Nina Stipčević o životu s multiplom sklerozom: 'Multipla nije kraj života...'

Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, posvećuje se pažnja jednoj od najizazovnijih neuroloških bolesti današnjice. Multipla skleroza, skraćeno MS, predstavlja tešku bitku koju vode milijuni ljudi diljem svijeta. Ova kronična upalna bolest napada središnji živčani sustav, stvarajući raznolike simptome i često mijenjajući životne puteve onih koji je dijagnosticiraju.

Kroz razgovor s Ninom Stipčević, mladom osobom koja ima dijagnozu MS-a već dvije godine i članicom Društva oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije, stekli smo dublje razumijevanje o tome što znači živjeti s MS-om te kako zajedno možemo podržati i olakšati put onima koji se bore s ovom bolešću.

Puno raznolikih simptoma

– Multipla skleroza je bolest s tisuću lica i s puno raznolikih simptoma. Kad se meni ovo počelo događati, odmah sam znala da nešto nije u redu, iako neki ljudi na početku misle da su samo umorni ili da im je sve to od stresa. Kod mene su to bili suludi simptomi koji bi se najjače osjetili na suncu. Primjerice, stajala bih na suncu i ne bih vidjela neke stvari koje bih u hladu bez problema vidjela ili bih neke stvari vidjela duplo. Malo po malo, krenuli su i trnci, temperature, jedno jutro sam se probudila i nisam ništa mogla vidjeti. Dolazi i do pada koncentracije, primjerice, jednu rečenicu ponekad trebam pročitati više puta da bih je shvatila, a to mi se prije nikad nije događalo. Naravno, bolest na svakoga utječe drugačije, ovisno o tome gdje su pozicionirane lezije. Nekome će utjecati na noge, nekome na vid, nekome na mjehur, pad koncentracije, otežan govor, i tako dalje, ma bezbroj je kombinacija i simptoma, započela je Stipčević te objasnila da je najbitnije shvatiti da dijagnoza MS-a ne predstavlja kraj, već da se uz promjenu načina života može naviknuti na nju.

– Svi koji saznaju da imaju MS, u prvom trenutku odmah pomisle – gotov sam, bit ću u kolicima, i tako dalje, a to je stvarno tek onaj krajnji nesretni scenarij koji se neće tako lako desiti s obzirom na dosege moderne medicine i sve one preventivne mjere koje možemo poduzeti po dobivanju dijagnoze, poput protokola izmjene prehrane, izmjene načina života u smislu veće brige za samog sebe na svim poljima te eliminacije stresa, što zvuči gotovo nemoguće. Nije dobro predati se odmah u startu. Multipla nije kraj života, ona je iritantna smetnja i potrebno je neko vrijeme da se navikneš na to. Ljudima netko treba reći da je to u redu i da je najpotrebnije odabrati pravu terapiju, a dostupne su svakakve koje pokazuju relativno dobre rezultate, kazala je Stipčević te opisala neke od stavki koje oboljeli ljudi trebaju promijeniti u svom životu.

– Važno je pričati o MS-u, a i drugim kroničnim oboljenjima, jer je bitno naglasiti kako to nije kraj života. Dijalog bez srama i ustručavanja, za uspješnu integraciju u društvo i jednako uspješno plivanje u poslovnim vodama s obzirom na stigmu koju nosi svaka dijagnoza u kojoj si ‘slabiji od drugih’. Najbitnije stavke su promjena prehrane, uvođenje zdravih navika poput kvalitetnog sna, potrebnih suplemenata uz stručno vodstvo te pisanje dnevnika simptoma. Užasno je bitno naglasiti moć kretanja. Pravilna fizička aktivnost je ključ, koliko god se činilo neizvedivo u nekim slučajevima, naglasila je Stipčević.

Podizanje svijesti o bolesti

Jedna od najvažnijih stvari koja se treba postići kako bi se pomoglo ljudima oboljelima od MS-a je podizanje svijesti o samoj bolesti, a postoje brojni načini na koje se to može napraviti.

– Podizanje svijesti o MS-u može se postići na nekoliko načina. Za početak, ljudi trebaju prestati skrivati svoje stanje. Brojne osobe imaju spektar oboljenja, a jednostavno iz nekog razloga svi šute o tome. To je ironično, jer je danas u društvu normalizirano polugol šetati okolo i pričati svakvakve gluposti i veličati ponašanja koja su daleko od normalnog, a nije u redu reći da patimo od neke bolesti i da nam treba pomoć. Dakle, to treba promijeniti i treba pričati o tome, a isto tako okolina treba dozvoliti pričanje o tome bez kolutanja očima i bez izjava poput »Nemoj o tome, ne mogu se suočiti s tim«. Također, mlađim ljudima bi se ova bolest mogla približiti putem digitalnih platformi jer upravo tamo mladi provode najviše vremena, a mjesto je nekog opuštenijeg tona. U Hrvatskoj ima nekih sedam tisuća oboljelih, to nije velik broj tako da ne bi trebao biti problem potruditi se oko kvalitetnog informiranja i pružanja pomoći tim ljudima. Od velike su pomoći i istupi javnih osoba s MS-om u javnost, napokon je došlo to neko vrijeme u kojem se može o svemu pričati u javnosti i to treba iskoristiti, izjavila je Stipčević dodajući da i udruge igraju veliku ulogu kod podizanja svijesti.

