Djeca s autizmom nemaju pravo na terapije jer im je - istekla uputnica!?: 'Zakon o socijalnoj skrbi je apsurdan i loš'

Toni ima jedanaest, Niko osamnaest godina, a zajednička im je dijagnoza autizma. Isto tako, dijele potrebu za psihosocijalnom podrškom koja bi im pomogla u daljnjem razvoju. Zadnja podrška koju su imali, izuzev one u sklopu obrazovnog sustava, bila je pomoć radnog terapeuta u Centru za pružanje usluga u zajednici Mocire.

Niko je išao dvije, a Toni tri godine kod radnog terapeuta, međutim, od nedavno više na to nemaju pravo jer im je, kako nam njihove majke govore – istekla uputnica. Kako ističu, problem je u manjkavom Zakonu o socijalnoj skrbi koji se mora mijenjati. Posebno navode članak 93. koji propisuje da se psihosocijalna podrška može odobriti na razdoblje do godinu dana, ali također navodi, u stavku br. 2, da se na temelju stručne procjene, usluga može nastaviti i nakon isteka tog roka dok god potreba traje.

Pohvala Mocirama

– Puno je djece ostalo bez tih terapija i onda ljudi nekako prijeđu preko toga. Pomire se s tim i kažu: ‘Ajde, takav je zakon, što ćemo sad napraviti? Meni baš taj dio smeta. Inače, uputnica ide na godinu dana i po potrebi se produžuje, do dvije godine ili dulje ako postoji potreba. Međutim, realno gledajući, od te godine dana terapija dobiješ puno manje. Tu su godišnji odmori, bolovanja, edukacije terapeuta i sve ostalo. Na kraju možda dobiješ dvadesetak terapija godišnje, kazala nam je Tonijeva majka, Kristina Gina Baljak, dodajući kako se isto tako rijetko kad dogodi da dijete nekoliko mjeseci zaredom redovito dobiva terapije.

Za radnog terapeuta u Mocirama, majke imaju samo riječi hvale, kao i za ostale djelatnike u Centru, stoga naglašavaju kako ovo nije kritika usmjerena prema stručnjacima i Mocirama.

Kristina Gina Baljak

– Oni rade svoj posao najbolje što mogu. Kritika je usmjerena prema zakonu koji smatram lošim i apsurdnim. Ljudi tamo rade svoj posao najbolje što mogu. Nama je bilo odlično u Mocirama, svi su bili divni. Ali Toni nema koristi od toga što su oni divni ako više ne može dolaziti na terapije. Ja sada moram ponovno skupiti svu dokumentaciju, voditi Tonija na novu procjenu i opet ga staviti na listu čekanja. A svi znamo kolike su liste čekanja, koliki je porast broja djece u spektru, govori Baljak dok nam još jedna od majki djeteta s autizmom, koja je željela ostati anonimna, naglašava tu potrebu mijenjanja zakona jer, kako kažu – čekanje nije terapija.

– Govore da dijete ima pravo na godinu dana i to je to. O drugom stavku gotovo da se i ne govori. Najžalosnije je što se taj zakon pripremao godinama. Umjesto da se radi na povećanju broja stručnjaka, kapaciteta i prostora, bilo je jednostavnije ograničiti trajanje terapija zakonom, kazala je naša sugovornica.

Dijagnoza ne nestaje

– Nažalost, dijagnoza ne nestaje. Naravno da svi želimo da naša djeca budu što funkcionalnija i samostalnija, ali dijagnoza neće nestati, ističe dodajući kako se treba ozbiljno pozabaviti problemom nedostatka stručnog kadra i prostora za rad jer djeca s autizmom odrastaju, postaju odrasle osobe kojima je i dalje potrebna stručna pomoć.

– Ako nam netko kaže da nema dovoljno stručnog kadra, moramo reći da to nije problem od jučer niti od prošle godine. O tome slušamo već deset ili petnaest godina. U tih deset ili petnaest godina moglo se sustavno raditi na rješavanju tog problema. Prvi korak trebao bi biti osigurati dovoljno stručnog kadra, a ne ograničavati pravo djece na terapije zakonskim odredbama, govori nam.

Da s vremenom ne postaje ništa lakše, kazala nam je Ivana Lepur čiji osamnaestogodišnji Niko od prosinca ne ide na radnu terapiju u Mocire.

– Niko je izgubio terapiju, uz obrazloženje da je dvije godine maksimalno koliko se može raditi s njim i da dalje moramo opet u postupak. Od njegove treće godine idem na terapije isključivo privatno, a radna terapija je bila jedina koja je bila preko sustava. Dakle, jedino što smo dobili u 15 godina borbe s autizmom je radna terapija koja je sad prestala. On je dijete s kojim je potrebno uvijek raditi, poticati ga i učiti obavljanju svakodnevnih zadataka, što na kraju doma i radimo. Ali mama je mama, mama nije terapeut i zato nam je potrebna pomoć stručnjaka, istaknua je Lepur dodajući kako od prosinca Niko ne ide ni na privatne radne terapije jer dijete od 18 godina neće nitko primi. A, pomoć je i dalje potrebna.

– On je veliki, s njim nitko ne želi raditi, fokus su mala djeca. Odrasle osobe s autizmom nemaju puno opcija i kad izađu iz škole, oni su nigdje. Osobito s obzirom na to da nema mjesta ni u Mocirama u poludnevnom boravku, pa se dogodi da djeca s teškoćama u razvoju ostaju doma s roditeljima, naglašava Lepur pozivajući na akciju jer sustav ovako – ne funkcionira.

Ivana Lepur

Potreba, ne luksuz

Majke s kojima smo razgovarali, ističu koliko su zahvalne jer su im djeca uopće dobila mjesto i išla na terapije više od onih godinu dana te da im je žao što je toliko djece na listama čekanja. Međutim, isto tako govore kako se nitko ne može koristiti emocionalnim ucjenama i govoriti im da i druga djeca trebaju doći na red.

– Sva djeca koja trebaju terapiju trebala bi je imati, i ona na listama, i naša. Ne za godinu dana. Ne za dvije godine, nego sada, ističu mame dodajući kako se stalno vrte u krug i zato se o tome mora razgovarati. Napominju kako će posljedice prekida terapija osjetiti upravo djeca koja stvore odnos s svojim terapeutima, i prostorom, iako će roditelji učiniti sve što mogu kako bi im pomogli, često i privatno. Međutim, u vremenu u kojem se dižu cijene svih usluga, pa tako i onih potrebnih njihovoj djeci, terapije postaju luksuz usprkos inkluzivnom dodatku koju primaju.

– Inkluzivni dodatak namijenjen je tome da pokrije dodatne troškove koje dijete s teškoćama ima u svakodnevnom životu. To nije novac kojim roditelji trebaju kupovati osnovna prava svoje djece. Terapije nisu luksuz, terapije su potreba, zaključile su.