigme i socijalne izoliranosti ovih pacijenata. Ovo su ljudi kao i svi drugi, ukoliko nam oni sami ne kažu, često ne možemo znati da boluju od ove bolesti!

Osoba iza dijagnoze

Koliko su podrška obitelji, prijatelja i šire zajednice važne osobama koje žive s epilepsijom i što svatko od nas može učiniti kako bi im svakodnevica bila lakša i sigurnija? Kako potaknuti empatiju, razumijevanje i društvenu odgovornost prema osobama s ovom dijagnozom?

– Podrška naše uže i šire okoline je svakome od nas potrebna. Svatko se dobro osjeća kada je prihvaćen u društvu. Upravo zbog ranije navedenih mitova i manjka edukacije opće populacije ljudi s ovom dijagnozom osjećaju se usamljeno, nesigurno, povlače se u sebe i ne žele podijeliti sa svojim prijateljima i okolinom da boluju od ove bolesti.

Moramo shvatiti da je epilepsija samo bolest. Jednako kao što čovjek s nereguliranim tlakom može dobiti srčani udar, tako i čovjek s nereguliranom epilepsijom može dobiti napadaj. Zašto bi ljude s epilepsijom smatrali drugačijima ili bolesnijima od ljudi koji imaju povišen krvni tlak ili šećernu bolest? Naša je zadaća prepoznati osobu iza dijagnoze i pružiti podršku bez predrasuda.

Možete li podijeliti pozitivne ili inspirativne primjere iz kliničke prakse koji pokazuju koliko rano prepoznavanje bolesti i pravodobno liječenje mogu poboljšati kvalitetu života osoba s epilepsijom?

– Uspješna poslovna žena u pedesetim godinama života nam se obratila radi zbunjenosti i pada koncentracije. Povremenim trncima u polovici tijela nije pridavala pažnju i smatrala ih je posljedicom dugotrajnog sjedenja, propuha i tome slično. Najveći problem joj je bio što svoj posao nije mogla obavljati s lakoćom kao ranije. Nakon što smo dijagnosticirali da je riječ o žarišnim napadajima i uveli terapiju, simptomi su potpuno nestali. Danas uspješno obavlja svoj posao i opet je »ona stara«.