– Udruge također igraju veliku ulogu i od velike su pomoći kod pružanja informacija svima zainteresiranima. Primjerice, ja sam putem naše Udruge saznala puno više stvari nego od svog neurologa. No, primjećujem da nema mlađih ljudi u njoj, možda zato što sve to zvuči dosta ozbiljno i strašno. Mladi možda misle da je odmah sve gotovo nakon dijagnoze. U Hrvatskoj vlada taj nekakav sram kad se priča o bolestima, ali u udrugama se stvarno može dobiti ogroman broj informacija – što činiti po pitanju prehrane, na koji način vježbati, koju literaturu pročitati da život bude lakši, i tako dalje. Samim dolaskom u našu udrugu nastaje promjena te je to super način za spojiti ljude, naglasila je Stipčević.

– Važno je uključiti se u Udrugu ne bismo li zajedničkim radom pridonijeli za »bolje sutra« svih nas. MS pogađa razne aspekte života, ne samo tjelesni integritet. Ne smijemo zaboraviti da postoje oni koji su izgubili previše zbog takve dijagnoze ili pak oni koji si ne mogu priuštiti skupa liječenja i kojima je itekako narušeno samostalno funkcioniranje. Lutrija je kako će vas pogoditi, ali zato se i moramo boriti za podizanje svijesti. Neki od nas su sretnici s malim simptomima, a nekima je put itekako teži. Za njih smo tu u ovoj priči, a mene osobno su ti ljudi nadahnuli za javni istup, kazala je Stipčević.

Što se tiče same udruge, punog naziva »Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije«, ona okuplja članove oboljele od MS-a i njihove obitelji. Trenutno broji oko 120 članova u županiji, no ukupni broj oboljelih je veći. Ova udruga pruža usluge osobne asistencije za petnaest korisnika s najtežim stupnjem invaliditeta. Od iduće godine bi trebao krenuti novi zakon kojim bi se povećao broj korisnika, a kako nam kaže Stipčević, povećala bi se i satnica usluge, jednako kao i plaća za asistente.

Centar za MS

Kako bi se poboljšao pristup oboljelima od MS-a, potrebne su neke promjene u sustavu, a neke od njih su interdisciplinarni pristup, tim liječnika od neurologa, fizioterapeuta, urologa, psihologa i drugih, a od velike koristi bi bio i specijalizirani Centar za MS.

– Osnivanje Centra za MS gdje će se posvetiti posebna pozornost pacijentima i gdje će se pratiti svi bitni faktori je velika potreba u sustavu. Savez radi izvrstan posao putem web stranice, no postoji još čitava paleta stvari kojima možemo učiniti više. Važno je naglasiti kako izostaje moment psihičke pomoći oboljelima i njihovim bližnjima u okviru bolnice. Bolnice su opterećene, manjak je liječnika, a time pati pacijent. Posebna pohvala sestrama na Neurologiji, koje su spremne maksimalno pomoći svim pacijentima. Možda bi valjalo proći neki vid tečaja po dobivanju dijagnoze, stručni pristup da se umanji anksioznost te da se razjasne komplicirani pojmovi s kojima se susrećemo u literaturi. Na taj način bi se olakšala komunikacija liječnika i pacijenta i ne bi se gubilo vrijeme na pregledima u objašnjavanju osnovnih stvari. Proaktivni stav je nešto što treba naučiti i njegovati, a obrazovati se po pitanju svoje dijagnoze znači olakšati sebi i liječnicima, kazala je Stipčević te ovim putem uputila poziv Udruge svim mladima da im se obrate i priključe.

Bez srama

– Ovim putem Udruga želi pozvati mlade da nam se obrate i da bez srama dođu na ćakulicu i nauče prihvatiti situaciju i plivati u izazovima koje nosi. Svatko od nas ima svoju priču, ali ta razmjena iskustva je ono što nas drži. Kao zajednica si možemo pomoći više nego da očekujemo da će sustav sam od sebe riješiti situaciju. Većina oboljelih je u rasponu od srednjih dvadesetih i tridesetih godina i to su većinom žene. To je doba cvjetanja života i dijagnoza nije nešto što želimo. No, tako je kako je i život je borba svakako. MS valja shvatiti kao prekretnicu i kao podsjetnik da obratimo pozornost na sebe. Bez srama i predaje, ima nas, može se i sve je lakše kad smo skupa u tome. MS nije kraj, već početak nekih novih navika i rada na sebi koji itekako otvara nove vidike. Na neki način, MS koliko uzima, toliko i daje neke nove vrijednosti i puteve, zaključila je Stipčević.

Iz Udruge su najavili da Savez društava multiple skleroze ovog petka obilježava Nacionalni dan multiple skleroze u Biogradu na Moru gdje će se okupiti više od 170 oboljelih od MS-a. Obući će se u narančaste majice, snimit će se milenijska fotografija, a uslijedit će i dvodnevni simpozij oboljelih od MS-a. Također, uskoro se održava i prvi »network meeting« mladih osoba s MS-om, koji će se odvijati od 13. do 15. listopada ove godine. Na tom događaju će se baviti socijalnim, društvenim i psihološkim pitanjima vezanima za MS, a dodatne informacije će biti pravovremeno objavljene.